lördag 29 januari 2011

Tankar kring skola, tårar och ilska.

Ja, så mycket bättre blev inte gårdagen. Skulle vilja vara lite muntrare över just det, men varför låtsas...Kände mig riktigt usel igår, när jag faktiskt inte ens fick iväg Anton en liten, liten stund till skolan. Men hur ska man göra, när han hade ont i magen, var trött och ledsen. Dessutom har han börjat vakna varje natt, tror han drömmer nåt... När Anton var under den tyngsta delen av behandlingen, så hade jag inte ett uns av dåligt samvete när Anton gick kanske 1 lektion i veckan eller varannan eller ännu mera sällan. Skillnaden då var ju att han var så otroligt infektionskänslig. Och när han knappt orkade gå, så fanns ju inga alternativ eftersom hans skola ej är handikappanpassad. (Konstigt!) Nu tog i alla fall Roger och jag ett gemensamt beslut om att han fick ta en hel vilodag. Och det behövdes. Vi hade filmmaraton och Anton som annars har lite svårt att vara still, tittade på 2 hela och två halva filmer.

I vilket fall som helst så fick några av bekymren en naturlig förklaring (tror vi), då vissa biverkningar av hans nya medicin kan visa sig så som de gjort hos honom, fick vi veta. Så den får han sluta med och prova en annan istället. Och jag känner mig inte lika usel längre...Ska lita mera på min magkänsla.

Som mamma (eller pappa) tycker jag i alla fall, att det är lättare att klara av när ens barn är argt (även om det tar på krafterna) än om han/hon gråter. Det gör ont i själen! Så har det varit med alla tre barnen och jag tror inte jag är ensam om att känna så...
---------------------------------------------------------------
Imorgon blir det nog en typisk söndag, fixa hemma, hjälpa Anton med läxor och så måste vi ta en tur till apoteket. Om någon undrar varför vi gör läxor på helgen, så är det för att det funkar bättre för Anton att göra det då, istället för på vardagarna.

Och idag har vi haft en bra dag, firat barnens farfar och ätit god smörgåstårta!
----------------------------------------------------------------
Ps. Apropå det där med skolan, så sa en av Antons sjuksköterskor på dagvården, att det inte är så länge sedan barnen som är under cancerbehandling inte var i skolan alls under behandlingen. Så saker och ting ändras, men jag har inte hört så många av de som vi pratat som kan gå helt i skolan under cellgiftstiden i alla fall. Fast det där varierar väl som allt annat. Men det ska bli skönt när denna resan är avklarad... Ds.

torsdag 27 januari 2011

Torsdagsläget...

Först så går det upp och sen så går det ner...Suck!

Förhoppningsvis blir fredag en bättre dag.

Idag blir det matteläxa på agendan.

onsdag 26 januari 2011

Kylig, men bra onsdag!


När man trodde att vintern började vara på väg bortåt, så kommer mer kyla. Usch! Och ändå är ju våra närmare 10 minus inte så farligt om man jämför uppåt landet antar jag...Längtar efter varmare väder (kanske inte tropisk värme, inget för mig) men snö och kallt börjar bli tröttsamt. Ska titta på bilden på Anton och Roger från vår "midsommarcykeltur" och drömma mig tillbaka. Ser skönt ut!

Igår och halva dan idag var kämpiga av lite olika anledningar, men sen blev det några små positiva framsteg och ett bra telefonsamtal jag väntat på. Så nu i kväll känns livet lite ljusare. Snälla (den/det som bestämmer) låt det fortsätta så här! Vi behöver det och kräver inga storverk för att bli nöjda.

Och förresten...det som var positivt idag var stort för oss! Och som grädde på moset kom Anton självmant och ville göra matte ikväll. Tror inte det hänt förut... (Istället för att vi ska tjata, tjata och tjata.) Då var det två stolta och glada föräldrar som satt i soffan!

Det värsta är när jag skriver eller säger en sån sak, att saker och ting går framåt, så blir jag så rädd att det ska fallera igen. Fånigt, jag vet, men jag tar inget för givet längre. Men jag ska försöka tänka mer positivt. Skärpning Camilla!

söndag 23 januari 2011

Veckan som varit.

Den här veckan har svischat förbi känns det som. Har varit ganska fullt upp med provtagning, läkarkontroll på Anton av Jörgen (onkologläkaren), BUP-möte och så vidare...Dessutom hade jag och en lärare som ska hjälpa till i Antons klass ett bra samtal och om jag fattat saker och ting rätt, så kommer de vara två lärare i klassen vissa timmar. Blir det så, så är det toppen! Därmed inte sagt att det med säkerhet löser våra bekymmer, det får vi se. Men skönt att NÅT händer.

Även om vi i perioder har mycket möten och liknande (som denna veckan), så känns det bra. Dels kommer personerna vi träffar med en del bra ideer och liknande och Roger och jag behöver inte känna oss så "ensamma". För hur ska man kunna veta vad som är bäst att göra?! Vi har inte varit i den här situationen tidigare...

Ett annat ämne vi snuddade vid, när vi träffade Jörgen, var när det är dags för Uppsalabesök. Det är standard att man åker dit innan den i Antons fall 2 år långa behandlingen ska avslutas. Det blir i maj eller juni. Tänk att målet för denna resan börjar närma sig, jag kan inte fatta det. Men det är skönt för Anton att slippa cellgifter varje dag! Och oftast tar det tydligen inte så lång tid efter man slutat med medicinerna innan man återhämtar sig. Låter jättebra!

Veckan har innehållit en del trevliga inslag också, vi har firat barnens farmor som fyllde år och Roger och jag kom iväg på bio, jippi! Tid på tu man hand uppskattas. Även om man på en bio inte är precis själva... ;)

Jag antar att det kan verka som vårat liv bara handlar om sjukhus, sjukdom, skola, mediciner med mera, så är det givetvis inte, men en väldigt stor del och så måste det få vara nu. Förhoppningsvis blir livet annorlunda lite längre fram. Eftersom jag ärligt kan säga att jag inte är i mitt livs bästa form psykiskt (och inte fysiskt heller, men det är en helt annan historia ;)), så när nåt går emot mig så "går jag ner mig" så djupt och jag kan inte hjälpa det. Huvudsaken är väl att man vänder uppåt igen. Och fick jag välja skulle jag inte oroa mig så mycket, men oron för mina barn har alltid funnits (tyvärr inte alla gånger den mest befogade oron, det kan nog våra stora barn och även min kära man "skriva under på"). Men nu efter Antons cancerdiagnos så har oron blivit en gnagande oro inifrån...när man vet att det som man inte tror ska drabba ens barn, faktiskt gjorde det. Jag hoppas att tidens gång, ska göra så att oron för Antons sjukdom minskar.

Nog grubblat om det för idag.

Vill skicka massor av styrkekramar till min goda vän, som gör en operation imorgon, tänker på dig jättemycket! Önskar jag kunde hjälpa dig med din oro för det du ska göra...

måndag 17 januari 2011

Sista rullstolsturen! =)

Idag har vi lämnat tillbaka Antons rullstol (borde gjort det för längesen, jag vet), när vi skulle på provtagning. Anton ville ta sig en en tur från bilen till arbetsterapin och det klart han fick och då var ju jag tvungen att föreviga det. Och jag hoppas innerligt att han ska slippa behöva sitta i rullstol igen. Men det är tur att de finns, vi har haft mycket nytta av den.
Juni-09. Vi tog en liten promenad (med Anton i rullstolen, iförd sjukhuskläder) i den fina parken nedanför Akademiska sjukhuset. Längre fick vi inte gå iväg och heller inte gå in någonstans, då Antons värden var i botten. Usch vad mycket jobbiga minnen som finns! Men det var skönt att få komma ut en liten sväng då...

lördag 15 januari 2011

Lördag morgon...


...och en vettigare tid än jag skrev förra inlägget. Fast av nån orsak vaknar jag nästan varje natt, vid 4-taget, tröttsamt. Men istället för att ha klarat mig med ganska lite sömn tidigare, så verkar jag behöva massor av sömn nu. Jaja, bara att acceptera och låta bli att nattsudda.

Vardagarna den här veckan har gått rätt snabbt. Har varit både bra och mindre bra, men gårdagen var nog den som funkat bäst för Anton, så jag försöker fokusera på de dagarna. Storhelger i all ära, men vardag med rutiner är inte fel faktiskt!

Ni som känner oss, vet ju att vi haft lite kämpigt till och från, när de stora barnen var mindre. (Och säg den barnfamilj som inte har det ibland.) Skillnaden nu, är nog att både Roger och jag är rätt slut, både fysiskt och psykiskt, så gränsen för vad vi orkar har sänkts. Men jag hoppas orken och tålamodet ska komma åter snart.

Nu hoppas jag att det blir en skön helg, vi ska eventuellt träffa våra kompisar från Hällby och så den sedvanliga tvättstugan förstås med mera. Städa ut julen förstås, försökte förtränga det. ;) Och kanske, kanske ska vi på bio på tisdag om läget tillåter. Skam den som ger sig...

Idag skickar jag en extra tanke till Anna och hennes Johan, som gifter sig idag! Blir så glad för deras skull. Konstigt det här med bloggvärlden egentligen, man följer personers liv men man känner inte varann. Skillnaden med Anna, är ju det fina hennes son Gustav och hon gjorde för Anton med kaninen Elvis, därför har ju de också en plats i mitt hjärta! Grattis på bröllopsdagen!!! (På bilden däruppe gör Anton och Elvis matteläxa vid ett tidigare tillfälle. Eller rättare sagt, Anton gör läxa och Elvis är "moraliskt stöd".)

Trevlig helg till er alla!

torsdag 13 januari 2011

Tidig morgon...


Jag vet att jag inte borde sitta här nu, men jag vaknade med sån huvudvärk och nu när den gått över, känner jag mig alldeles klarvaken. Inte bra... Hur kommer det sig att tankarna far iväg så förskräckligt när man är vaken på natten (eller tidig morgon som idag) ?! Åtminstone är det så för mig. Och att man kommer på saker/ideer som verkar bra, för att sedan på dagen tycka att det inte alls var så smart?! Nyss hittade jag ett inlägg på en annan blogg, som gav mig ett litet uppslag att skriva om, får väl se om jag gör nåt av det. Har med bilden (från vårat köksfönster) att göra som jag lagt in i alla fall...

God morgon eller god natt! =)

onsdag 12 januari 2011

Typiskt!

Vi som väntat och väntat på mötet vi skulle ha idag och så blir två personer sjuka (och det kan de ju inte rå för), men nu blir det uppskjutet...Jag hoppas det blir inom en snar framtid istället. Fast vi har fått lite kloka råd av en person i vården, som vi kan "genomföra" redan nu, för att se om situationen blir något bättre i skolan. Blir lite kryptiskt känner jag när jag skriver, men det är av hänsyn till Anton. Skulle det bara handla om mig, vore jag nog inte lika försiktig. Tror jag i alla fall...

Bättre nyheter för dagen är att Anton mår mycket bättre, så någon magsjuka var det inte. Det är väl kräkningar och illamående som kommer sig av cellgifterna kanske...eller nåt annat.

Idag och igår har jag gjort några må-bra grejer för egen del och det känns så bra! Och mycket trevligt. Tack till er båda, hoppas ni inte blir trötta i öronen av att umgås med mig?! ;) Måste bli bättre på att göra saker för mig själv/ eller tillsammans med Roger, för att ladda batterier och orka med. Och det gäller nog de flesta människor, inte bara när man hamnar i vår sits. Men jag vet hur svårt det kan vara att ta sig för.

tisdag 11 januari 2011

illamående

Idag blir en dag som Anton får hålla sig inom hemmets fyra väggar. Han började dagen med att känna sig hängig och trött, sen kräktes han ett par gånger. Återstår att se om han kräks igen, då kanske det är vinterkräksjukan (hoppas det inte är det). Annars beror det säkert på cellgifterna, så här har det ju blivit förut. Vad beror på vad, blir snurrig på det. Precis som när han har ont nånstans... Det är väl inte meningen att man ska förstå allt, men det vore bra om man gjorde det.

Nåt som gör mig glad är att Anton åt i skolan igår, det är ett framsteg i sig. För under jul/nyår har vi fått ge honom näringsdrycker ett flertal gånger, aptiten har varit dålig. Dessutom ville han äta nästan oavbrutet igår kväll och alla kalorier är ju bra! (Sen kanske man inte är jättepigg på att stå vid spisen mycket sent på kvällen, som mamma eller pappa kan man inte hålla orken uppe jämt, tyvärr.)

Nu ska jag ta hand om min lilla sjukling igen.

måndag 10 januari 2011

Glad kille!

Emma har varit i farten med sin kamera igen. Härliga foton, tycker jag och kul att han glatt och villigt ställer upp på det. Han är ingen kille som älskar att posera annars. Sådana föräldrar, såna barn. =)
Om någon undrar över såren i ansiktet, så var det en pulka/madrassolycka för ett tag sen och ser värre ut än vad det verkar kännas (tror jag) och nu är de snart borta. Kul hade han i snön ihop med Emil i alla fall!

Apropå kompisar, så har ju Anton flera goa klass/skolkompisar som han leker med då och då. (Och det är jag så glad för.) Men vissa av cancerbarnen vi lärt känna lite mer, ligger mig varmt om hjärtat, de får vara med om så mycket jobbigt i sin barndom... När man dessutom lär känna varann mer, så får man ju en annan sorts relation. Man gläds och blir ledsen, beroende hur de har det, ja, ni förstår nog.

Idag träffade vi på Antons fd. klasskamrat som haft leukemi. Jag passade på att ge henne en liten "flyttpresent", eftersom familjen flyttat från Eskilstuna och fick då en bamsekram av flickan. Det värmde! Men blir samtidigt lite ledsen, för vi kommer sakna henne och hon verkade själv lite nedstämd. Dessutom har det varit värdefullt för Anton och henne att gå i samma klass. Jag hoppas de får det bra!

Nu har "vardagen" börjat så smått, håll gärna tummarna för att det blir bra nu!

fredag 7 januari 2011

Inställda planer :(

Vi som hade sett fram emot att gå på bio igår, nu blev det inte så tyvärr, av orsaker som jag inte vill och orkar gå in på här...Synd bara att en person blev ledsen, som bara ville vara snäll. Det är svårt att planera saker, ibland funkar det, ibland inte. Jag är så himla trött på vår upp-o-nervända tillvaro. Jag vill aldrig, aldrig någonsin ha tillbaka vår hemska sjukhustillvaro, men då levde vi i en "bubbla" och man behövde överhuvudtaget inte försöka leva ett vanligt liv. Nåja, förhoppningsvis blir den här dagen en bättre dag, för efter "regn kommer solsken". Eller hur?! Men ni som lever ett ganska "vanligt" liv, var glada och tacksamma för det, jag längtar efter att få ha det så!
-----------------------------------------------------------
Liten uppdatering: Det blev en mycket bättre dag igår, vi var iväg på husdjursmässa och lite shopping i Sthlm. Och även idag (lördag) har hittills varit bra. Skönt, så får man hämta andan lite...

onsdag 5 januari 2011

Onsdag morgon.

Det här gjorde vi på trettondan förra året (2010); bowling i Nyköping. Roger och Anton i svarta kläder.
Busfrö!

Dagarna bara går och ärligt talat känns det bra. Både Anton och jag tycker det känns bra med lite vardag (som den ser ut för oss) igen. Rutinmänniskor... Sen hoppas jag att han inte ska bli så där trött och slut, som han blev i höstas, men det visar sig. En dag i taget var det visst...

Men nu har vi planerat in lite roliga saker de närmaste dagarna, Nyköpingsbesök och biobesök bland annat. Roger och jag ska gå på Änglagård, minns faktiskt inte när han och jag gick själva på bio. Har mest varit barnfilmer för oss, åtminstone när vi gått tillsammans, de senaste 20 (!) åren. Anton är inte överlycklig att mamma och pappa ska på bio, han missar ju dyrbara timmar att leka. ;) Det har jag faktiskt fått höra av en person inom vården, att det inte är ovanligt att cancerbarn, när de blir piggare, vill leka, leka och leka. De tar igen det de missat... Fast sen känner jag/vi att man måste begränsa det lite också. Även om hjärtat säger, det klart han ska leka massor, så finns det annat som måste orkas med och som måste göras. Svår balansgång.

Våra kaniner (och mest den ena) är lite av rymmare, igår tillbringade Roger och jag låång tid på altanen, för att fånga in den ena. Jättespännande att hoppa i snön och bygga grottor och gångar, hm...Tror dom har utegångsförbud ett tag, kaninerna. =)

Hoppas ni får en trevlig trettondagsafton och trettondag!

måndag 3 januari 2011

Nytt år.

Bild från en provtagning i december-10.

Och inte ändrade sig livet totalt, när det blev nytt år heller... Nej då, skojar bara, DET hade jag inte väntat mig heller, så pass klarsynt är jag. Men jag hoppas våra bekymmer ska få den bästa lösningen (som går att få) snart. Sen måste vi ändå ha realistiska mål, Anton har de problemen han har och är under cancerbehandling fortfarande. Jag vet att jag tjatar om det, men det är så mycket som hör ihop och som ofta kretsar i mina och Rogers tankar och diskussioner.

På samma gång som det känns konstigt och "främmande" att det "bara" är 5 månader kvar av den behandlingen, så ska det bli så skönt för Anton att åtminstone slippa alla cellgiftstabletter. Andra mediciner han har, vet vi inte hur det blir med. Det får framtiden utvisa.

I förra veckan blev Anton så förvånad en dag när han bara skulle ta 1 tablett vid ett tillfälle. Han tänkte nog att det var skönt med bara en, medans det i mitt mammahjärta gör ont att vi måste proppa i honom en massa mediciner, så han reagerar när det BARA är en. Men vi har inget val...

Idag har vi varit en liten tur till sjukhuset på provtagning, märks att han (och Emil) känner sig trygga och "hemma" där, full fart och glada barn! Glömmer ofta att ta reda på hur provsvaren är (de ringer oss om de är dåliga). Men för att jämföra med hur de sett ut förut, ska jag nog ta reda på värdena nästa gång. Kan vara intressant.

Annars försöker vi göra saker vi mår bra av och ta det rätt lugnt. Allt för att ladda batterierna inför denna våren! Både julhelgen och nyårsafton blev lugna och trevliga, så skönt! Och vi vill gärna omge oss med de personer, som försöker förstå vår situation, även om jag/vi förstår att det inte är lätt. Men att försöka, betyder mycket för oss!