söndag 28 februari 2010

Dammsugartårta och 16-åring!


Idag för 16 år sedan föddes Emma, en stor bebis på 4985 gram och det kan man inte tro när man ser henne nu! Så idag har vi firat med tårta och Emma har bakat 3 sorters fikabröd (väldigt goda) och gjort tårtan tillsammans med pappa. Storebrorsan skjutsade henne till Coop för att köpa hårfärg, så snart behöver inte Roger och jag göra nånting här hemma...Jodå, det finns massor att göra ändå, men lite skönt är det att vi kan hjälpas åt. Allra helst som jag drabbats av nån sorts trötthet, så det känns som jag blivit klubbad i huvudet. Men nu ska jag inte tråka ut er med det.

Kan inte fatta att våra barn börjar bli så stora: Daniel 19 1/2, Emma 16 och Anton snart 8 år. Måste ju betyda att jag börjar bli gammal...Fast jag är egentligen inte rädd för att bli äldre, det är ju bara en siffra. Har varit mamma i lite över mitt halva liv nu!

Anton blev som tur är inte sjuk tidigare i veckan, verkade ju då som att något var på gång. Men jag tror att han precis som jag, inte är van vid tempot vi haft ett tag. Så en vilodag emellanåt är nog ett måste för Anton ibland. Lätt att glömma när han verkar så pass pigg, men tyvärr kommer det lite surt efter. Men vi jobbar på att orka mer och det blir bättre, sakta men säkert.

Får lite dåligt samvete när fler än förut skrivit kommentarer sista veckan; jag har ju tidigare försökt att svara ibland på kommentarer, men nu har jag inte riktigt hunnit med tyvärr, men jag läser dom och blir SÅ glad. Ska försöka bättra mig, för jag vet själv att det kan vara kul att få gensvar när jag kommenterar på någon annans blogg.

Bra ide förresten, med en egen blogg till Anton, vi ska fundera lite på det, han vill det tror jag!

fredag 26 februari 2010

Kaninbloggen!


Anton hade på förslag att jag skulle döpa om bloggen till "kaninbloggen", men jag tror jag håller mig till det nuvarande namnet, lätt för folk att minnas, men det är ju inte ett speciellt fantasifullt namn.

Men Kaninbloggen var en gullig idé!

(Läs gärna inläggen från den 21 och 25 februari, om du inte läst vår fantastiska och sorgliga historia om kaninen.)

Stockholm.

Kaknästornet.

Emma, Roger och Anton spanar på utsikten. (Emma är inte nöjd med sin min, men jag fick lägga ut den i alla fall.)
Utanför Barncancerfonden.

Det blev en bra dag igår, först var vi till Kaknästornet, det tyckte Anton var spännande. Men han trodde att det skulle kännas som han var högre upp än dom 155 meter som det är. Nu har han siktet inställt på högre byggnader, hmm...

Sen var vi till Barncancerfonden, för att köpa stolen. Vilken trevlig och tillmötesgående personal! Fick med oss reflexer, 2 DVD (info.film om hur det är att vara cancersjuk och en för skolan) och fick en"rundvandring" på kontoret. Passade även på att köpa ett Hopesmycke, när vi ändå var där.

Sen blev det shopping och vi var helt slut sen, vi är inte vana att göra sånt här längre, men kul att det blev av! Nu är vi sugna på att åka dit i vår igen, fast då med tåg, vi får väl se om och när det blir.

torsdag 25 februari 2010

Kaninerna har rest till Eskilstuna från Umeå!

Vad kan det vara.....
den efterlängtade och saknade kaninen (likadan förstås)...
Hugo och storebror Elvis!

Visst är dom söta!
Anton vid sovdags. Leendet säger allt, tycker jag!
Kaninerna provar Antons blå stol,som vi köpte från Barncancerfonden idag.

Det var en lycklig Anton, som fick paketet med kaninerna igår. Även om vi hade pratat om det många gånger, så blev det ju så verkligt nu. Elvis fick såklart sova med honom igår och ikväll också. Idag när vi var i Stockholm, så längtade Anton hem efter honom och tyckte att Elvis varit själv för länge hemma. Men vi vågade inte ta med honom till Stockholm, för den här kaninen får under inga omständigheter försvinna! Dels har ju Elvis betytt så mycket för honom sen februari förra året och nu med historien bakom hur han kunnat få en likadan, det går inte att ersätta med alla gosedjur i världen...

Till sjukhuset lär han nog få följa med, men den här kaninen, antar jag, har nog sjukhusvana sedan förut, sorgligt nog...

Tack snälla GUSTAV och ANNA! Jag vet bara inte hur vi ska kunna tacka och ersätta dig Anna, det här är det finaste någon gjort för oss!

onsdag 24 februari 2010

Paket.

Idag har Anton fått en avi att han har fått ett paket, så det ska vi hämta!

Fortsättning följer.....

Ringa, ringa, ringa...

Ibland känns det som telefonluren växer fast i örat på mig. Det är så många man behöver kontakta om olika saker; vårdcentralen, jobbet, försäkringskassan, konsultsjuksköterskan osv. Vissa saker har jag dragit på och när man sen ringer och ens ärende låter motigt i andra änden, så känns det inte så kul. Men andra saker känns väldigt bra, tack Sofia! Sen är det ju andra saker som inte har med Anton att göra som man också måste fixa. Pust! Det är verkligen ett heltidsjobb att vara hemma med ett allvarligt sjukt barn. Fast jag ser det ju självklart inte som ett arbete...

Idag är Anton inte riktigt som vanligt lite hängig och lite förkyld, får nog bli en vilodag idag och samla kraft, för imorgon ska vi åka till STOCKHOLM!!! Och det vill vi inte missa!

tisdag 23 februari 2010

Måndag och tisdag.

(Anton spelar tv-spel på "lekis" tidigare i vintras, samtidigt som han får dropp.)


Igår var en sån där bra dag igen. Blev lite stressig och jag är inte så stresstålig, men det överväger när dagen blev så positiv. Och idag var första dagen på en vecka, som jag vaknade utan migrän, härligt!

Som vanligt var vi till dagvården igår och lekterapin, provtagning, mysig fikastund och mycket prat. Och Anton lekte med Emil förstås! Pratade med de andra mammorna, men också bra samtal med Jörgen. Vissa saker funkar ju inte så bra än och det känns så bra att få diskutera kring detta i lugn och ro och känna att man har Antons läkare med oss i våra tankegångar . Alla är ju verkligen inne på samma linje, att det ska bli så bra som möjligt för Anton och att han ska känna sig trygg, när vi ska tillbaka till vårat gamla liv! Han (och vi) har ju varit med om en stor omvälvande händelse och kris, som inte är över än.

Igår var storasyster med också och pysslade, det var ju kul. Hon gjorde en fin sparbössa till sig själv och ett hjärta som jag fick (det är inte varje dag man får det). De andra barnen var inte ett dugg sugna på att pyssla, men jag tror inte hon led av att sitta själv och dona. Imponerad av lilla Frida som bara är 4 år och satt still och ritade och ritade...

På kvällen hade vi besök av kompisar som har en son i Antons ålder, det var jättetrevligt! Vi har inte träffats alla tillsammans på så länge av olika orsaker, men nu blev det av. Anton har längtat och längtat...Vi vuxna hade mycket att "avhandla" , pratade mycket om vårt år med Antons sjukdom, kändes så bra för de är inte rädda att prata lite "djupare" om det. Finns en del i vår omgivning, inte många men ändå, som gärna lägger locket på och några vänner har vi tom. tappat, tyvärr. Så hade vi mycket annat förstås att prata om som inte alls har med sjukdom att göra och det är också befriande.

Anton var så glad efteråt, vi var lite oroliga innan, för under förra året funkade det inte alltid så bra och igår skötte han sig som ett "mönsterbarn", tror jag i alla fall, jag var ju inte med barnen hela tiden.

Vi jobbar ju också på att Anton ska ta tabletter i munnen, istället för magen. Ibland går det bra och ibland går det inte alls. Ikväll var han så duktig och lyckades, efter några om-och-men att svälja Eusaprim tabletten som är större än cytostatikan. (Visserligen delade jag den, men då blev den sträv istället.) Skönt att det funkade, eftersom cytostatika och Eusaprim (mot infektioner) ska han ju ha ända till sommaren 2011 och hålet till sonden i magen, ser inte helt bra ut...igen, tyvärr! Så den behöver tas bort.

Tisdagen har flutit på bra, varit till kuratorn. Känns alltid lite motigt innan, men bra efteråt. Tar på krafterna att "vända" ut och in på sig lite, men nyttigt.

söndag 21 februari 2010

Historien om kaninen.


Historien om kaninen började för precis ett år sen i februari, när Anton låg inne på sjukhuset för sin skelettinfektion, som visade sig komma av att han hade cancer i höften, lymfom. Anton hittade en jättegullig kanin i sjukhuskiosken, som vi köpte. Anton döpte den till Elvis och blev SÅ förtjust i den.

När så Anton blev dålig på långfredagen, så följde Elvis med och blev inlagd tillsammans med Anton. En vecka senare fick vi ju veta att Anton hade cancer och skulle till Uppsala. Den dagen vi skulle till Akademiska sjukhuset första gången, så försvann kaninen troligtvis i villervallan...Personalen på barnavdelningen, lekterapin och även kompisen Emil blev inblandade i letandet, men Elvis var borta.

Vi har köpt flera nya gosedjur under resans gång och Våfflan har blivit populär, men det är kaninen som betytt mest, tror jag. Anton kommer ibland gråtandes till mig och säger att han saknar Elvis...Jag har ringt företaget som sålde den och de har slutat med den.

Men så fick jag se i Gustavs blogg (Annas son) att han hade en likadan fast ljusare, så jag skickade ett mail till Anna för att fråga var de köpt sin. För att kontakta affären själv hade jag tänkt, men tyvärr var det också ett tag sen de köpte sin. Då hade Gustav sagt till sin mamma att han skulle ha gett sin till Anton om det inte var för att den var så söt. Bara det att en 12-åring tänker och säger så, tycker jag är helt fantastiskt! (Och vi har aldrig träffats.)

Gustav och Anton har blivit drabbade av samma cancersort,men tyvärr hjälpte inte den behandlingen på Gustav, som det gjort för Anton. Så Gustav blev tvungen att få starkare cytostatika, strålning och benmärgstransplantation. Har följt Annas blogg ganska länge, tror att jag sökte på lymfom ganska snart efter vi fick Antons diagnos och varit förvånade över hur olika det kan bli (behandlingsmässigt), trots att de haft/har samma sjukdom.

Cirka 2 veckor efter mailet, blev Gustav dålig och det visade sig att tumören kommit tillbaka och att det inte fanns något mer att göra. Då hade Gustav sagt att hans syster Klara skulle få hans data och Anton kaninerna...Tyvärr gick Gustav bort på Alla hjärtans dag...

Nu idag såg jag att Anna har skickat kaninerna ifrån Umeå och på hennes blogg (Annas anatomi) ser jag att den ena kaninen är exakt en Elvis (fast Gustavs kanin heter Storebror).

Jag kan inte annat säga än att det här låter som en saga, men den är sann. En pojke förlorar sin älskade kanin och kommer att få en likadan som Elvis och en liten Hugo också(den ljusare kaninen heter så, precis som Gustavs lillebror) av en riktig Hjälte vid namn Gustav. Det hemska i denna historia är att den fina Hjälten tyvärr inte klarade kampen mot den gräsliga sjukdomen CANCER. Men vilken otroligt snäll kille! Först kändes tanken att ta emot kaninerna när Anna skrev till mig inte helt rätt, men vi känner oss otroligt hedrade av att få göra det och det var ju Gustavs vilja! Och en annan pojke vid namn Anton kommer bli så glad, men han tycker jättesynd om Gustav, som inte blev frisk...

KANINEN.


Ska senare skriva en jättefin och sorglig historia, som tyvärr är sann. Det tar lite tid att skriva ner den, men gå gärna in på http://annasanatomi.blogspot.com/2010/02/kaniner-pa-vag.html och läs så ska jag förklara sammanhanget senare.

Snö, nattpass och tigrar...

Foto på en tiger på Kolmården, när vi var där med Barncancerföreningen i sep-09.

Har nattpasset igen...skojar bara...vaknade och hade dundermigrän och nu kan jag inte sova. Stod i fönstret nyss och spanade på en bil, som hade jätteproblem att komma iväg på vår gata. Jobbigt, åker man iväg nu ska man troligtvis arbeta eller nåt och har säkert en tid att passa. Till slut kom han/hon iväg i alla fall. Börjar bli riktigt less på den här snön nu, men man kan ju heller inte göra så mycket åt det, vädret är ju som det är...Våran promenad till farmor och farfar har inte blivit av pga det, synd när Anton vill träna benen.

Nästa vecka har vi ganska mycket inplanerat, några besök på sjukhuset, träffa min syster och Rogers barndomskamrat med familj och så fyller ju storasyster 16 år. Ska även försöka hälsa på på fritids en stund, Anton och jag. Det blir också en omställning, Anton har ju inte gått på fritids på snart 11 månader...Skönt med mycket saker att göra, tiden går lite snabbare då, sen kan man inte vara säker på att allting blir av, beror på dagsformen.

Imorgon (måndag) blir det dagvården som vanligt. Hoppas vi träffar Antons nya kompisar med trevliga mammor där! Emma är pysselsugen och ska kanske följa med , bra för både henne och Anton att vara där tillsammans. Vi får se hur det blir.

Håller på och funderar på hur man skulle kunna göra något sen, när allting lugnat sig lite, för alla sjuka barn. Som det är nu, kämpar jag ju med att hålla "huvudet ovanför vattenytan", men lite längre fram...tänka/fundera kan jag ju i alla fall nu. Så synd att det inte finns någon lokal barncancerförening i E-tuna/Södermanland tex. Såg förresten i tidningen att Parken Zoo ska skänka 30 gosedjurstigrar till barnavdelningen på sjukhuset, nu när dom inte ska ha riktiga vita tigrar kvar i djurparken. Såna initiativ gillar jag!

Dags att försöka sova några timmar...

fredag 19 februari 2010

LYCKA!

Ett busfrö som inte ville vara med på bild. (Bilden är tagen i november.)

LYCKA ÄR: att stå i skymundan på skolgården och titta på Anton, när han leker med sina kompisar i snön.

Torsdag.

Kolasås, Anton och Ådi myser i sängen.

Dagen började lite tumultartat med diskussioner kring skolan (med Anton), storasyster på väg att bli sjuk och storebror kom hit och var "bekymrad" över andra saker (hade inte sovit en blund). Då kan man skatta sig lycklig att man "bara" har 3 barn och inte 8-10 st, som Familjen Annorlunda som visas på tv. Fast just då tänker man inte så. Konstigt att jag inte är helt gråhårig vid det här laget, som jag grubblar och oroar mig. Tur det finns hårfärg...

Nåväl, det löste upp sig och vi gjorde en liten deal med Anton, så nu blir det en stund skola imorgon istället. Det finns lite orsaker till att det går knöligt just nu, men jag vill inte gå in närmare på det.

Fortsättningen på dagen blev bättre, vi tog en liten runda till Strängnäs. Skönt att komma iväg, även om det inte alls var länge, men vi behövde det...

Dagens glädje: Anton föreslog att vi ska gå på promenad till farmor och farfar i helgen, för han vill träna upp benen. Härligt, tycker jag!

Dagens tråkighet: Emma är fortfarande dålig, hoppas det inte blir influensa av det. Alltid är nån i vår familj som är sjuk lagom till/eller på sportlovet. (Fast för oss känns det knappt att det är lov på gång, när det inte är jätteordning på tillvaron.)

Just nu ligger Anton bredvid mig i sängen och sover, med Våfflan, Simon, Kolasås och Ådi, några av gosedjuren som varit och är hans trygghet, tröst och kärlek under hans jobbiga "resa".

onsdag 17 februari 2010

Gör som jag-köp en blå stol.

Barncancerfonden hade ju en manifestation i Stockholm i måndags, där de hade ställt upp 300 stolar på Sergels torg, som symboliserade alla barn som insjuknat i cancer och dom som tyvärr inte klarade kampen mot den vidriga sjukdomen förra året. Så på var fjärde stol brann ett ljus...På alla stolar satt en lapp med flicka eller pojke (inga namn), ålder och sjukdom. Dessa var gjorda grundat på riktig statistik, så en av stolarna var Antons, kan man säga...

Nu kan man köpa stolarna på barncancerfonden, kontakta dom per e-mail eller telefon, så det har jag gjort. Tyvärr fanns inte lapparna kvar, hade blivit förstörda av väder och vind. Så i nästa vecka ska vi till Stockholm och köpa stol, passade perfekt då vi redan innan tänkt att åka dit en dag. Göra något roligt; shoppa och åka till Kaknästornet (Antons passion för höga byggnader) och komma från tristessen en stund. Välgörenhet och nöje!

tisdag 16 februari 2010

Dagsläget.

Dagarna "rullar" på, veckorna är sig ganska lika. Jag vill bara att det ska fungera lite mera smärtfritt, ta gräddfilen tillbaka till vardagslivet. Men vad trodde jag, livet ska inte vara speciellt lätt har jag förstått...Vet att jag låter gnällig, men jag kan inte hjälpa det. Jag tror att jag kan behöva hjälp att komma ur min onda cirkel och har börjat ta itu med det.

Hade i alla fall ett bra möte med rektor, fritidspersonal och skolsköterskan. Känns så bra att vi är inne på samma linje hur vi ska gå till väga med skolgången och skolträningen framöver. Och Roger och jag fick verkligen komma till tals och berätta hur vi känner och hur Anton mår och reagerar. När man får så bra gehör på vad man säger, så förstår jag att jag inte är konstig med alla mina funderingar! Sen att jag kanske blir ökänd för att vara mamman med många och omständiga frågor och tankar, det bryr jag mig faktiskt inte om. Ingen har i alla fall visat med en min att dom tycker det. Gäller både skolan och sjukhuset, men allra mest alla läkarna som fått en del kluriga frågor ibland. Men det dom inte kunnat svara på direkt har dom tagit reda på och återkommit med ett svar, för när jag grubblar på något om Antons sjukdom får jag ingen ro förrän jag försökt ta reda på ett svar eller information.

För att återgå till skolan, så hade även skolsyster lite bra ideer att komma med. Flickan i klassen med leukemi, har en kudde att ta till i skolbänken om hon blir trött. Ev. skulle de ordna en madrass att vila på i klassrummet. Så har ju skolsyster ett vilrum för barnen också. För det har också surrat i mitt huvud, hur ska han orka med, som det är nu så är han trött efter bara ett par timmars olika aktiviteter av skilda slag. Så snart ska Anton och jag dit på en liten kontroll, för att skapa kontakt. Jag tycker SJÄLVKLART det är tråkigt med flickan i klassen som är sjuk, men vad skönt att personalen är vana vid barn med cancer. Och flickan är alltid så fin mot Anton (och mig) när vi kommer till skolan, de förstår ju varandra till fullo. Men jag tycker det verkar som de andra barnen har lätt för acceptera det som är lite annorlunda och utanför ramarna också, trots att de är så små eller kanske just därför!

Vi ska försöka hitta på nåt lite extra kul att göra, så vi kan ha tankarna på nåt annat, åtminstone för ett tag...Men nu kämpar vi på med det här!

måndag 15 februari 2010

Tänd ett ljus!

Idag är det Internationella barncancerdagen. På olika håll i landet är det ljusmanifestationer för cancersjuka barn och deras familjer. Om ni, precis som vi, inte kan delta i något sådant, tänd gärna ett ljus hemma för alla drabbade barn.

Idag tänker jag extra på lilla J. som genomgår en stor operation.

Tänker också på Gustav som blev en ängel igår.

söndag 14 februari 2010

Barn och vuxna tänker ganska olika.

Dr. Jörgen.

Anton och jag hade en liten diskussion för ett tag sedan inför ett sjukhusbesök. Då sa Anton helt plötsligt: Hoppas vi träffar Jörgen, för han är bäst. (Jörgen är hans onkologläkare). Blev lite förvånad, han brukar inte uttala sig så om personalen, även om han tycker jättemycket om dom. Varför är han bäst? kan jag inte låta bli att fråga. Då svarar Anton: För han är lång och har tre döttrar som köper rosa strumpor till honom. Emil (kompisen från sjukhuset) och Anton kommenterade dessa en gång och då berättade Jörgen att hans döttrar tyckte att han hade tråkiga strumpor till dom vita kläderna på jobbet, därav dom färgglada.

Tycker det var lite charmigt av Anton att säga att han är bäst pga det och jag blir samtidigt så glad att han ser på Jörgen på det viset, för han har inte alltid varit så glad på dom som jobbar på sjukhuset.

Och så är det lite intressant med hur olika barn och vuxna tänker: Roger och jag tycker självklart att Jörgen (tillsammans med de andra läkarna) är bäst, eftersom de hjälpt till att rädda livet på vår Anton, för så är det ju faktiskt!

lördag 13 februari 2010

Mitt i natten...


Då hamnade jag vid datorn igen, kan inte sova och det är så tröttsamt. Nu var det i och för sig ett tag sen jag var vaken mitt i nätterna, istället har jag haft svårt att komma till ro på kvällarna. Ja, ja, aldrig får man vara nöjd. Tror även att jag fått magkatarr eller liknande, har känt det ett tag när jag druckit kaffe och igår fick jag ont vad jag än åt. Kan det inte räcka med huvudvärk och migrän? Huvudproblemen har jag väl lärt mig i stort sett att leva med, det hör liksom till Camilla och det är nog bäst att bara acceptera det.

Vårat tuffa år tar väl ut sin rätt, Roger har även han sina besvär och någonstans måste "det" väl komma ut...Undrar bara hur Anton egentligen mår, som varit med allt både psykiskt och fysiskt. Det är ju ändå han som fått/får alla starka mediciner och varit med om alla ingrepp. En läkare vi träffade, när Anton blev inlagd för magen förut, sa att det inte var så konstigt att han fick allergisk reaktion och förstoppning, det är ju ändå riktigt rävgift (liknelse) som han får i sig. Usch!

Får väl försöka trösta mig med att barn oftast har en fantastisk förmåga att klara av saker, de lever ju så i nuet!

Jag har ju min lilla terapi (bloggandet) att pyssla med när John Blund inte vill infinna sig. Det är faktiskt riktigt kul att göra det och jag mår bra av det, även om det inte alltid blir så glatt och upplyftande. Men jag kan ju heller inte göra mig till, blir ju inte så äkta då. Min tillvaro, just nu, ser ju ut så här...

Idag ska vi fira min svägerska som fyller år, Grattis om du läser det här! Ska bli trevligt, så jag hoppas att jag känner mig på alerten då.

torsdag 11 februari 2010

Cancertankar.

Anton och jag på midsommarafton 2009.

Ju fler föräldrar (till barn med cancer) jag träffar, desto fler olika varianter på hur cancern började, olika varianter på hur det var när beskedet kom, hur barnet reagerar/mår av behandlingen osv. osv. Men ändå känner man igen sig i varandras historier så otroligt mycket. Något som slår mig är att det inte alltid är helt lätt att upptäcka sjukdomen, den kan ju visa sig på så många olika sätt. Någon som inte orkar som förut på gympan, långvariga infektioner, feber, sen utveckling, svullen mage eller knölar någon stans, massor av blåmärken, värk, svårt att gå, haltande, trötthet och en hel del annat. Men... jag vill inte skrämma upp någon, det är ju så liten procent barn med dessa symtom som ändå har cancer. Som det började för Anton med gräsliga smärtor till en början, har jag knappt hört någon annan. Gemensamt, tror jag, är nog att man inte kan tro att det skulle vara cancer, även om man kanske snuddat vid tanken. Man vill INTE att det ska vara det.

Häromdagen kom tankarna över mig, hur det faktiskt var den där fredagen i april (och tiden efter) förra året och jag knappt förstå att jag ens klarat av och upplevt det. Det är nog något som är lika hos alla, den förskräckliga vetskapen att ens son/dotter har en livsfarlig sjukdom...Det går liksom inte att förklara i ord. Och jag önskar att ingen ska behöva uppleva det.

En mamma sa till mig strax efter att Anton blivit sjuk och hennes son varit sjuk några månader längre, att det går trots allt, att få till nån sorts vardag. Just då kändes det ouppnåeligt, men faktiskt så blev det så, men en vardag med cancer i bakgrunden.

Samma mamma såg vi med sin familj i fiket på sjukhuset, i samma veva som Anton skulle ta benmärgsprov första gången. Jag minns att jag reagerade på att pojken hade sond i näsan och mössa på sig. Jag anade vad det kunde vara för sjukdom och tyckte det var synd. Ett tag senare "satt vi i samma båt" och idag satt vi vid mitt köksbord och drack kaffe och killarna lekte (på det sätt dom orkar). Är det inte konstigt egentligen?!

onsdag 10 februari 2010

Namninsamling.

Som ett tillägg till mitt inlägg om 95 A, vill jag uppmärksamma er på att Sofie som har en blogg, har startat en namninsamling för att stötta personalen på 95 A.

Gå in på http://denstarkastestjarnan.blogg.se/ eller sök bara på Den starkaste stjärnan så hittar du lätt. Namninsamlingen finns i högra spalten på hennes blogg.

95 A

Jag blir så ledsen och arg! Det har varit artiklar flera gånger om avd. 95 A (barnonkologen i Uppsala) i UNT om att de ska få ändrad arbetstidmodell; de ska jobba mer och få mindre lön. Tydligen har de övriga avdelningarna på Akademiska redan haft den modellen och nu måste även 95 A "rätta in sig i ledet". Jag kan förstå det, men vem vill göra samma jobb, jobba fler timmar för mindre lön, då hjälper det nog inte om man trivs jättebra på sitt arbete. Dessutom så tror jag det är väldigt speciellt och tungt att arbeta på en barncanceravdelning, som dessutom kräver specialkompetens. Det här gäller ju sjuksköterskorna och det är dom som man träffar allra mest. Personalen vi träffat är helt fantastiska! Dom möter förtvivlade, rädda, oroliga familjer och barn som är ledsna ,arga osv. Barn som de behöver lirka med för att överhuvudtaget kunna göra undersökningar och behandlingar. De tackar ju inte bara och tar emot, som en vuxen gör. Vår Anton har varit fullkomligt livrädd och där har de gjort en stor insats. (Och även de på Dagvården i E-tuna förstås.)

Nu har det i alla fall gått så långt i Uppsala att sju (!) stycken sagt upp sig och hur ska det då bli??? Dom som sitter och bestämmer på Akademiska, har nog inte tänkt på kostnaden för att specialutbilda nya sköterskor till avdelningen, för jag antar att inte färdiga sådana finns i mängd.
Kanske de "högre" på UAS skull praktisera på 95 A, för att verkligen förstå. Vore väl bättre att alla avdelningar jobbade efter 95 A:s modell istället.

Jag anser inte att andra avdelningar är sämre på något vis. Men man kan ju bara gå till sig själv och fundera på hur laddat ordet CANCER är och att sen vistas på en sån avd. med sitt sjuka barn! Så kan man ju tänka sig hur det är att arbeta och ta hand om dessa små och stora cancerbarn.

Nu är ju vi förhoppningsvis klara i Uppsala, förutom återkontroller, men vi har ju många nyfunna vänner, som fortfarande åker regelbundet dit, som man tänker på. Och tyvärr fortsätter ju barn få cancer...Hur ska det då bli om en onkologavd, står utan stor del av sin kunniga personal? Förskräckligt, tycker jag!!!

måndag 8 februari 2010

Glada bilder från lekterapin.

Tant Prick med kompis sjunger om strumpan som hon är kär i (!).
Kompisen Emil busar med Tant Pricks kanin.
Lilla gulliga Frida och mamma Helen(som gör grimaser.)
Åsa och Frida "poppar loss".
Anton sitter och väntar på sjukresa (taxin) för att åka hem. Trött men nöjd.

Härliga måndag !

Igår och i morse kändes det ganska motigt igen och sen kom vi till dagvården/"lekis". Och först såg vi Frida med mamma, Tant Prick med kompis, Åsa, Emil med mamma. Vilken lycka,vet inte vem som blev gladast, Anton eller jag. Så idag tog Anton prov tillsammans med Emil och utan mamma och knappen visade han också utan protester. Kanske det som är grejen, att jag håller mig utanför rummet. Nu blev ju allting extra roligt när kompisar var där och Tant Prick & Co. var där och skojade, sjöng och spelade. Timmarna gick snabbt och nu ser vi fram emot att träffas på måndag igen! Förhoppningsvis ska vi träffa Emil något på hemmaplan innan dess, om grabbarna orkar.

Ingångshålet för sondknappen börjar se riktigt bra ut, tack och lov. Den har ju behandlats i snart 4 veckor, först med Lapis och sedan med Dermovat, så nu borde det väl räcka. Vi hoppas ju på att kunna ta bort knappen inom en snar framtid, åtminstone innan april när det är dags för ny. Anton kämpar på för fullt med att ta tabletter i munnen, men än har vi inte provat alla mediciner. (Börjat med dom mindre först.) Men han är verkligen duktig, tror han är stolt själv också, för han berättar gärna om det för andra. Och stolt har han all rätt att vara!

Nu hoppas jag på en bra fortsättning på veckan, orkar inte riktigt med dom här tvära kasten i känslorna. Positiva är så klart bra, men när jag har mina dåliga dagar, så är det riktigt botten...

Idag har storasyster fått en del till på sin tandställning och hon är också en kämpe, för det är nog inte så förskräckligt behagligt.

Imorgon ska vi prova med lite skola igen. Vi ska snart sätta oss ner med lärare, rektor och skolsköterska och diskutera hur vi ska lägga upp allt. Känns bra eftersom allt behöver funka innan vi kan börja skola och jobb som förut. Apropå jobbet, så träffade jag på en av "mina" vårdtagare på sjukhuset och det kändes så bra, så jag kanske inte lagt av mig helt ändå.

Lägger ut lite bilder från dagen i mitt nästa inlägg.

söndag 7 februari 2010

Bra och mycket givande lördag!

Igår var Anton och jag till klasskompisen, som är i slutfasen av behandlingen för sin leukemi. Det var så trevligt. Anton och flickan hade jätteroligt tillsammans och verkade inte ha en tråkig sekund ens, det bara "flöt" på. Tänk vilken förmån att ha någon som bor 5 minuters promenad ifrån oss, som förstår hur vi mår och har det, eftersom de själva är i samma situation som vi !

Mamman och jag hade så mycket tankar och funderingar att utbyta. Det blev mycket prat om cancer, behandling, biverkningar, Uppsala, dagvården, skolan med mera, För att inte tala om all oro man känner...medans barnen lekte och lekte och bara fick vara barn, utan en tanke på cancer. Vi var båda väldigt nöjda efter besöket, Anton ville stanna kvar längre hos dom, men han verkade rätt trött när vi kom hem igen. Men vi ska snart träffas igen.

Det kan låta som att min tillvaro bara handlar om cancer och jag bara pratar om det, så är det inte, men en väldigt stor del förstås, det är ju vår verklighet nu. Även om det blir lugnare kring Antons sjukdom, så kommer tanken och oron för den finnas kvar i bakhuvudet.

Måste bara berätta något annorlunda flickans mamma visade mig, hur man får bort hår på benen med sytråd ! Ovanligt eller hur?! Hon gjorde nån sorts ögla på tråden och "snärtade" till. Tar tydligen lång tid, men är effektivt. Fick erbjudande om att få benen fixade. Men då kom kontrollcamilla fram-benen är för orakade, ej insmorda osv. Jag är nästan som vissa vårdtagare på jobbet, som städar innan städhjälpen kommer. (Fast det är inte lika många nu som håller på så, de är oftast för sjuka/dåliga, men jag kan förstå känslan lite hos dom som gör det.)

Faktiskt finns det en del som jag tror, genom det här året, kommer få mig att tänka lite annorlunda vad gäller mitt arbete. Kanske en annan sorts förståelse för vissa saker. Det lär väl visa sig, när jag börjar jobba igen. (Tänk att det ändå kan kännas så bra att veta, att det inte är alltför långt fram med det.) Får vi bara lite koll på allt i tillvaron och Anton blir piggare så...

Idag har vi massa tråkiga måsten för oss och så ladda för en ny vecka!

fredag 5 februari 2010

grattis

grattis axel som bor i umeå som fyller8 år från anton

Tänkvärda ord och rosa moln.


De bästa och mest underbara sakerna i livet,
kan inte ses eller röras,
de skall kännas med hjärtat.

***************************************************************************************

Den här dikten stod på en liten tavla, som vi gav till Antons dagispersonal när han slutade där. Vi tyckte att de tagit hand om Anton så otroligt fint. Och vi har haft våra tre barn på flera olika förskolor, så vi har lite att "jämföra" med, fast det ska man inte göra egentligen. Hände lite olika saker under de åren han gick där (som inte hade med de andra barnen att göra) men som gjorde en hönsmamma ändå oroligare. Men vi kände ändå de alltid hade ett extra knä över, trots många barn och lite personal.

Trots allt så blir man ju inte lyckligare av pengar och dyra saker...MEN jag lever inte alltid efter det själv, det är ju ändå kul att handla grejor. Senast igår var Roger, jag och Emma och shoppade loss på IKEA och det är så kul att inreda hemmet. (En del har ju blivit lite eftersatt under vårat kaosår också.) Men i grund och botten är det viktigaste att vi har hälsan och har varandra och trivs med livet!!!

Apropå bilden längst upp, så gör den mig lite lycklig inombords. När jag var liten och var på bilsemester med min mamma och pappa, så minns jag att det en gång var så fina rosa himmel och jag måste ha tjatat om det, för jag minns också att de "retade" mig på skoj om roosa mooln ibland efter det. Ibland när jag står i vårat köksfönster och ser rosa moln i horisonten och det är så vackert, så känns det bra för en stund. Kanske är det tanken av hur det var när jag var barn, allt var så lätt då (vad jag minns) och mina föräldrar levde. Även om jag är vuxen nu så saknar jag dom mycket! Har nog mått sämre av det tidigare, men allt med Antons sjukdom och den kris vi i familjen hamnat i, gör att det bleknar lite.

Det här var tänkt att bli ett kort inlägg, men som vanligt blir det inte så...

onsdag 3 februari 2010

Bilder.


Bild på Anton från igår med sin nya frisyr (nya håret), Det är så lent och gosigt att jag har svårt att låta bli och klappa på det.
Bild på Anton, Våfflan och mig under en cyto.behandling i oktober strax innan hans hår började rasa. Men Antons hårkvalitet hade redan tidigare ändrat sig, blivit strävare och lite glesare.
(Lite konstigt med Våfflan förresten, han ska alltid med, men oftast slutar det med att jag går runt med honom i famnen. Undrar om personalen på sjukhuset tror att det är jag som gillar gosedjur?!)

tisdag 2 februari 2010

Att vistas mycket i vuxenvärlden...

Idag när jag hämtat läxa till Anton och berättade att jag tagit med svenska och räkning så säger han: Vadå, ska jag hjälpa er med det? Han trodde jag menade våra räkningar och jag menade förstås matematik. Ja, vad ska man säga...skratta eller gråta?!

Han konstaterade även idag att det är skönt när håret växt ut lite, sa själv att han tycker att han är snygg i längden/ frisyren som han har nu. Tycker jag med, men för mig är han ju lika fin i kort/långt hår eller kalt huvud. Trodde att jag skulle reagera mera när håret rasade, men han är ju Vår Anton för det! Anton själv brydde sig allra minst om det, av oss i familjen.

Annars är det inte den bästa dagen idag. Lite snuvigt, lite ont och lite argt. Men jag försöker tänka som så, att om vi tar två steg fram och ett steg bak, så når vi ju målet till slut i alla fall.

Proverna var ganska bra igår:
Neutrofila 2,4
Vita 3,6
Trombocyter 277
Blodvärde 127

Och CRP (sänkan) låg också bra, skönt. Nu ska vi försöka ha en lugn kväll, så Anton får vila sig lite.

måndag 1 februari 2010

Möten med nya människor.


Tänker på hur många olika personer vi träffat/lärt känna under det här året. Så många olika individer som lever olika liv, men som har hamnat i samma tråkiga sits som vi. Men när man träffas har man oftast så mycket att prata om, att det inte är tyst många minuter. För hur olika liv man än lever innan, så har man så mycket gemensamt pga. sjukdomen.

Tyvärr tänker man inte alltid på att ta telefonnr eller mailadress, så vissa funderar man ju mycket på hur de har det. Och dom vi träffade i Uppsala har ju ofta andra hemsjukhus än vi. Men även om man"tillhör" E-tuna, så kan det gå lång tid mellan man ses på dagvården och ibland blir det varje vecka. Och vi är ju inte där riktigt lika ofta längre heller.

Otroligt nog, har Anton en flicka i sin klass som är precis i slutet av sin behandling för leukemi och jag tror det är bra att de hamnat i samma klass. Alltid när Anton och jag kommer till skolan, så tror jag hon dras lite till oss för hon kommer alltid fram och pratar. Båda har ju varit med om något som inte de andra barnen kan föreställa sig, av förståeliga skäl...Mamman och jag har också mycket att prata om, när vi möts, så till helgen ska Anton och jag ev. hälsa på dom, ska bli trevligt.

En annan mamma med son, som vi lärde känna, när de och vi låg inne i påskas, träffade jag i dag när de var på läkarbesök för en annan av sina söner. Den sonen och Anton blev väldigt bra kompisar förra året, så de ville att vi skulle hälsa på dom något. Tyvärr bor de inte i E-tuna, men det finns ju bil. Pojken har inte cancer, men en annan besvärlig sjukdom. På bilden leker de tillsammans i sjukrummet på "lekis".