torsdag 31 december 2009

Tillbakablick på 2009.

Januari: I mitten av januari började Antons värk i högra höften. Vi trodde ju först att det var växtvärk, men när det bara blev värre så sökte vi akut, men då hade det börjat klinga av. I slutet av januari var vi på återbesök hos ortopeden och då mådde Anton bra igen, men de tog prover som inte visade något.

Februari: Återbesök igen på barnmottagningen, för vidare utredning. Anton studsade upp och ner på undersökningsbritsen (av pigghet) , men ca en vecka senare blev det ännu värre och Anton blev inlagd för första gången. Samma visa igen att han var smärtfri efter ca 1 dygn och vi fick åka hem. På sportlovet fick Anton jätteont igen och även sänkan blev hög, så intravenöst antibiotika sattes in och röntgenundersökningar gjordes; vanlig röntgen, datortomografi, magnetkamera, skelettscint. De visade ju att något fanns där, men eftersom Anton svarade så bra på antibiotikat så trodde de att det var skelettinfektion. (När man har cancer brukar man tydligen inte svara så bra på antibiotika som Anton gjorde.) Och han blev ganska snabbt mycket bättre. Han cyklade många, många varv runt på barnavd. Men eftersom han skulle ha medicin gånger 3 per dag, så blev han kvar 1 vecka och sedan fick vi åka till barnavd. flera gånger/dag. Så var det när Emma fyllde 15, men vi lyckades fira henne ändå.

Mars: Från 1 mars fick Anton dubbel dos antibiotika ggr 3 hemma och skulle ha fått så i 3(!) månader egentligen. Mars månad var ganska lugn (ur smärtsynpunkt) Värken kom vid några tillfällen, men inte alls som tidigare. Alla våra tre barn "lyckades" åka på influensa också under feb/mars. Jag kunde jobba ganska mycket och Anton vara i skola/fritids. Tur i oturen så hade läkaren missat att säga att man ska hålla sig i stillhet när man har skelettinf. och hade vi vetat det, så kanske vi hade "tvingat" Anton att hålla sig väldigt still och det var ju när han höll igång mycket som värken kom. Och hur lång tid hade det tagit till diagnos då? Anton hade ju inte dom "klassiska" cancersymtomen. Usch, bäst att inte tänka så.

April: På påsklovet var Anton på promenad med fritids ena dan o dagen efter spelade han fotboll och efter det fick han jätteont igen. På långfredagen fick han feber också, så då ville sjukhuspersonalen att vi skulle komma till akuten och då började sänkan bli riktigt hög, så Anton blev inlagd. Hela påsken hade han jätteont, kunde knappt gå, fick åka rullstol. Efter helgen började dom göra mer undersökningar och den 15 april tog de benmärgsprov och magnetkamera och den 17 april fick vi ju den hemska diagnosen...Efter det rullade det på i ett rasande tempo. De flesta åker till Uppsala samma dag eller dagen efter, men vi fick ju en liten frist på 4 dagar och det kändes bra, att få landa lite och umgås hela familjen. Och det var ju INTE någon fara för slutresultatet på Antons behandling, med de dagarna. När vi kom till Uppsala, blev det återigen samma röntgenundersökningar som i E-tuna och benmärgsprov i båda höfterna, ultraljud på hjärta och mage. Anton fick ju också sond i magen och port-a-cath inopererad under april. Det var riktigt kämpiga ingrepp på honom. Mycket ont och tid för återhämtning. På valborgsmässoafton fick han "porten" och det första cytostatikat in i ryggmärgen. (Så"firade" Roger och jag 22-årsdag tillsammans, men det är mindre viktigt.)

Maj: Tredje maj fick Anton cytostatika i dropp för första gången. Riktigt röd färg som gör att man tillfälligt kissar rött och även kan gråta rött, hmm... Den dagen blev vi även utskrivna efter 21 dagar på sjukhus sen 10/4. Under maj var det många behandlingar och provtagningar i U-a och E-a. Den 14/5 fyllde lille plutt 7 år. Blev stor kille alltså! Blev en sväng till sjukhuset för provtagning och firande med present, snällt av dom. Dan före "Kristi flygare" fick Anton en allergisk reaktion på sprutorna (enzymet) i benen och blev jätteförstoppad, med fruktansvärd värk, så det var bara att vända tillbaka och så blev han inlagd i fyra dygn.

Juni: Dags för det viktiga benmärgsprovet dag 29 (1 juni) och behandling. Det provet är tydligen väldigt viktigt för hur behandlingen kommer se ut. Tack och lov var cancern helt borta då!!! Men det var jobbiga dagar till svaret kom. Den 6 juni tog Daniel studenten och hur vi lyckades genomföra den dagen, så pass bra, är svårt att förstå. Men jag hoppas och tror att storebrorsan är nöjd med dagen. Men vi fick mycket hjälp också, av både min syster och Antons farmor. I juni var Anton mycket dålig, han fick urinvägsinfektion, kräkningar, diarreer, hög feber (i ett par veckor- kallas "cytosarfeber" pga behandlingen han fick då) och så började hans sond på magen krångla. Den hade läckt ett tag, men när Anton fick "knapp" istället (12/6), så blev det ännu värre. Så när vi kom från U-a, så var det bara att åka till E-a lasarett för röntgen och sätta in en sond i näsan. Pust! Midsommarhelgen började Anton pigga på sig igen, när det var dags för behandling och ny knapp och då började nästa elände; hålet där den satt var inte alls bra, inuti magen var det ärrigt och varigt, så kirurgen ansåg att Anton behövde ett nytt ingångshål. Så det blev en stor operation istället, som onkologen ansåg ej skulle blivit gjord, eftersom Antons värden var urusla, så någon kommunikationsmiss blev det. Men deras rutiner har ändrats och läkarna på Akademiska har anmält det själva. (Det har vi ej fått svar på än.) Som tur är gick det ju bra, men vad Anton var dålig och vad oroliga vi var då! Personalen kom väldigt ofta in och kollade honom. Så istället för att bli i U-a över en natt, blev vi där i 8 (!) dagar och sedan på Mälarsjukhuset 2-3 dagar till. (Under den här veckan fyllde jag själv år, men det är också mindre viktigt.)

Juli: Första veckan i juli, fick Anton behandling igen i stort sett varje dag, men efter det 2 veckors paus, jätteskönt! Då passade vi på att åka några dagar till Göteborg. 27 juli var det dags för högdosbehandling i U-a. Vi hade hört mycket negativt om den, men för Anton gick det riktigt bra. Pågick ca 5 dagar varannan vecka i 2 månader. Det jobbigaste för Anton var nog att vara låst till sjukhuset 4 av dessa 5 dagar ungefär. Storasyster fick åka på semester med bästa vännen, skönt för henne.

Aug: 1 augusti hade vi bröllopsdag, då var vi i U-a. Behandlingarna fortlöpte bra. Tyvärr gick Antons farmorsmor bort under den här tiden. Tråkigt, men skönt för henne, då hon varit dålig så jättelänge. 20 augusti började Anton första klass, vi är så glada att han kunde vara med då. Blev en liten period han kunde gå lite grann, men inte mycket.

Sep: Sista högdosbehandlingen och paus på 2 veckor igen. Men nu började Anton bli riktigt trött och slut och det höll i sig länge... (I september blev pappa Roger ett år äldre.)

Okt: Nu var det dags för en kortare "upprepning" av första schemat och det var riktigt jobbigt för Anton. Alla starka mediciner tar ut sin rätt. I början av oktober upptäcks att "ballongen" till knappen gått sönder, så han får en ny knapp. Vilken tur att den inte glidit ur magsäcken! Då har man bara ca 3-4 timmar på sig att få dit en ny, för annars börjar ingångshålet växa igen. Han orkar inte gå till vanliga skolan, utan går till sjukhusskolan istället...ibland. Istället kommer hela klassen på studiebesök på dagvården/lekterapin/sjukhusskolan/barnavd. Jättekul för Anton! (Antons storebror fyller 19 under oktober.)

Nov: Känns som en ganska "luddig" månad, ur min synvinkel, allt flyter ihop på något vis. Mycket jobbiga behandlingar, uppskjutande av behandling pga. låga värden, sövningar och på sluttampen klämde ju Anton sitt finger rejält, med eländet som följde på det... Anton orkar inte med skola överhuvudtaget i nov.

Dec. Nu börjar det vända sakta men säkert, Anton orkar leka lite med kompisar igen. Vi går ett par gånger till skolan. Även att gå på skolavslutningen funkar (men orkar inte så mycket mer).
Stygnen tas på fingret. Anton flyttar in i EGET rum och trivs jättebra med det. Gillar att stänga in sig och titta på Cartoon och spela tv-spel. Stora killen! Julen blir både bra och dålig. Man tror att allt ska vara frid och fröjd när det värsta verkar vara över, men så är det inte. Det är en lång väg tillbaka...Men cancern är ju borta och det är det allra viktigaste!!! Resten får vi jobba på tillsammans. Avslutade året med båda svägerskorna, den enas sambo och två barn (som Anton tycker det är jättekul att leka med). Fick höra en rolig nyhet när vi var där, men törs inte avslöja vad det är än...

Det här blev ett långt inlägg, men det känns viktigt att ha det här på pränt, för att minnas. Kanske någon kan tycka att det är intressant, att veta hur vi har haft under det här kämpiga 2009! Nu önskar vi oss ett mycket bättre år!

onsdag 30 december 2009

Barn med cancer är sanna hjältar!

De rycks bort från familj, kompisar, dagis, skola, fritids, fotboll, ridning m.m.
De får besked som pendlar mellan hopp och förtvivlan.
De får cytostatika i doser som ligger precis på gränsen för vad de kan överleva.
De tappar håret.
De får strålning i sådana doser att deras skelett inte kan växa och deras hjärnor skadas för alltid.
De sövs gång på gång.
De genomgår svåra operationer.
De sväller upp till dubbel storlek av cortison.
De drabbas av svåra, ibland livshotande infektioner pga. att deras immunförsvar slås ut.
Deras kroppar måste tillföras nytt blod.
De måste isoleras långa perioder.
De måste genomgå mycket påfrestande transplantationer.
Vart fjärde barn får beskedet att det inte kommer att överleva sjukdomen.
Mitt i allt detta gör barnen allt för att inte oroa sina föräldrar eller sina syskon.
De biter ihop för att slippa se sina föräldrar vara ledsna.
De försöker behålla hoppet hos sig själva och sin familj.
De gör allt för att hänga kvar i vardagen.
De gör allt för att fortsätta leva.

De är verkligen sanna hjältar!

Allt stämmer inte in på Anton helt, men väldigt, väldigt mycket och det är så fruktansvärt att barn överhuvudtaget ska behöva ha det så och självklart för vuxna också, men då kan man ju handskas och tacklas med det på ett annat sätt.
Saker man råkar ut för sätter ju nästan alltid sina spår och "formar" en på ett eller annat vis! (Och även för oss i familjen, MEN det är ju Anton som blivit tvungen till en massa tråkigheter/smärtsamma saker under det här året.) Nu hoppas vi verkligen på ett bättre 2010!

(Jag har inte kommit på de tänkvärda orden själv, hittade det på en annan blogg.)

söndag 27 december 2009

God fortsättning till er som tittar in och läser! Hoppas julen har varit bra! Jag kommer skriva lite mer senare, har kommit av mig lite, men på återseende...

söndag 20 december 2009

Anton skriver inlägg.




jag åker i farfars bil ford crown victoria från 1955 jag gillar amerikanska bilar

Funderingar i natten.

Jag borde inte alls sitta här och skriva, men jag känner mig klarvaken. Konstigt, idag har vi haft fullt upp hemma, så jag tycker att jag borde somna som en stock, men inte...Hur ska det gå den dagen (längre fram) när jag börjar jobba?! Kanske har det vänt då. Känns så konstigt och overkligt att vi inom de närmaste månaderna kanske, ska kunna få en vanlig och normal vardag. Men som förut kommer ju förstås livet aldrig mer att bli för oss (i skuggan av en cancersjukdom).
Men det märks på Anton i vissa saker han gör, säger och vill göra, att "gnistan" börjar komma åter. Så härligt, efter att ha sett honom så dålig i vissa perioder: feber, illamående, diarreer, trötthet och den FÖRSKRÄCKLIGA värken han hade i början. Då hade man inte i sin vildaste fantasi kunnat ana, vad som komma skulle och tur är väl det! För att ens eget barn ska drabbas av en så hemsk sjukdom är bedrövligt. Självklart är det hemskt, vem det än drabbar, jag vet ju hur det kändes när min mamma blev sjuk, men ens barn...

Lite uppdatering hur veckan varit; många sjukhusbesök bl.a. ögonläkaren, provtagning osv. Anton har fått andra dosen svininf.vaccin och den vanliga inf.sprutan. Han var inte glad på Roger och mig att vi bestämde det, men vi tycker det känns säkrast så, eftersom han ska börja träffa folk lite mer i en snar framtid. Anton fick en julkapp på lasarettet, Indiana-Jones lego, som han tyckte jättemycket om och Daniel och Emma fick biobiljetter (från Min stora dag), överraskande men gulligt av dom! Vad jag förstod (om jag fattat det rätt), så är det en mamma, vars barn varit drabbad av cancer, som varje månad sätter in pengar för att barnen ska få julklappar. Helt fantastiskt vilka människor det finns!

Försöker själv göra nåt bra ibland, köpt barncanderfondens fina Hope-smycke några gånger, pins, några julklappar från dom och från cancerfonden. Man kan även skänka genom mobiltelefonen på olika barns insamlingar på barncancerfondens hemsida.

Vi har också varit på julavslutning, så fint i kyrkan. Blev så glad när Anton ville gå fram med de andra barnen, när han inte en gång varit med och tränat. Ger hopp för en orolig mamma. Barnen hade ritat jättefina teckningar till honom, som Kattis (fröken) bundit ihop, då var det inte långt till en liten tår, när han fick gå fram och hämta dom och krama fröken.

Annars är det många planer inför julen, men vi tar det lugnt, hinner nog ändå. Vi har en"julchef" här hemma, som försöker skynda på oss och det kanske ändå är lite bra. Fast det som behövs är ändå att man har mat på bordet, trevligt tillsammans och att barnen får julklappar.

Viktigast av allt är ju att vi får vara tillsammans!!!

måndag 14 december 2009

Vilken pärs!

Vad som skulle ha varit ett kort besök med blodprov och stygnborttagning, blev till ca 3,5 timme. Men, men det är så det kan bli ibland...

När de började ta bort steristripsen, så satt dom så fruktansvärt hårt fast i stygnen och blodet. Så då fick Jenny och Kicki lov att bedöva med salva, lägga fingret i blöt en lång stund, men då Anton var alldeles förtvivlad, så beslutade vi tillsammans med Jörgen att lite lugnande nog var lika bra. Och då gick det så bra! Och så får man ju en liten minneslucka efteråt. För den som inte vet, så beter man sig som man är lätt berusad. Även om situationen inte är rolig, så blev det lite händelser, när vi fick oss ett gott skratt på behandlingsrummet. Personalen hade bla. 4 par ögon , 2 munnar, 2 glasögon var och Anton tyckte att Jenny skulle se ut som Michael Jackson osv. Men det roligaste var när Anton, som jag trodde, var beredd att gömma undan fingret för att ingen skulle få röra eller titta på det, så var det för att sträcka upp armarna i luften och ropa woo hoo, när sista stygnet var borta. Låter inte så kul, men när man som jag var beredd på strid (o personalen med, tror jag) och så var det en glädjegest, då blev det komiskt. Det fantastiska med medicinen, är ju att han knappt minns det tråkiga efteråt och slipper att det här ska bli ännu ett traumatiskt minne på den här kämpiga resan.

Anton piggade på sig otroligt snabbt idag, han brukar annars sova en rejäl stund efteråt. Upp ur sängen och ut på dagvården på vingliga ben. Men det gick! Så Anton och Emil klädde julgran en liten stund, kanske var det som lockade. Och ett par piggelinglassar, som de har försökt "muta" med sen Anton började på dagvården (och aldrig har passat) och helt plötsligt gick två ner. Man upphör aldrig att förvånas över hans smakändringar.

Han var jätteduktig och nu är de 6-7 stygnen borta! Så skönt för honom, ännu en sak mindre att oroa sig för.

Storasyster och lillebror.


Emma och Anton bakade pepparkakor i lördags.

söndag 13 december 2009

Känslorna och humöret åker upp och ner.

Istället för att skriva ett långt inlägg, ska jag skriva lite tänkvärda ord istället. Båda "dikterna" är förkortade, men sammanfattar bra, tycker jag, om vad det är att vara stark och att kastas mellan hopp och förtvivlan o känslor som åker berg-och dalbana. ("Dikterna" hör inte ihop och jag har ej skrivit dom själv.)

Att vara stark är att se livet som det är, att acceptera dess kraft och att ta del av den
Att falla till botten, att slå sig hårt och alltid komma igen
Att vara stark är att våga hoppas, när din tro är som svagast
Att vara stark är att se ett ljus i mörkret och att kämpa för att nå dit
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Jag kastas mellan mörkrets djupa avgrundsdy,
som inte tycks ha någon botten
och ljusets snabba hastighet,
fågellätt och fri.


Problem med att kommentera?

Flera som jag känner har sagt att dom gärna skulle vilja kommentera, men att det är svårt att göra det. Därför tänkte jag förklara hur Anton och jag gör, när vi kommenterar (utan webbadress alltså):

*gå in på kommentarer under inlägget o skriv din kommentar i rutan

*där det står "kommentera som" så väljer man profil, genom att klicka på pilen i rutan o går till raden namn/webbadress och skriver i sitt namn o struntar i raden, där det står webbadress o trycker på fortsätt och skicka kommentar

*då kommer en ruta där man ska skriva i det snirkliga ordet (ordkontroll), bredvid en liten "rullstol" o sedan skicka kommentar.

Låter kanske omständigt, men det är det inte. Och vi blir SÅ glada när någon kommenterat. Vi kan ju även svara på kommentarerna om ni vill det. Lycka till!

torsdag 10 december 2009

Storebror och lillebror.

Kom på att jag tänkt sätta in ett foto, där brorsorna är på bild. Bilden är från 6 juni i år. (Klicka för att få den större.)

Är en sån där jobbig natt, när jag inte kan sova igen, så jag passar på att skriva lite.

Dagarna rullar på med olika saker inplanerade. Igår var vi till skolan, gick ganska bra. Kompisarna och fröken blev glada att se honom, kändes härligt! Nu satsar vi på luciafirande på fredag. Små, korta besök till att börja med.

Idag var jag med Emma till tandläkaren, besök för ev. tandställning. Hon var så duktig, den där smeten man måste ha i munnen, för avgjutning är inte kul! Ovanligt att följa med någon annan än Anton, nu för tiden.

Imorrn blir det dagvården igen. De neutrofila (infektionskänsligheten) var endast 0,34, så de vill fortfarande kolla 2 gånger /v. och det tycker vi är bra. (Kanske inte Anton då.) Men det känns tryggt att de kollar upp så värdet vänder.

Lekterapin har öppnat igen, jippi! Anton skyndade sig dit i måndags, när han fick höra det. Men då var inte personalen där, vi träffade V. o hans mamma i sjukhusrummet på "lekis", så det blev lite lek där. Förhoppningsvis är de där imorrn.

Dags att försöka sova nu.

söndag 6 december 2009

Fullt upp i helgen.

Har varit mycket nu...stressigt... men härligt... att kunna planera dagarna och det blir av.

I fredags träffade jag min barndomskompis, jättetrevligt, på tu man hand! När vi träffas och alla i våra familjer är med annars, så är vi 10 personer. Vi hade SÅ mycket att prata om, kunde ha setat flera timmar till.

För övrigt har vi firat födelsedagsbarn(eller barn kanske jag inte ska säga, 48 och 31 år) och fars dag i efterskott, så Anton har träffat moster, morbror, fastrar, farmor, farfar och kusiner. Endast minsta kusinen kunde inte vara med tyvärr, för hon var lite förkyld. Otroligt, med tanke på hur det har varit i år annars. Det känns som man kan börja se ljusare på framtiden nu, för Antons ork börjar komma tillbaka mer och mer. Men det gäller nog att inte forcera fram det för snabbt, för han blir ganska trött av det vi gör, så vi försöker begränsa längden på tillfällena vi gör saker.

Antons klämda finger är förresten bättre nu, stygnen ska tas om en vecka.

Imorgon är det dags för provtagning och så ska Anton starta med cytostatikatabletter, som han ska få i 1 1/2 år framöver...

SKYLTEN.

Den här skylten mötte oss, när vi första gången kom till Uppsala, den 21/4 i år. Det var fruktansvärt! På nåt sätt blev allting så verkligt då, att Anton verkligen har cancer och på nåt sätt tror man det är fel. Här ska ju inte vi vara! Även om prover redan visat att han var sjuk. Ett tag efter greppade vi varje litet halmstrå, om någon sa att Antons prover var väldigt bra, så tänkte vi, att tänk om det inte är..... Men till slut går det in ordentligt, det måste ju göra det. Fast det är fortfarande svårt att fatta vad han/vi går igenom.

Apropå skylten, så har vi hört fler som reagerar starkt på den och även läst om den på andra bloggar om cancersjuka barn. Men inne på avdelningen finns en otrolig värme och även glädje men också tråkigheter och ledsna stunder.

fredag 4 december 2009

Bilder.

Flustret(ligger vid svandammen) har fått en STOR tomteluva på sig, det gillade Anton. I somras promenerade/åkte vi förbi där många gånger.
Anton är sugen på att köra bil.
I lek/allrummet på 95 A.
Barnsjukhuset. (Mörk bild , tyvärr.)

onsdag 2 december 2009

Uppsala.

Igår var vi till Uppsala. Åkte dit för att hälsa på min kompis son, som gjort en stor operation i foten. Pojken var ganska trött och slut, det är ju inte så konstigt! Var roligt att träffa dom. Hoppas han snart piggar på sig! Kändes jättekonstigt att åka till Uppsala, utan att Anton ska få behandling eller dylikt. Men bra för Anton att kunna få komma dit, utan att bli "utsatt" för en massa saker. (Men som har varit livsnödvändiga.) Anton och J låg i varsin säng, tittade på tv o pysslade, men verkade nöjda att träffas ändå. Anton fick sitta tillsammans med J:s mamma i hennes elrullstol och "övningsköra" lite och det var jättespännande för honom. (Det gick inte fort, om nån blir orolig.)

Passade på att göra ett besök på 95A och tacka dom med lite tårta. Det kommer nog dröja länge, innan vi ska dit igen. Bra för Anton med ett litet avslut. Kändes nervöst att gå dit, men det funkade hur bra som helst. Tyvärr träffade vi inte så många ur personalen, men de har ju fullt upp förstås. Lilla V med mamma var inlagda, så dom pratade vi också lite med.

Lägger ut några Uppsalabilder sen.