tisdag 25 oktober 2011

Med ett gott hjärta!


Att min stora favorit i musikvärlden är Magnus Carlsson, vet de flesta i min närhet ;)

Idag läste jag på hans blogg att han skulle ha mött en liten beundrarinna, som låg inlagd på hospice. Tyvärr blev det inte av då flickan gick bort i går...
Fint gjort att dela med sig av sin tid, för att glädja sjuka barn. För trots allt är det så, att det skrämmer många också.

En del av våra bekanta har varit ganska osynliga under Antons sjukdomstid, medans andra verkligen har funnits där.

Min personliga tanke om detta, tror jag är att man är rädd.
----------------------------------------------------
Sen gör det mig SÅ ledsen och förbannad att barn ska behöva bli drabbade av svår sjukdom.

Och förlora kampen mot den också... Finns verkligen ingen rättvisa.

fredag 21 oktober 2011

Sjukstuga.


Storasyster har precis piggat på sig efter 2 veckors (!) sjukdom, när jag blir sjuk. Hoppas verkligen inte att det här blir lika långvarigt...(Skillnaden är att Emma blir så fruktansvärt dålig av feber, har aldrig träffat på nån som blir lika sjuk som hon.) Har varken tid, lust eller råd med det här. Kontrollbehovet får sig en liten törn. För det är jobbigt att lämna över ansvaret för vissa saker... ;)

Och så har vi en liten kille, som blir orolig när han själv eller andra blir sjuka, även om det "bara" är förkylning och feber. Och man kan ju inte klandra honom, efter alla hans upplevelser. Men det gör ont i mig, när han gråter en liten tår för att hans mamma är sjuk. Jag VET ju att det är övergående... Gäller ju att övertyga honom om det också.

Just nu är han med sina kompisar och det är bra, för då tror jag inte han grubblar så mycket på mig, utan leker och har kul! =)

lördag 15 oktober 2011

Landat med fötterna på jorden...


Igår var verkligen ingen bra dag, ALLT gick emot mig, kändes det som och jag började fundera på hur man ska orka med allt... Till och med så höll jag på att få tokbryt på apoteket och det har nog aldrig hänt förut. (Fast idag när samma person ringde och talade om att NU hade medicinen kommit, bad jag om ursäkt. Hon sa att hon inte tagit illa upp. Jag hoppas verkligen det!)

Det är sannerligen ingen lätt historia att försöka få till allt som hör jobb, skola, mediciner och läxor till. Dessutom två stora barn som det händer lite "saker" runt, som oroar mig... även om det nog ordnar sig. Men jag vill att de ska ha det bra, må bra och ha jobb och kunna gå i skolan.

I alla fall så önskade jag bara att gårdagen skulle ta slut, när jag läser på en blogg om en flicka som är lika gammal som Anton och är cancersjuk. Igår fick de ett röntgenbesked med ett svar man inte vill ha. Men jag håller alla tummar och tår för att de ska hitta en annan fungerande behandling. Tänker på er!

Jag blev så himla trött på mig själv då, mina bekymmer känns rätt små och jag tänkte till ordentligt och försökte omvärdera mitt gnällande och muttrande.

För vad är det viktigaste av allt?!

Jag vet vad det är för mig...

onsdag 12 oktober 2011

Ingen rast och ingen ro.

Idag kom kallelsen till nästa magnetröntgen...

Oj,oj... endast drygt en månad efter svaret på den förra. Nåja, bara att gilla läget, även om det tar på krafterna. Känns väldigt lugnande att få göra MR i alla fall, så de har koll på Antons höft. (Om det är ett bra svar förstås...)

Överraskande återseende!

Anton utanför BUP.

Under Antons sjukdomstid har vi ju lärt känna flera barn med föräldrar, vissa har vi fått nära kontakt med och andra lite ytligare. Ett par mammor har jag kontakt med över mobilen och FB och så vidare. Och så finns det en pojke med familj, vi lärde känna innan Antons cancerdiagnos och under den första tiden efter. Och sen har vi mötts på barnavdelningen och lekterapin flera gånger.

Sedan förra sommaren har det inte gått att få kontakt med den mamman och jag har undrat SÅ hur det gått för dom (av flera olika skäl, som jag inte kan skriva om här)... Helt plötsligt kliver hon in på BUP (vårt stamställe just nu ;), när vi var där senast. Jag tror vi blev lika glada båda två!

Känns så bra, att ha träffat på henne. Jag tror att det blir nåt speciellt med de personer som man träffar på under en svår tid i ens liv. Har ju ett par andra mammor som jag träffar ibland och jag hoppas vi ska fortsätta med den kontakten, även om vi nu är ute i det "vanliga" livet eller på väg ut i det i alla fall.
--------------------------------------------
Apropå våra egna svårigheter just nu, så har det lossnat med en del och en del står vi och stampar på samma ställe med. Men, men så är det. Vi jobbar på det i alla fall, med viss hjälp av folk som verkar kunna sin sak.

Något som är väldigt positivt är att Antons puls, som varit hög länge (även utan medicinerna för koncentrationen i kroppen) helt plötsligt blivit lägre. Skönt, för läkarna var lite bekymrade för det, så vi har tid för ett hjärtultraljud om ett par veckor. Bra att de har koll, för cellgifter kan ju ställa till mycket i kroppen. Känns lugnande att den sjunkit vid åtminstone två tillfällen nu.

Ja, det är inte bara ett...

lördag 1 oktober 2011

Det här med information.

Hittade en artikel på Barncancerfondens sida från "Dagens medicin", som handlar om att föräldrar till cancersjuka barn, tycker att de inte får lika mycket stöd och information, senare i sjukdomen.

Känner igen det där... Visst, det är jätteviktigt att få stöd i sjukdomens början och det fick vi verkligen. Och då handlar det ju om en kamp på liv och död och då är det prio ett! Men det är ingen lätt match att få ett normalt liv igen, när barnet tillfrisknar.

I och för sig är det inte konstigt att det är så, det satsas säkert inte resurser på det, på samma vis. Men det är en kamp i sig att få en vanlig vardag , svårt för en vuxen att anpassa sig och hur svårt är det inte då för ett barn?! Och där kan familjerna kanske behöva lite hjälp på traven.

Läs artikeln här.