söndag 31 januari 2010

Slut på veckan.

En härlig sommarbild på Anton från augusti-2008.

Då var den här veckan till ända. Har inte varit några stora skillnader i våra aktiviteter. Tillvaron går både upp och ner, men det positiva överväger ändå. Att jag sen grubblar på allt möjligt är en annan historia.

Något som är riktigt roligt är att se är hur Anton förändrats vad gäller provtagning, sprutor och annat. Det är en ENORM skillnad på ett år. (Kan nog personalen hålla med om.) När Anton skulle få influensaspruta i onsdag sa han knappt nånting. Fick mycket beröm av Kicki och Åsa sen på "lekis" och mig också såklart. Och en liten present som belöning av Roger och mig.

Stor skillnad är det också på hur han är med Tant Prick (sjukhusclownen-som för övrigt är väldigt kul) , som vi träffade i fredags. Första gångerna för ca ett år sen var han ganska avvaktande. Nu går han iväg själv med henne och har bus för sig (skulle jag tro). Anton och hon blåste ner i stort sett hela lekterapin med klibbiga såpbubblor. (Tant Prick har nån sorts specialblandning, jag vet vad hon har i, men det får jag inte avslöja.)

Anton har varit väldigt pigg den här veckan, förutom huvudvärk sent på kvällen ibland och idag hade han precis på gränsen till feber, så dom får nog kolla upp honom lite extra på dagvården i morgon. Men för övrigt verkar han må bra.

lördag 30 januari 2010

Dodaj fixar.

Skrev lite i mitt förra inlägg om en familj, som har det otroligt tufft nu. Deras pojke har fått återfall i sin cancersjukdom och tyvärr kommer tumören att segra över honom. Nu vill hans mamma att hans insamling på barncancerfonden ska nå sitt mål, så att han hinner vara med om det. Det är väldigt enkelt, vi har gjort det flera gånger till olika insamlingar där och man kan skänka bla. 20,50 eller 100 kr och det är ju inga stora pengar och så går det ju till något bra. Eftersom jag inte är så teknisk, vet jag inte hur man länkar. Men gå in på "visa hela min profil" och klicka på "Annas anatomi" på bloggar jag följer så finns Annas länk till insamlingen där. Eller gå in på kommentarerna på mitt förra inlägg och klicka på "Anna", så hittar ni hennes blogg och insamling.

torsdag 28 januari 2010

Att blogga.

Jag upptäckte det här med bloggande, för flera år sen, när min goda vän började med det. Intressant att läsa, men ibland kändes det som att smygläsa någons dagbok. Den känslan har försvunnit. Sen tänkte jag mycket på att börja blogga, när Anton blev sjuk, men kom aldrig till skott. Ångrar nu att jag inte gjorde det, hade varit ett bra sätt att förmedla sig till folk, när vi var i Uppsala tex. Och så är det svårt att få fram känslan, hur det riktigt var just då, när olika saker hände. Men bättre sent än aldrig... Har faktiskt bara fått positiva reaktioner, även från dom i min närhet som jag trodde skulle vara skeptiska. Och när någon säger, att nu har du skrivit lite för sällan, då blir jag extra peppad att göra ett inlägg. Från början bloggade jag enbart för att spara till Anton, men nu fyller det annan funktion för mig också.

Det är ett bra forum att komma i kontakt med andra människor, undrar jag något kan jag alltid ställa en fråga eller bara kommentera hos någon annan.

Ett tag efter jag började skriva, fick jag ett mail från en mamma, vars son (7 år) också fått lymfom och har likadan behandling som Anton. Så nu har vi mailat ett antal gånger och det känns så bra, för hon om någon förstår ju...Synd bara att det ska vara en sån hemsk orsak till att få kontakt.

Det är ju både positivt och negativt att kunna sätta sig in i andras liv, man gläds när det går bra för andra, men tyvärr går det inte ju alltid lika bra och då känns det ganska jobbigt... Följer en blogg , där pojken som är sjuk och hans familj, har det väldigt kämpigt nu och man kan ju inte hoppa över att läsa för det...man kan ju inte blunda för verkligheten som ändå finns där. När jag läser om deras hemska situation, så blir jag extra tacksam för det jag har och att Antons behandling funkat så otroligt bra och att den tagit bort hans tumör. Tänker också att vi (hela familjen) ska kämpa för att ha det bra tillsammans och inte bråka och tjata och verkligen försöka leva i nuet.

När Anton skulle sova passade jag på att hålla i hans goa lilla hand och kände hans värme stråla till min hand, då kände jag massor av kärlek och tacksamhet!!! Man måste kunna stanna till och hålla kvar den känslan...

Ett delmål avklarat!

Vi har haft STORA problem med att få Anton att ta tabletter genom munnen. Han lyckades en gång, när han var inlagd i februari förra året och sedan har det inte gått. Och eftersom han haft knappen i magen, så har vi inte bråkat om det, man får välja sina strider. Men det har ju börjat vätska sig omkring ingångshålet, så för att undvika infektioner tycker vi att den skulle behöva tas bort. Antons kompis (som har leukemi) blev ju RIKTIGT dålig av bekymmer kring knappen, så det vill vi verkligen inte vara med om! Och nu äter ju Anton mat bra, så han behöver inte näring i den heller. Nu bestämde Anton och vi för flera dagar sen, att på torsdag provar vi. (Bäst med lite förberedelse.) Så idag var det dags och det var inte populärt...men det gick jättebra!!! Våran duktiga kille!!! En dag i veckan får han ju 8 cytostatikatabletter samtidigt och andra dagar flytande mediciner, så till en början ska vi nog variera lite mellan magen och munnen. Ett litet steg i taget, huvudsaken det går framåt.

Onsdag och torsdag.

Åsa (på lekterapin) och Anton har kul tillsammans.

I går tog Anton och jag vanliga influensasprutan och var på "lekis". Idag är det skola en stund.

tisdag 26 januari 2010

Bra tisdag.

Fram för flera dagar som den här; Anton och jag var en stund i skolan och på fritids och han var helnöjd sen, fast väldigt slut. Men det gör ju ändå att man kan se ljusare på framtiden...

Och sen på kvällen knackade Antons klasskompis mamma och min arbetskamrat på och frågade om jag ville följa med på promenad, så det gjorde jag. Så skönt, det har blivit alldeles för lite av den varan senaste året och det märks på kläderna, tyvärr. Men det har ju inte varit så lätt, allra helst när vi tillbringat mycket stillasittande på sjukhus och kanske beställt sjukhusmat eller annan mat som inte är så nyttig plus att man "tröstätit" också. I Uppsala var det ofta framdukat nåt gott på kvällen och vem kunde låta bli? Inte jag och Roger i alla fall. När vi kom dit första gången i april, alldeles skräckslagna, så hade dom bakat, så det luktade så gott på hela avdelningen. Ett bra sätt att få familjer att känna sig mer som hemma (och så smakade det väldigt gott). Och lite hemma blev det, för när vi blev flyttade till avdelningen under så längtade vi tillbaka upp. Knäppt, kan tyckas...

Nu slirade jag bort från ämnet, men jag har också hunnit med att gå igenom papper idag som har med Antons sjukdomstid att göra, så det blir mera lättöverskådligt, om vi behöver få fram något. Känns så skönt, för tyvärr är inte alla dagar så här, så det är bäst att passa på.

måndag 25 januari 2010

Dagvårdsbesök och jobbesök.

Jennie tar stick i fingret på Anton.
Har varit en bra dag. Först var vi till sjukhuset för provtagning/knappkontroll. (Låter konstigt att det kan vara bra, men så är det faktiskt-åtminstone det som blir omkring besöket.) Men Anton har blivit så otroligt duktig, när det bara är stick i fingret. (Och man kan väl inte direkt klanka honom när han tycker behandlingar/undersökningar är jobbiga heller.) Efter det "parkerade" vi oss på lekterapin och hade trevligt med Helen, Frida, Kicki och Åsa. Är så värdefullt att träffa någon annan i samma sits. Och all bra personal förstås.

Sedan åkte vi till mitt jobb, för att hämta schema. Så roligt att träffa dom och det var många som var där idag på lunchen. Jag saknar våra luncher, där det avhandlas både det ena och det andra. Anton trivdes han med, brukar annars tjata om att gå därifrån ganska snabbt, men inte idag. Och då hann jag prata desto mer, vilken bonus! Anton hann agera hjälpreda i vårat matlag en stund, tror han tyckte det var kul.

Sen har vi tagit det lugnt, behöver ladda inför en stunds skola imorgon och på onsdag är dags för säsongsinfluensavaccin 2 och troligtvis lekterapin igen. Både Anton och jag (och även Roger när han är med) mår ju så bra av att "avsluta" besöken där. Den som kom på det med lekterapi, var inte så dum!

Känns som vi tankat in mycket positiv energi idag! (Har tagit efter dina ord, Carina-A:s mamma,
hoppas det inte gjorde något?!) Men så sant, så sant att "positiv energi är nyckeln!

lördag 23 januari 2010

Så trött, så trött...men kan inte sova.

Har börjat på nya inlägg flera gånger den här veckan, men som jag raderat. Men jag ska göra ett nytt försök nu.

Veckan hittills har varit bra, provtagning, "knappkontroll", kuratorn, skolbesök och även en halv friluftsdag, (efter den var Anton ganska trött och jag med, men så härligt att han kunde vara med) lite lek och farmors födelsedag. Veckorna är sig ganska lika och rätt så fullt upp, så idag har vi haft en vilodag. Anton sov ca 12 timmar i natt och jag sov som klubbad tidigare idag. Det här med sömn är inte lätt, Anton sover mycket efter ansträngande saker, orken är inte riktigt åter och jag har jättesvårt att sova på nätterna och det kommer surt efter. Konstigt bara att det inte går att sova, när jag känner mig helt slut...Fast mycket har nog att göra med att min hjärna går på högvarv hela tiden, men kroppen är inte lika trött som när jag jobbar. Det är tydligen inte alls ovanligt att det blir så här, när den värsta delen av behandlingen är avklarad och man kan börja slappna av något. (Fast det är ju också lättare sagt än gjort.) Jag kan bara inte fatta, att min son har cancer (som är BORTA-men att bli friskförklarad helt tar ju flera år). Önskar att jag vore som barn är, de tar saker och ting så naturligt och lever i nuet.

Men även om allt känns kaos ibland, så har vi hittills klarat av det här rätt så bra ändå. Visst det har varit tråkigheter och absolut inte spikrak väg, men våra samtalskontakter "påminde" oss om att vi (Roger) klarat jobb mellan varven, Emma skolan, Daniel sina åtaganden och Anton och jag vårt och dessutom klarat allt som behövs runtomkring i bla. hemmet med mera utan att direkt ta hjälp av någon. Allting kunde ju faktiskt ha gått åt pipsvängen. Jag hoppas ju och tror att vi ska komma ur det här starkare som familj och även som personer! Vill bara att det ska gå snabbare och lättare att komma dit...

I helgen har vi några saker inplanerade som Anton tycker är kul, Daniel och Emma träffar säkert sina kompisar och jag ska försöka läsa ut min spännande bok-Snömannen också. Det har åtminstone kommit åter: läsglädjen. Jag riktigt slukar böcker igen. En klok person som höll i en kurs jag var på för flera år sen, sa att läsa är ju som att göra en resa. Tyckte det var bra tänkt, för jag blir i en helt annan värld när jag läser och glömmer vardagen för en stund.

Är nog dags att försöka sova nu. Sov gott till er som tittar på in på vår blogg!

onsdag 20 januari 2010

Mammaoro...

Aldrig hade jag kunnat tro att man kunnat känna sån oro och vara så bekymrad som förälder. Även om jag varit mamma i halva mitt liv, så något liknande som det senaste året har jag aldrig varit med om. Igår kväll och natt var riktigt "mörka" då det är saker som rör dom andra barnen också som oroar oss (deras pappa och mig). Och allt har inte med Antons sjukdom att göra.

Idag känns det lite bättre, men inte helt ok. Men jag märker så tydligt på mig själv, hur uppåt jag blir när saker och ting funkar. Idag var vi till skolan en stund igen och det funkade bra och sedan lekte Anton med två klasskamrater. Den ena har inte varit här sen innan allt elände började och Anton riktigt levde upp, så kul!!! Så när barnen mår bra och tillvaron "funkar", så mår jag bra. Det i sig är inget ovanligt att känna som förälder, men skillnaden för mig, som jag mår nu, är så otroligt stor från att vara nere till att vara på topp i humöret och vice versa.

Innan det här hände var jag en ganska orolig hönsmamma (eller väldigt mycket om ni frågar min familj). Hur det kommer te sig när vi börjar leva mer som vanligt återstår att se, men jag ska försöka tänka om och inte oroa mig lika mycket för saker jag inte kan påverka. För det är mycket energi som går åt till sånt, men lätt att säga/skriva och sen att leva efter det är en annan sak. Jag har sparat en lapp som min mamma skrev ( jag tror inte hon har hittat på det själv), men det är kloka ord:

Oroa dig inte för vad som ska hända i morgon,
för hälften av det händer aldrig.
Den andra hälften händer vare sig du oroar dig eller inte.

fredag 15 januari 2010

Pigghetstecken eller bara armfjärt?!



Före Anton blev sjuk och innan Antons behandling startade, hade han"pippi" på att göra armfjärtar. Han gjorde det i tid och otid och vi var måttligt roade. Sen när Anton blev trött och påverkad av alla mediciner så slutade han och vi tänkte inte nåt på det. Så när han blev lite piggare, så började han igen och på nåt knäppt vis blir man glad. (Men vi lär nog tröttna snart ändå.) På bilden jag lagt in (tagen strax före jul) håller han på med just det, armfjärt. Han ser så himla nöjd ut och det är lite slående tycker jag själv, eftersom han inte bryr sig ett dugg om sin knapp i magen heller. I början var han så väldigt försiktig med den och nu är det som en naturlig grej för honom, precis som med "porten". Konstigt, men tur att man kan vänja sig.

Veckorapport.

Fullt upp har det varit i veckan, med mina mått mätt. Man får en annan sorts dygnsrytm, tycker jag. Fast visserligen har det varit många olika besök på sjukhus och annat, det vore så skönt för Anton, om det endast kunde bli provet 1 gång i veckan och skolträning förstås. Just nu har det varit lite krångel omkring knappen, men vi hoppas det snart ordnar sig. Tack och lov har han inte ont av det. Men vi hoppas att han snart klarar att börja äta tabletter, vet bara inte hur vi ska gå tillväga. Tips, någon?

Nu är det bestämt att Emma ska få tandställning, blev lite annorlunda planering mot vad vi trodde från början, men åt det positiva hållet. Känns bra och jag tror Emma blev nöjd med det och det är ju huvudsaken.

I helgen ska vi gå på bio, Anton, jag och Roger och se Alvin och gänget 2. Ska bli mysigt, Anton har inte varit på bio sen innan han blev sjuk. Hoppas bara inte någon sitter bredvid oss och hostar som sjutton, som en gjorde när jag var utan Anton på bio. Man blir lite "skadad" av det här, är så mycket att tänka på, även om vi inte behöver vara lika försiktiga längre.

Vi har även varit och kollat Antons ögon och det verkar som han ser bra, men vi har en kontroll kvar, som blir om några veckor. Jättebra läkare som "läste av" Anton och lät oss dela upp undersökningen på två besök, hade nog inte gått lika bra annars. Måste säga att vi träffat så mycket bra sjukvårdspersonal under det här året! Och det är MÅNGA personer Anton/vi haft att göra med.

torsdag 14 januari 2010

1 år sen allt började.

Igår var det ett år sen Antons hemska smärtor kom första gången, som en blixt från en klar himmel. Han hade varit väldigt frisk innan och vi trodde att det bara var växtvärk...

tisdag 12 januari 2010

Tisdag.

Känns lite bättre nu, haft bra samtal med Antons onkologsköterska och läkare och med klassläraren och så har jag pratat med en person på mitt jobb som jag alltid blir glad av att prata med, ska ta mig dit nån dag och hälsa på. Och det viktigaste av allt, vi har varit i skolan en stund och det funkade jättebra! Man får vara glad för det lilla...eller förresten ...för oss är det stort!

måndag 11 januari 2010

Knappbyte.

Idag har Anton fått sin knapp i magen utbytt här på dagvården i E-a. Skönt att inte behöva sätta sig i bilen och åka dom 11 milen till U-a för det. (Även om det känns konstigt att inte åka dit längre.) I vilket fall som helst gick det jättebra och byta den, men lite lugnande behövdes. Så det var en glad och "vinglig" kille på sjukhuset idag. Men det går ganska snabbt ur i kroppen, som tur är. Träffade F och E med mammor och fick en trevlig pratstund. Har skrivit det förut och skriver det igen, känns så bra att prata med andra som är i samma situation. Tror också det är därför jag "tycker om" att läsa bloggar om andra med cancer, man förstår att man inte är ensam om att känna och må som barnet eller man själv gör.
Ofta är det sån glad stämning på dagvården trots eländet vi alla hamnat i. Idag träffade vi Kicki, Jennie och Jörgen och eftersom det varit mycket storhelg ett tag, så blir det en extra trygghet när dom är där allihopa för både Anton och mig. (Vi är båda lite rutinmänniskor.)

Nu blir det nytt besök på torsdag, skolbesök, ev. besök för Anton på ögonmott. och så ska jag lämna blod (om inte min migrän sätter käppar i hjulet) och så har storasyster tid för sin ev. tandställning, så vardagarna lär väl gå den här veckan också.

Bilder som gör mig gladare!

Provar tårtmössa på IKEA.

Anton i "Våfflanparadiset". Den riktiga Våfflan är ej med på bild.

söndag 10 januari 2010

Jag vill ha tillbaka livet vi levde innan cancern!

Har kommit av mig i skrivandet, men allt känns lite motigt just nu. Det är så mycket som inte funkar som det ska. Jag är så jätteglad att Antons cancer är borta och den tunga delen av behandlingen är klar! Men hur ska man fixa att komma tillbaka till en vanlig vardag, när allt har vänts upp och ner och känns "trasigt"??? Ingenting känns speciellt roligt...Vi får professionell hjälp, men det är vi som måste fixa det i slutänden. Ser fram emot att börja arbeta igen, men som det ser ut nu kommer det dröja ett litet tag till pga vissa orsaker. Har drömt ett par nätter om jobbet, tror att det är för att det är så mycket i mina tankar. Men jag måste nog vara mer stabil själv för att klara att arbeta. Men jag saknar er, mina jobbarkompisar!

Självklart blir inte livet som innan cancern, men det är så mycket vi måste ta tag i och i vilken ände ska man börja?! Nåja, man får väl ta en dag i taget, sakta men säkert...

söndag 3 januari 2010

Litet axplock av bilder på Anton från 2009.

Anton har "permis" på Emmas födelsedag 28/2.
Påskdagen 2009.


Det allra första cytostatikadroppet (den röda medicinen).
Förberedelse inför det viktiga benmärgsprovet,1/6. Anton pysslar lite och Kajsa ger medicin.
Nedanför Antons vänstra axel syns "porten" under huden.
Spelar Wii under högdosbehandlingen.
Efter sövning.
På dagvården.

Anton och Våfflan. I bakgrunden syns Antons medicinskåp (det röda) som är fullt med mediciner och annat som behövs för honom.

Julavslutning i kyrkan.
Anton och Våfflan kollar ut genom fönstret och tittar ut på snön eller blickar dom fram mot det nya bättre året?! (Troligtvis på snön.)