24 december

God Jul och gott nytt år önskar familjen Edlund.

Härligt besked!

Idag fick vi äntligen svar på magnetröntgen.

Bilderna såg bra ut och skuggorna/ärrvävnaden som synts tidigare är borta, båda höfterna ser likadana ut nu. Fantastiskt!!!

Men Anton ska fortsätta med röntgen om tre månader (eller nu är det redan bara drygt 2 månader till nästa). Det känns som en STOR trygghet att få göra det, även om det innebär mycket ångest och oro också...

Den här gången har varit extra jobbig att vänta, har jag tyckt...Jag har drömt en del drömmar som jag inte ens vill tänka på, men tyvärr är de väldigt tydliga OCH hemska. Usch!

Men nu ska vi njuta av det här toppensvaret. Och som en person skrev på Facebook: "Den bästa julklappen ni kunnat få!" Håller med till 100 %!

Hatar att vänta.

Tunga ord, men att vänta på röntgensvar är inte kul. Kan bara inte fatta, att det ska ta sån himla tid att få besked. De två senaste gångerna har det strulat nånstans (vet inte vart det felat riktigt och jag orkar inte ta reda på det heller).

Nu ska Antons bilder i alla fall tas upp på tumörkonferensen på tisdag och så får vi svar på onsdag eller torsdag.

Men nästa gång kommer vi nog ringa Uppsala lite tidigare, för att vänta 3 veckor känns inte helt ok. Det genomsyrar så mycket annat som är jobbigt ändå och då behövs det inte mycket för att man ska brista...

Men kroppsligt mår ju Anton så bra, så jag förlitar mig på det tills jag vet nåt annat!

Tävla...

Idag har jag deltagit i en julutlottning om ett halsband. På bloggen Livets vägar.

Värmande =)

Under tiden Anton var cancersjuk och "gästspelade" på skolan ibland, så blev det mycket glada reaktioner när han kom dit.

När han sen började gå oftare, så blev det vardag för de andra att träffa Anton.

Men idag när han kom tillbaka till skolan efter 1 veckas sjukfrånvaro, så applåderade hela klassen. =)

Härligt! Och vilka fina klasskamrater!

11-11-11

Ett speciellt datum, men här hemma har det inte hänt nånting kul... :(

Låter gnälligt, jag vet. Men jag är så himla trött på det här sjukdomstillståndet vi hamnat i. Visst, både Anton och jag verkar vara på bättringsvägen, men var finns kraften, orken och livsglädjen?!

Och det kan tyckas obegripligt att jag gnäller för det här, när vi "stått ut" att leva i cancervärlden så länge. Men det kanske också är just därför, kroppen säger ifrån, de här virus- eller-bacilluskerna var inte vad som behövdes just nu. (Sen var det ju så att under tiden Anton var under behandling, så var jag knappt sjuk en enda gång. Jag höll mig uppe med nån sorts styrka, som jag inte vet var den kom ifrån.)

(Eller också har jag varit så dålig nu, för jag börjar komma upp i ålder, men det låtsas vi inte om att jag skrev va?! ;)

Skitsamma vilket, nu vill jag jobba och Anton vill gå till skolan i nästa vecka!

Lite normalt, vardagligt liv, tack! OCH ett bra svar på Antons röntgen!!!!!
---------------------------------------------
Faktiskt har nåt positivt hänt idag, kom jag på; vår stora son blir inte arbetslös från imorrn, utan får fortsätta ett litet tag till på sitt jobb. Plus att våra vänners dotter fyller 18 år idag, det är stort! =)

Dessutom har jag fått telefonsamtal från både klassmormor och Antons lärare, som undrar hur vi mår och hur vi har det, det värmer mycket!

Antons "tur"...

...eller snarare otur. Han har varit sjuk sen i lördags nu, troligtvis samma som Emma och mig. Suck!

Det hade ju börjat gått framåt i skolan för Anton, på en hel del "fronter", så jag hoppas det håller i sig i alla fall, fast han är borta därifrån nu.

Och jag är fortfarande inte bra, tröttsamt, men man får väl se tiden an... En dag i taget.

Kan inte fatta att ett barn med 39-40 graders feber kan vara pigg som en mört bara...

Tungt höstlov... :(

Min semester blev inte alls vad jag tänkt mig... Jag är fortfarande sjuk, har varit på röntgen idag eftersom jag inte är bra än. (Men Emmas var ju också långdraget så...)

Anton har haft några sjukhusbesök, magnetröntgen (en pärs som vanligt, men det gick riktigt bra ändå) och hjärtultraljud. Och jag har varit på vårdcentralen. Himla kul...Som tur är har Anton kunnat leka mellan varven.

Men nu borde det väl ändå vända?!

Fast egentligen känner jag, att jag inte borde klaga just nu. Tänker mycket på lilla Tilda, vars resa nådde sitt slut i måndags. Ett slut som är så fel, så fel, så fel...

Har aldrig träffat Tilda och hennes familj, hennes mamma och jag har haft kontakt över våra bloggar och FB. Men när man hamnar i cancervärlden får man ett sorts band, som inte går att förklara.

Vila i frid lilla ängel!

Med ett gott hjärta!

Att min stora favorit i musikvärlden är Magnus Carlsson, vet de flesta i min närhet ;)

Idag läste jag på hans blogg att han skulle ha mött en liten beundrarinna, som låg inlagd på hospice. Tyvärr blev det inte av då flickan gick bort i går...
Fint gjort att dela med sig av sin tid, för att glädja sjuka barn. För trots allt är det så, att det skrämmer många också.

En del av våra bekanta har varit ganska osynliga under Antons sjukdomstid, medans andra verkligen har funnits där.

Min personliga tanke om detta, tror jag är att man är rädd.
----------------------------------------------------
Sen gör det mig SÅ ledsen och förbannad att barn ska behöva bli drabbade av svår sjukdom.

Och förlora kampen mot den också... Finns verkligen ingen rättvisa.

Sjukstuga.

Storasyster har precis piggat på sig efter 2 veckors (!) sjukdom, när jag blir sjuk. Hoppas verkligen inte att det här blir lika långvarigt...(Skillnaden är att Emma blir så fruktansvärt dålig av feber, har aldrig träffat på nån som blir lika sjuk som hon.) Har varken tid, lust eller råd med det här. Kontrollbehovet får sig en liten törn. För det är jobbigt att lämna över ansvaret för vissa saker... ;)

Och så har vi en liten kille, som blir orolig när han själv eller andra blir sjuka, även om det "bara" är förkylning och feber. Och man kan ju inte klandra honom, efter alla hans upplevelser. Men det gör ont i mig, när han gråter en liten tår för att hans mamma är sjuk. Jag VET ju att det är övergående... Gäller ju att övertyga honom om det också.

Just nu är han med sina kompisar och det är bra, för då tror jag inte han grubblar så mycket på mig, utan leker och har kul! =)

Landat med fötterna på jorden...

Igår var verkligen ingen bra dag, ALLT gick emot mig, kändes det som och jag började fundera på hur man ska orka med allt... Till och med så höll jag på att få tokbryt på apoteket och det har nog aldrig hänt förut. (Fast idag när samma person ringde och talade om att NU hade medicinen kommit, bad jag om ursäkt. Hon sa att hon inte tagit illa upp. Jag hoppas verkligen det!)

Det är sannerligen ingen lätt historia att försöka få till allt som hör jobb, skola, mediciner och läxor till. Dessutom två stora barn som det händer lite "saker" runt, som oroar mig... även om det nog ordnar sig. Men jag vill att de ska ha det bra, må bra och ha jobb och kunna gå i skolan.

I alla fall så önskade jag bara att gårdagen skulle ta slut, när jag läser på en blogg om en flicka som är lika gammal som Anton och är cancersjuk. Igår fick de ett röntgenbesked med ett svar man inte vill ha. Men jag håller alla tummar och tår för att de ska hitta en annan fungerande behandling. Tänker på er!

Jag blev så himla trött på mig själv då, mina bekymmer känns rätt små och jag tänkte till ordentligt och försökte omvärdera mitt gnällande och muttrande.

För vad är det viktigaste av allt?!

Jag vet vad det är för mig...

Ingen rast och ingen ro.

Idag kom kallelsen till nästa magnetröntgen...

Oj,oj... endast drygt en månad efter svaret på den förra. Nåja, bara att gilla läget, även om det tar på krafterna. Känns väldigt lugnande att få göra MR i alla fall, så de har koll på Antons höft. (Om det är ett bra svar förstås...)

Överraskande återseende!

Anton utanför BUP.

Under Antons sjukdomstid har vi ju lärt känna flera barn med föräldrar, vissa har vi fått nära kontakt med och andra lite ytligare. Ett par mammor har jag kontakt med över mobilen och FB och så vidare. Och så finns det en pojke med familj, vi lärde känna innan Antons cancerdiagnos och under den första tiden efter. Och sen har vi mötts på barnavdelningen och lekterapin flera gånger.

Sedan förra sommaren har det inte gått att få kontakt med den mamman och jag har undrat SÅ hur det gått för dom (av flera olika skäl, som jag inte kan skriva om här)... Helt plötsligt kliver hon in på BUP (vårt stamställe just nu ;), när vi var där senast. Jag tror vi blev lika glada båda två!

Känns så bra, att ha träffat på henne. Jag tror att det blir nåt speciellt med de personer som man träffar på under en svår tid i ens liv. Har ju ett par andra mammor som jag träffar ibland och jag hoppas vi ska fortsätta med den kontakten, även om vi nu är ute i det "vanliga" livet eller på väg ut i det i alla fall.
--------------------------------------------
Apropå våra egna svårigheter just nu, så har det lossnat med en del och en del står vi och stampar på samma ställe med. Men, men så är det. Vi jobbar på det i alla fall, med viss hjälp av folk som verkar kunna sin sak.

Något som är väldigt positivt är att Antons puls, som varit hög länge (även utan medicinerna för koncentrationen i kroppen) helt plötsligt blivit lägre. Skönt, för läkarna var lite bekymrade för det, så vi har tid för ett hjärtultraljud om ett par veckor. Bra att de har koll, för cellgifter kan ju ställa till mycket i kroppen. Känns lugnande att den sjunkit vid åtminstone två tillfällen nu.

Ja, det är inte bara ett...

Det här med information.

Hittade en artikel på Barncancerfondens sida från "Dagens medicin", som handlar om att föräldrar till cancersjuka barn, tycker att de inte får lika mycket stöd och information, senare i sjukdomen.

Känner igen det där... Visst, det är jätteviktigt att få stöd i sjukdomens början och det fick vi verkligen. Och då handlar det ju om en kamp på liv och död och då är det prio ett! Men det är ingen lätt match att få ett normalt liv igen, när barnet tillfrisknar.

I och för sig är det inte konstigt att det är så, det satsas säkert inte resurser på det, på samma vis. Men det är en kamp i sig att få en vanlig vardag , svårt för en vuxen att anpassa sig och hur svårt är det inte då för ett barn?! Och där kan familjerna kanske behöva lite hjälp på traven.

Läs artikeln här.

Helheten.

Varför har jag så svårt att skriva lika öppet om det psykiska måendet, som om andra sjukdomar...Idiotiskt egentligen, för mycket av det hör ju ihop, anser jag. Hur som helst så vill jag ju inte lämna ut Anton och våra andra barn för mycket, men att vi "tagit skada" i viss mån av det vi varit med om, förstår säkert de flesta. Gäller bara att hitta den "rätta" vägen tillbaka.

Denna veckan har vi sett en ljusning. (Dessutom har vi fått mycket hjälp från BUP.)

Jag blir så himla glad och stolt för minsta lilla framsteg nu. Har aldrig nånsin haft press på våra barn att de måste prestera höga betyg och sånt, men nu har kraven sänkts och jag blir så himla lycklig för att Anton gör en sida av ett skolarbete...Huvudsaken är faktiskt att han mår bra och känner sig nöjd med sitt liv! (Sen fattar ju jag också att vissa saker måste man igenom, för att nå målen i skolan, men i dagsläget måste Anton få må bra.)

Så vi kämpar på!

Kaosdagar.

Det är inga bra dagar just nu... (Bli inte oroliga för Antons cancersjukdom, det är inte det.)

Men idag när katastrofen var ett faktum, så var en "nyckelperson" där och såg i stort sett det hela.

Jobbigt, men ändå bra. Så nu ska han kontakta en annan person och försöka komma fram till nåt.

Skönt att slippa vara spindeln i nätet för tillfället. Och Roger kontaktar en annan person som behöver vara involverad. Bra, för jag orkar inte vara "organisatören" längre, för då är jag snart tillbaka i det tillståndet jag var i slutet av förra året och det vill jag INTE.

Jag vill ha en lugnare tillvaro, kunna jobba och njuta av att Anton är cancerfri!

Och att allt ska funka för Anton såklart!

Samarbete...

...är inte dumt, när det kör ihop sig och jag är utanför stan!

Stora barn och arbetskamrater. TACK =)

Pappa kunde fortsätta med det han höll på med och jag umgicks med en god vän! Fast det var ju tokigt att det drog ut på tiden...

Men nu är jag hemma hos min plutt, som har ont i huvudet... :(

Sova soffan...

... inte bra! Då sitter jag här nu, klarvaken. Tur jag jobbar kväll idag.

Igår var vi på Kolmården. Har blivit en liten tradition för oss. Roligt att prova att åka linbanan över Safariparken. Tyvärr var Emma (familjens djurfantast :) dålig och inte kunde följa med.

Det var tydligen rekord på antalet medlemmar, som var där (över 1000 st). Kul att så många vill åka dit, men samtidigt blir jag lite ledsen över alla sjuka barn och de som varit sjuka. Tänkte lite på det, när jag satt och tittade ut på all publik, när delfinshowen skulle börja... tänk hur många som delat den upplevelsen som vi varit med om...

Anton ville ha med sig en levande delfin hem (han tycker de är så fina), men fick nöja sig med ytterligare en gosedjursdelfin, som fått namnet Mini. =)

Lördag morgon.

Det känns så himla bra nu. Man går liksom som på nålar inför röntgensvaret. Och så här blir det var tredje månad i 2 år. Men även om väntan är påfrestande, så känns det tryggt att veta att de har koll på höften, med ganska täta mellanrum.

Och nu har jag tagit in det bättre, tror jag, att så här kommer det att vara. När vi var i Uppsala (i maj) fick vi ju höra att nu blir det inget benmärgsprov eller röntgen om inte Anton uppvisar några symtom på besvär från höften. Och sedan ändrade det sig totalt (pga. ärrvävnaden där tumören suttit). Jag tror jag blev så chockad av det, så det var svårt att ta in alla positiva svar ordentligt. Men nu har vi ju fått bekräftat att inget har förändrats, så det känns lugnande.

För övrigt rullar livet på (eller där ljög jag lite), skolan är som en berg-o-dalbana. Men sista dagarna har funkat riktigt bra (törs jag skriva så?!). Men, men...en dag i taget... Det är inte så lätt för Anton, det får man ha med i bakhuvudet...

Och det är så skönt att jobba! Fast vårt beslut att jag skulle gå ner i tid, var ett förnuftigt beslut, både för Anton och mig... Men just nu är jag långledig, från torsdag eftermiddag till måndag eftermiddag. Härligt va?!

Och imorgon åker vi till Kolmården (tredje gången gillt för oss), med Barncancerföreningen! =)

Röntgensvar.

Idag fick vi äntligen svar från Akademiska på Antons magnetröntgen. Bilderna såg bra ut. Så härligt!!! Nu kan vi pusta ut för ett tag... =)

Igång...

...med jobbandet. Känns så bra, men lite förvirrad känner jag mig allt. En hel del nytt att lära och MASSOR av nya vårdtagare. Nåja, det löser sig, jag har ju varit ny förr (för drygt 20 år sen ;)

Det är en härlig känsla att kunna säga "Nu ska jag gå till jobbet!

Tyvärr blir det rätt långa dagar för Anton och han blir trött. Dels har de mycket längre schema nu i 3:an och Anton har ju i stort sett inte gått helt, sen tidigt på vårterminen i 6-års. Men vi tar en dag i taget och lärarna har bra förståelse för hans situation, känns det som.
---------------------------------------------------
Vi har inte svar från Uppsala än på röntgen... Antons läkare här i E-tuna har tittat på bilderna och de ser oförändrade ut, inget nytt som tillkommit, men läkarna på Akademiska ska titta på dom på deras barntumörrond på tisdag, så förhoppningsvis hör vi nåt på onsdag.

Jag hoppas inte det ska dröja så här länge att få svar efter varje röntgen...

Tack och lov mår ju Anton så bra nu, går inte att jämföra med när han insjuknade i cancern.
--------------------------------------
Nähä, det här duger inte, dags att sätta fart. Idag ska vi vara "flyttgubbar" och sen blir det kräftor efter det.

Tisdag.

Ny vecka igen och "peppar peppar", har den börjat bra. (Törs knappt skriva det...) Roger och jag har börjat på en kurs, som verkar intressant. Men jag berättar lite mer, när vi gått ett tag.

Nåt har vänt och sakta går det framåt. Och bakslag får man troligtvis räkna med, sånt är ju livet.
-----------------------------------------------------
Dokumentären jag tittade på i söndags, var jättefin och sevärd, MEN så jobbig att titta på... Är man själv i eller har varit i den världen, så gör det ont. Stor del av filmen kunde lika gärna ha handlat om oss. Efter en stund, var det bara jag kvar i soffan, resten av familjen ville/orkade inte se...

Så nog har det "märkt" oss på många sätt och vis. Världen vändes upp och ner den 17 april 2009 och vi kommer alltid bära det med oss. Känner mig så stolt över våra tre barn dessutom, för hur lätt är det att hamna i nåt sånt här?! (Inte lätt alls, eftersom jag hamnade i liknande sits dvs. "cancervärlden", fast det gällde min mamma, när jag var 16 år.)
-------------------------------------------------------------
Troligtvis ringer läkaren de närmaste dagarna om röntgensvaret och det MÅSTE vara bra.

Först och främst för Antons skull såklart, men vi behöver lite lugn och ro i själen nu.

Och på torsdag börjar jag jobba, så då då börjar en annan sorts allvar, men det känns skönt!
( Påminn mig om att jag skrivit detta, ifall jag börjar muttra över jobbet längre fram... ;)

Hellre jobballvaret än cancerallvaret...

Barn med cancer.

Idag hoppas jag ni tittar på dokumentären på SVT2 kl. 20.

Den är filmad på Drottning Silvias barnsjukhus och man får en inblick i hur det är att vårda barn med cancer.

Jag tror att det blir både intressant och jobbigt, men titta det ska jag...

Skola, jobb osv.

Nu har skolan hållit på i tre dagar och jisses, vilken trött kille jag har... Idag somnade han kl 7 (!). Det värsta är att han mådde illa och hade huvudvärk, migränvarning... :(

Och så var jag en liten sväng till jobbet, det känns så bra att träffa mina jobbarkompisar igen. Jag hoppas ni blir lika glada och kramiga när ni ser mig varje dag sen ?! ;) Skojar bara, eftersom jag vet att ni är ett gäng, som läser här ibland... Är bara förvånad att det inte känns mera konstigt att komma dit, när jag varit därifrån så otroligt länge.

Fick veta både glada och tråkiga saker. Det tråkiga hade med cancer att göra och när jag såg den personen vars familjemedlem drabbats, så var det som att slungas tillbaka (i tanken) till den fruktansvärda första tiden, efter Antons diagnos. Usch, så känslosamt... och vilken gräslig resa de har framför sig... Jag känner mig otroligt tacksam för att vi kommit så långt hittills på "vår resa"!
------------------------------
Och om någon undrar över Antons röntgen, så har vi inte fått svar än.

Väntan är påfrestande...
...............................................
Liten uppdatering: Han sov ända till 8 dagen efter, då är man trött. Anton blev själv chockad när han vaknade... =)

Trasor =)

Nu har det börjat säljas disktrasor till förmån för Barncancerfonden igen.

Denna gången med gulliga björnar på.

Jag hittade dessa på City Gross i Västerås. (Men finns säkert på andra affärer också.)

Köp du också!

Pust!

( Air-Buddie fick äran att följa med till sjukhuset. ;)

Det var en kämpig dag igår.

Anton var ledsen, arg och rädd om vartannat. Men det FÅR man vara. Själva sövningen gick till slut riktigt bra. Anton var jätteduktig och narkossköterskan gjorde lite annorlunda den här gången. Känns bra, men fy vilken kraftansträngning det var. Kände mig som "överkörd" och gör fortfarande, i viss mån. Man kan ju undra vad det var som gjorde att man fixade det här förut, så ofta?! Måste ha varit chocken efter att ha hamnat i denna cancervärlden, som drev oss igenom det då...

Tror inte det är ofta personalen på uppvaket, ser någon uppe på en liten "springtur", så snabbt efter uppvaknandet... hihi ;) Strax efter fotot jag lagt ut, var han ur sängen och det är ovanligt. Han brukar sova, sova och sova efteråt, men jag tror han var liite påverkad av narkosen fortfarande.

Nu har vi väntan på svaret kvar, vet inte hur lång tid det tar...

Röntgendags...

Usch, vilken jobbig och orolig dag det varit idag... eller rättare sagt igår, tisdagen har ju börjat nu. (Så vad sitter jag här för?!)

Det har varit kämpigt för Anton; tårar, oro och härjande. Så kan man sammanfatta måndan. Han vill INTE bli sövd, men vad kan vi göra... ingenting. Han måste, men fy vad ont det gör i mammahjärtat. Varför hamnade vi i det här?!

Dessutom fick vi idag veta att hans goa, fina lärare inte kommer tillbaka till skolstart. Ledsamt...
Går säkert bra med den nya klassläraren i och för sig, men vi kommer sakna K. En fantastisk, underbar person!

Dagens positiva var i alla fall att vår stora son fått förlängt arbete ett tag till. Toppen!!!
------------------------------
Håll tummarna i morgon för Anton och oss!

Tankarna far...

Mycket att tänka på och göra just nu.

Planerar inför jobbstarten om några veckor, men jag ser fram emot det! Känns ännu roligare när jag pratar med eller träffar på nån av mina jobbarkompisar.

Anton och jag håller på med lite skolarbete då och då. Och icke att förglömma Emma som hjälper till... kan ju säga som så, att det är många procedurer kring dessa stunder, men så får det vara. Huvudsaken är att de blir gjorda. Och visst är jag lite "hård", men det är för Antons skull.

Håller dessutom på med rensning lite här och var, inget måste, men fy sjutton vad bra det känns när det är gjort. Man hittar på saker/kläder som varit borta också!

Och lite trevliga saker hinner vi med emellanåt, det behövs. =)

Nåt som finns där bak i medvetandet och tanken är den kommande magnetröntgen i nästa vecka... Måste ju göras, men jag tycker så himla synd om Anton, eftersom han är så panikslagen inför varje sövning. (Hur stod han/vi ut förut när han gjorde det jätteofta?!) I början av hans sjukdom var det ibland flera gånger per vecka... :(

Och så väntan på svaret sen då...

Tur vi har ganska fullt upp just nu.

Bröllopsdag.

Igår hade vi 19-årig bröllopsdag. Kan väl inte påstå att vi firade speciellt mycket, vi är lite dåliga på det...

Men en liten tur till Taxinge slott (familjens smultronställe) blev det i alla fall!

Kan bara inte förstå var tiden tagit vägen; 19 år... och nästa år har vi varit tillsammans i 25 år.

Och en dans på rosor har det inte alltid varit (man kan väl lugnt säga att vi fått en stor dos sjukdom och sorg att tampas med, bland annat) och väldigt olika som personer är vi också.

Men kämpat det har vi och här står vi nu!

Känns härligt!

Stolt.

Redo för avfärd! =)

Igår var vi på äventyr, Roger, jag och Anton.

Fast vi på ett håll och Anton på ett annat. Han var på bilträff med farmor och farfar i Säter. Det är därför jag är så stolt över honom, för det är inte en självklarhet att allt "klaffar" för våran lilla herre, utan att gå in på detaljer...

Och Roger och jag "roade" oss med ett bup-besök och sen for vi till Västerås och strosade runt. Nytta och nöje.

En bra dag med andra ord!

Åka motorcykel =) eller =/ ?

Anton är redo för en liten åktur!
Även pappa tycker det är skoj.
Jonathan.


Vad är det som gör att pojkar/män är så förtjusta i motorcyklar (ja, inte alla, men många) ?!

Anton fick en minimotorcykel av sin farfar förrförra sommaren och av förståeliga skäl (under behandling och så) har det inte blivit så mycket åka tidigare. Men nu i år har det blivit några gånger. Anton och ett par av hans kompisar och Daniel och Emma har provat. Tack och lov går det inte så fort... än...

Inte världens bästa hobby för sonen till en orolig mamma, men det är härligt att märka hur nöjd Anton blir!

Torsdagstankar.

Kanske inte den mest smickrande bilden på mig, men struntsamma... det är inte det viktiga utan "bandet" mellan mig och Anton.
---------------------------------
Jag sitter och njuter av den här stunden på dagen, den är bara MIN. Missförstå mig inte, men jag är i stort sett aldrig själv numer och snart måste jag "starta upp dagen".

Har varit ett par bra dagar. Anton somnar bättre nu och sover och sover, så man kan undra om han sover igen för ett par år tillbaka. Jag skojar inte när jag skriver, att jag tror att han sover mer timmar nu, än när han var bebis... Och äter och äter gör han också. har gått upp 6 kg, sen i maj. =)
--------------------------
Häromdagen var jag hos min goa jobbarkompis och efter det ser jag ännu mer fram emot att börja jobba igen. Det har jag visserligen längtat efter länge, det som "stoppat" är ju att det är så mycket som fortfarande inte funkar för Antons del... :(

Ser fram emot det med skräckblandad förtjusning, längtar efter att få vara mer "social" och ta hand om vårdtagarna (och våra roliga luncher ;) , men samtidigt läskigt för hur mycket har egentligen ändrat sig?!

Nåja, ingen ide att jaga upp sig, det löser sig nog och måndagens besök gör att jag det känns lite lättare ändå. Nåt jag däremot behöver göra, är ett litet besök på jobbet innan det är dags för att bli vårdbiträdet Camilla igen. Tidigare (under Antons sjukdom) var jag där med jämna mellanrum, sen jag gjorde mitt lilla "gästspel" i november och det inte funkade att arbeta, så tog det tvärstopp för mig. Har inte varit där en gång sen dess...

Det har varit och är, en förmån att få vara så nära sitt barn, som jag varit och är med Anton, men det är också en process att "separera" oss lite också... Inte underligt om det blir separationsångest. Och priset för att få vara nära varandra har varit väl högt.

Nehej, slut på filosoferande, dags att sätta fart nu!

Läget.

Lördag: en mycket bra dag!

Söndag: en riktig skitdag...

Måndag: förhoppningsvis en mycket trevlig dag.

Igår var vi på Power Meet, idag ********, imorgon besök hos min arbetskamrat. =)

Visst kör vi varannan-dags-principen åtminstone vad gäller "dagsläget" ?!

Det röstar jag för.

Vinter...

Mitt hjärta en kort tid innan allt elände med smärtor och dylikt började i januari-09. (Tyckte det var lite "kul" att lägga ut en snöig bild, en VARM sommardag som denna. =)

Stick-i-fingret.

Idag har vi varit på provtagning på dagvården. Jag tror Anton var lite pirrig idag, det går så pass långt mellan varven nu. (Och det lät som att det kommer bli längre mellan gångerna framåt hösten, om värdena ser bra ut fortsättningsvis. Och så blir det röntgen var tredje månad förstås.) Men idag fick han ta med sig en kompis till sjukhuset och det tror jag var lite spännande för dom båda. Så de lekte på "lekis" (full fart!). Och så avslutade vi med Slagstaglass!

Men ikväll, eller rättare sagt stora delar av dagen, har vi haft en liten kille härhemma som förvandlas till en Duracellkanin när han blir trött, men som slocknade ovanligt tidigt (för att vara Anton). Jag är chockad! =)

Så istället för att sitta vid datan, borde jag ta och lägga mig mig nu.

God natt!
--------------------------------------
Liten uppdatering: Anton sov 12 1/2 timma i natt, så han var nog väldigt trött. Hoppas han är riktigt utvilad, eftersom vi ska på Power Meet i helgen! Och en förhoppning om en liiite mindre härjig Anton än igår... ;)

Minnen.

Undrar om han ska föreställa Frihetsgudinnan här?! ;)


Fick en hel hög med fina bilder som Emma fotat och som jag inte sett tidigare. Automatiskt väcker det minnen... De bilder jag har sedan tidigare, har jag sett så många, många gånger.

De här är från 2009-2011 och de jag lagt ut i det här inlägget är rätt precis 2 år sedan.

Anton (och vi) har permis från sjukuset efter operationen som blev gjord, fast den inte skulle ha blivit det. (På grund av Antons dåliga värden.)

På bilderna är det drygt en vecka sedan operationen. Även om jag ser att han inte är helt pigg och är cortisonrund, så är det svårt att fatta HUR dålig han faktiskt var strax innan; låg till sängs med flera antibiotika, näringsdropp, kateter, koll på blodtryck, puls och syresättning. Usch ja...

Det kommer minnesbilder titt som tätt, kan vara en doft, ett foto, en maträtt, en film osv, osv som kan sätta igång det och så lär det nog vara. Och även om år läggs till år, så lever ju minnena av våran "resa" kvar. Läste ett klokt uttalande om det med hur år kan upplevas, när man hamnar i cancervärlden, i tidningen "Barn & Cancer" :

"De där två åren är större än två vanliga år, för det händer så mycket mer."

Kan bara instämma!
---------------------------------
(Apropå operationen, så gjorde läkarna själva en anmälan, så nu är rutinerna ändrade så att inga andra barn ska råka ut för samma sak som Anton.)

Kallelsen...

Så kom den då, kallelsen till nästa magnetröntgen.

Visserligen inte förrän om 6 veckor, men bara brevet kom, så kommer funderingarna.

För samtidigt som oron kommer, så är det bra att den blir gjord. För förhoppningsvis ser ju allt helt bra ut och då kan vi pusta ut, för 3 månader. Det är så sorgligt att Anton lider såna "sjuhelvetes kval" innan sövning/röntgen är gjord. Jag önskar jag kunde hjälpa honom med det... Men det gäller att finnas där för honom och vara trygg och inte visa sig orolig. Och någon gång kanske det blir bättre.

Lyckokaka.

Dåligt foto, men budskapet i lyckokakan jag fick var mycket bra:

"The hard times will begin to fade and joy will come yor way!"
----------------------------------------------
De senaste dagarna har varit SÅ bra och jag hoppas vi kan få mer medvind nu.

Visserligen är jag realist, så jag vet att livet inte är lätt alla gånger.

Men ljusglimtarna gör att batterierna laddas om!

Om att fylla...

Som några nära och kära vet, fyller jag jämnt snart.

Som jag valt att inte fira nu.

Någon kanske "ogillar" detta. (Fast det tror jag inte.)

Men jag måste följa min egen känsla...

och den säger att det inte är läge för nåt stort kalasande just nu.

Troligtvis kommer Roger och jag ha ett gemensamt 85-årsfirande senare!

Och på födelsedagen är jag inte hemma.

Plus på vågen =)

Inte så mycket har hänt sen sist...

Men nåt glädjande är att Anton gått upp i vikt! Antingen är det den nya medicinen han äter, som man kan gå upp i vikt av eller så är det för att cellgifterna troligtvis gått ur kroppen och smak, aptit och så vidare blir "normalare". Hur som, så är det positivt!

Anton verkar nöjd och hoppar gladeligen upp och väger sig nu. (Så har det inte varit tidigare.)

Det är mycket tjat på mig om hans vikt, men för oss har det varit ett STORT problem och än törs jag inte lita på att det vänt helt.

Men vi hoppas på det!
-------------------------------
Apropå en kommentar som jag fick på förra inlägget att en mamma skrev att sommarlovet låg helt fel för henne och hennes dotter... tyckte det var så klokt skrivet! För både det här och förra årets sommarlov har känts "fel". Så skönt med andra som kan känna likadant (missförstå mig inte). Däremot låg sommarlovet-09 helt rätt, eftersom Anton var under den intensivaste delen av behandlingen då och hade inte kunnat vara någonting alls i skolan. Mycket bra med bloggande när man kan få "feedback"! Dessutom har jag gått med i ett forum på facebook i kampen mot barncancer och där skrivs mycket som man kan känna igen sig i. Så det här med data är inte så dumt.

Skriver o skriver...

...inlägg på inlägg och raderar o raderar. Vet inte varför jag håller på så?!

Så skönt för Anton med sommarlov! Det har varit ett tufft läsår för honom, även om han inte gått på långa vägar så mycket som de andra barnen...

Jag hoppas 3:an kommer funka bättre!

Och jag kan erkänna att jag känner mig frustrerad över att inte skolarbetet, skolmaten och allt det andra, har möjlighet att gå framåt. Dumt, jag vet, men sån är jag... :( Ska försöka ta det lugnt inombords. (Och skolarbete kommer det att bli ändå i sommar. Det är ju för Antons egen skull.)

För i höst börjar allvaret för oss.

Dagarna går...

En glad Anton i Taxinge!

Gårdagens mysiga: en söndagstur till Taxinge, vårt smultronställe! Fin omgivning och fika som inte går av för hackor.

Gårdagens tråkiga: "utbrottet" innan jag skulle gå in på affären. Och det var inte jag som stod för utbrottet ska tilläggas.

Dagens :( Roger som skulle jobba idag, men som blev tvungen att stanna hemma pga. magvärk.
Hoppas det går över snart.

Dagens kanske: ett besök hos en vän som vi inte varit hos på länge.

Morgondagens utflykt: Anton ska till en lekpark med klassen. Och jag har förmånen att få vara med!

Morgondagens "måste": åka till sjukhuset för provtagning (vilket känns konstigt, då det var en månad sen sist vi var på dagvården). Känns ovant att träffa personalen där så sällan, de har ju varit stor del av vår vardag tidigare. Och de är toppen!

Cancertankar de senaste dagarna: Har fått lite kontakt med en person på FB, vars lilla fina flicka (4 1/2 år) inte klarade kampen mot cancern. Hur kan livet vara så orättvist?!! Och jag blir ännu mer tacksam för att Antons cancer är borta! Man kan aldrig ta nåt för givet...

Så fånga dagen! Det ska jag försöka så gott det går...

Mycket firande. =)

Har haft en mycket bra helg; 50-årsfirande (o Roger och jag fick vara lite barnlediga) och sedan svärmorsfirande igår. Fattar bara inte när vår ork ska komma åter, vi blir helt slut när schemat är fullt... Att Antons ork tar tid att komma tillbaka, det är inget konstigt, eftersom han fått så starka mediciner så länge! Men Roger och jag... :(

Sista veckorna har i och för sig varit rätt kämpiga på olika vis, men nu blir det medicinbyte IGEN och kanske det kan hjälpa.

Men vi har i alla fall laddat lite batterier under helgen med trevlig samvaro och mycket skratt!

Och idag tar vi en liten tur till tandläkaren.

Min lilla trötter...

Hur kan man sova med en kudde PÅ huvudet?! Och hur hamnade den där?

Snacka om att sova djupt.

Suck!

Kaosdag igår, kaosdag idag...då borde det väl ändå vända snart...eller ?!!!!!!

Nä, jag fortsätter...

Ibland tänker jag att det är dags att avsluta min blogg. Kändes så, när vi fått det sista provsvaret...

Men "cancerresan" avslutas ju inte, för att vi fick ett jättebra besked om obefintliga cancerceller. Den fortsätter inom oss.

För på samma gång som jag känner att ett lugn spridit sig över oss, så har det ändrat oss alla i familjen, vissa mer och vissa mindre.

Tycker det är så ledsamt att Anton först och främst, ska behöva gå igenom det här, men också att de stora barnens liv ska behöva förändras på detta sättet.

Som mamma vill man kunna säga till sina barn att "jag lovar att allt ska bli bra", men det kan man inte... Och dessutom kunna skydda dom från allt ont.

Jag har "lovat" min stora son en gång att en viss händelse skulle bli bra och det blev det inte, det slutade i sorg och död. Och det sitter djupt rotat hos honom, tror jag, även om han förstår, att jag inte i min vildaste fantasi kunde tro att det som hände faktiskt hände.

Nu spårade jag visst ur...igen. Men jag behöver skriva av mig, det är tydligt, så något avslut blir det inte nu!

Mat, mat, mat...

Chokladsmet kanske vore grejen.
(Var bara tvungen att lägga in den andra bilden på honom. Hur kan man förändras så mycket utseendemässigt på ett år?!)

I flera månader har jag dragit på att göra matregistrering och skicka till dietisten. Som gäller Anton, ska tilläggas...visserligen skulle jag behöva göra en själv också, men åt andra hållet då ;)

Jag skäms faktiskt att jag dragit på det så dant, men jag har inte orkat.

Och sista veckorna har varit riktigt psykisk press...

Men nu så. Om vi ska få ett "normalt" liv, så måste de STORA mat-sömn-skolbekymren helst lösas, men i varje fall bli bättre.

Nu kanske någon vill påpeka att det viktiga är ju att Anton är cancerfri och det är också vår inställning SJÄLVKLART! Men det är så mycket som inte funkar och jag blir så ledsen för Antons skull för det. Han är dessutom en liten kille med stora krav på sig själv. Och att skynda på och tvinga fram saker och ting funkar inte heller...

Men...vad är ett "normalt" liv, som jag tjatar om ideligen?! Ja, jag vet inte egentligen, men inte är det livet vi levt sen januari 2009 i alla fall.

Förhoppningsvis vänder det snart, men en liten knuff i rätt riktning är att få mer hjälp med maten tex. Jag får lite mer disciplin på mig själv också (läs: tjatig enligt Anton =) Men det är ju för hans välmående.

Nu ska vi göra lite läxor, blir säkert också poppis ;)
-----------------------------------------
Ha en bra måndag!

Inga cancerceller!!! =)

Igår fick vi svar på benmärgsprovet. Det såg helt bra ut!

Nu kan vi pusta ut för ett tag åtminstone... Det har varit tuffa veckor med att vänta och vänta.

Nu kan vi fokusera på diverse andra problem, som kommit i "kölvattnet" av behandlingen. För att förhoppningsvis komma in i lite normalare gängor så smått. (Enligt läkaren i Uppsala kan det ett ta ett bra tag för cellgifterna att helt gå ur kroppen.)

Och som förut kommer livet aldrig mer att bli, men nu ska vi njuta av de goda resultaten.

Så fantastiskt skönt!

För dig som undrar...

...så har vi inte fått alla provsvar än. Det som vi fått svar på har varit bra, men där tumören satt har det blivit ärrvävnad, som läkarna vill ha koll på. (Kan ta upp till två år för det att försvinna, om vi förstod det rätt.)

Så från att det inte skulle vara några röntgenkontroller alls, så blir det var tredje månad med magnetkamera...

Det som känns jättebra är ju att området hela tiden är under kontroll, så skulle nåt (vilket gud förbjude) börja "växa" igen, så blir det ju en extra säkerhet! Det negativa är ju (för Antons del, först och främst) att det blir sövning ofta. Han är så förtvivlat rädd för det... :(

Förhoppningsvis får vi det sista svaret (benmärgsprovet) inom de närmaste dagarna.

Födelsedag!

Det är knappt han har tid att slita sig från TV-spelet...
...men ett litet "leende" (eller vad man ska kalla minen ;) fick jag i alla fall.

Igår firade vi vår kämpe, som fyllde 9 år!!!

Min lilla "bebis" är inte så liten längre... men minstingen kommer han alltid att vara.

Gårdagen.

Dessa söta tjejers mamma och en annan mamma träffade jag igår. Mycket trevligt! Så härligt att få till en träff och få prata av sig med "likasinnade". Jag tror vi skulle kunna prata hur länge som helst.

Att sedan kvällen för familjen Edlund fick ett abrupt slut, med ambulansmän och poliser i vår trapp (och som på sätt och vis hade med oss att göra, men ändå inte) är en helt annan historia. Tack och lov hade inget hänt, men innan vi förstod det, så var känslorna riktigt i svallning.

Upp o ner, upp o ner...

Anton är trött (på sitt "Antonvis") och har en matlust som är i det närmaste obefintlig. Måtte det vända snart!

Men hur var det nu: Sakta men säkert!

Väntan...

I dagrummet på avd. 95 A.

Synd att provsvaren tar tid att få. (Fast å andra sidan är det bra att de hinner analysera dom mer ingående.)

Tänker på dom som kanske gör röntgen med 3-månadersintervaller (verkar vara rätt vanligt), det måste vara riktigt psykiskt jobbigt...

Vi är lite som urvridna disktrasor hela bunten här hemma, men med tiden kommer säkert orken åter. Läkaren i Uppsala sa att föräldrar brukar bli förvånande när cellgifterna efter en tid går ur kroppen på barnen. En del tänker att det är bara tabletter/underhållsbehandling men det är inte så BARA...
-----------------------------------------------
Nu har vi i alla fall något roligt vänta på; våran kämpe fyller 9 år nästa helg! Det är värt att fira! =)

Hem ljuva hem!

Nu dröjer det ett år tills vi ska till Uppsala igen. (Fast däremellan blir det vissa kontroller här hemma på vårt sjukhus.)

Första dagen hände inte så mycket (förutom hjärtundersökningen), men igår var det full fart. Först benmärgsprovet då förstås, sedan ganska länge på uppvaket. Anton sover oftast rätt hårt och länge efter sövningar, även om själva "sövningslängden" varit kort.

Sedan skulle nålen (eller skalbaggen som Anton kallar den nya nålen, förut var det fjäril) tas bort.

Efter det var det strid ström på salen; sjukhusläraren, konsultsjuksköterskan, neuropsykologen, läkare och så självklart sjuksköterskorna. Så munnen och hjärnan har riktigt fått jobba... ;)

Helt plötsligt var kl. 5 och vi fick äntligen lämna avdelningen.

Stackars Anton har ganska ont där bak där proverna tagits, jag hoppas det ger med sig snart!

Provet som de tog på ryggmärgsvätskan såg bra ut! =) Nu väntar vi på benmärgen och magnetröntgensvaret, det tar ca 1 vecka. Måste vänta tills de haft tumörrond. (Usch så hemskt det låter.)

Och igår var Antons första cellgiftsfria kväll!!!

Vaken Anton! =)

Nu är vi tillbaka på avdelningen. Sövningen gick över förväntan, vår duktiga kille!

Nu väntar vi på att få träffa läkaren, sedan blir det hemfärd mot Eskilstuna.

Och sen börjar väntan på svaret på benmärgsprovet...

Rum 10 på avd 95 A.

Då var vi tillbaka där allt började...

Känns märkligt, men ändå inte som att det var 1 1/2 år sen vi var inskrivna här. Faktiskt fick vi samma rum som vi hade första gången, då i april-09. Men de flesta i personalen verkar jobba kvar. Idag har vi "fått" den sjuksköterskan som Anton gillar lite mer (och vi med). De flesta är såklart toppen, men den här personen har lite extra tumme med Anton.

Om ett par timmar är det dags för benmärgsprovet. Känns jobbigt, men det måste ju göras...

Och igår gjordes det ett hjärtultraljud och EKG, men det har vi inte fått svar på än.

Nu ska jag köra med lite operation väckning.

Bilder från gårdagen.

Sövning 1 av 2 avklarad.

I morse var det dags för magnetröntgen inför Uppsala. Det var rätt kämpigt (psykiskt). Att sätta nålen i "porten" och att sövas är en mardröm för Anton... Och då gör det MYCKET ont i föräldrahjärtat...Allt vi varit med om tar hårt på hela familjen, även om det är kämpigast för Anton såklart.

Men nu är den första sövningen gjord (gick tyvärr inte att få dom vid ett tillfälle) och Anton var jätteduktig, så stolt över honom!!!

Och imorgon är det dags för Akademiska sjukhuset.

(Skulle lägga in några bilder, men just nu funkar det inte, får försöka vid ett annat tillfälle.)

Inlägg nr. 300.

Det här är mitt trehundrade (heter det så?!) inlägg. Men jag tänker inte bli "långrandig" idag, utan endast skriva ett citat, jag hittade på en annan blogg:
"MAN VET ALDRIG HUR STARK MAN ÄR, TILLS ATT VARA STARK ÄR DET ENDA VAL MAN HAR." (källa okänd)