lördag 15 december 2012

Skriva några rader...

Häromdagen fick vi telefonsamtal från Antons cancerläkare här i stan. Han ville kolla så att vi fått röntgensvaret från Uppsala. Vad de inte sa (från Uppsala) var att de tre månaderna mellan röntgenkontrollerna nu blir sex månader, eftersom det inte visat några förändringar där cancern satt i höften och vätskan kanske till och med syns lite mindre.

Känns skönt då det är en stor pärs för Anton vid röntgentillfället och flera veckor runtomkring. Visst är det underlig känsla att det dras ut på tiden, men när Anton blev sjuk fick han fruktansvärda smärtor och diverse andra symtom. Så skulle några j***a cancerceller komma åter visar det sig nog kroppsligt sett.

Och kanske kommer han få ta bort "porten" efter röntgen och årskontrollen i maj. Det längtar Anton efter, då den är ett störande objekt för honom. Och så är det ännu ett steg på väg mot friskheten!

måndag 26 november 2012

Inlägg nummer 400 och kanske ett avslut.

Det känns inte riktigt lika viktigt för mig att skriva längre. Även om jag haft en period där jag varit under isen igen, så har jag kämpat på för att komma igenom det. Tyvärr blir mitt jobb lidande och det känns inte alls bra. För jag trivs så bra på mitt jobb, men när kroppen säger ifrån är det bara att "lyda". Nog om det.

Anton har genomgått en röntgen igen; med positivt resultat-ingen cancer!  Men själva nålsättandet/sövningen inför röntgen var riktigt, riktigt kämpigt. Det gör så ont i mig. Fruktansvärt att se sitt barn få sån ångest och att behöva tvångshålla honom. Men vi kan ju heller inte hoppa över den. Fast till nästa gång har personalen planer på (både från dagvården och BUP) hur vi ska göra för att det inte ska bli en sån hemsk upplevelse för Anton. För senast var det jobbigare än på flera år... (Vilken konstig känsla att skriva så; på flera år. Tänk att det snart gått 4 år sen allt började.)

Skolan funkar ganska bra. Det flyter inte på som det gör för många andra barn, men med den tillvaron vi har nu, så är det ok. Anton har fått tillbaka sin fantastiska lärare han hade när han var sjuk och det tror jag kommer bli bra. Men vi för en stor daglig kamp hemma om skoldelen (och även andra måsten) och det tar på krafterna. Men man får ta en dag i taget.

På kursen jag går har vi bland annat lärt oss om kriser och att de kan vara utvecklande. Att man kommer ur krisen med en annan visdom. Ärligt talat vet jag inte om jag kommit ur krisen än. Jag höll mig uppe i början på ett sätt som jag idag inte riktigt förstår själv. Troligtvis är det därför jag inte känner mig helt lugn och harmonisk i mitt inre än. (Frågan är om man någonsin kan känna sig helt lugn?!) I alla fall kom reaktionen på allt som är/har varit med fördröjning kan man säga. Men vad det gäller andra ("sämre") sidor som jag haft, så har jag ändrat mig till viss del. Och det kan vara en styrka, men det är inte värt det till det här priset. Men visst kan man lära sig nåt av kriser.

Anton har ändrat sig väldigt mycket efter cancersjukdomen och mest troligt har vi nog det hela familjen. Vår tidräkning är numera tiden före och efter Anton blev sjuk. Och det är tydligen inte heller helt ovanligt. Jag kan önska att jag uppskattade tiden före mera. Men, men, människan funkar ju inte så.

Genom att gå igenom nåt sånt här som vi gjort, så lär man sig vilka som är de viktiga människorna i ens liv. Och det är både på gott och ont. Vissa personer blir man alldeles varm i hjärtat av och tyvärr finns det dom (inte många, men ändå) som visat sin "rätta" sida och som man helst inte ödslar speciellt mycket energi på. Utan min man och min syster vet jag inte hur jag skulle klarat detta. Och givetvis mina älskade barn.

Varför skriver jag då KANSKE ett avslut?! Jag känner att bloggen gjort sitt nu. Om något särskilt skulle ske, gällande Antons cancer så återkommer jag nog. Men därför hoppas jag att livet fortsätter ha sin"gilla gång". Och att år läggs till år och att Anton inte längre har mer risk än någon annan att få cancer.

Skänk gärna tanke och en peng till nån av barncancerfondens eller cancerfondens insamlingar eller gör som jag precis gjort; bli månadsgivare hos BCF. Eller handla en julklapp i deras webbutik. Finns hur mycket som helst man kan göra. Många bäckar små...

För en sak tror jag vi alla är överens om; cancer är en fruktansvärd sjukdom, som tyvärr alltför många insjuknar i eller blir indirekt drabbade som anhöriga!

Och denna bilden hoppas jag är ett minne blott...

Tack och hej!

söndag 30 september 2012

Fokusera, fokusera...

...på det som är bra. Det är vad jag måste göra.

Den här veckan har inte varit lika bra som den förra, av olika orsaker... Då måste jag stålsätta mig för att uppskatta det som funkar bra. För det är ju så mycket som "gått framåt" mycket.

Och som våra liv var innan Anton fick sin cancerdiagnos, så blir det troligtvis inte igen (för då borde det ha rullat på i gamla fotspår "redan" nu. Jag kan låta bitter, men att hamna i det som vi varit i, i snart 3 1/2 har märkt oss i familjen på olika sätt (och mest negativa då). Ska inte sticka under stol med att det lärt mig positiva saker också; är till exempel inte alls lika orolig inför vissa saker längre och att jag har en styrka att plocka fram vid behov. MEN det är inte värt priset för att lära sig det! Att se sitt barn behöva lida så...

Vad jag menar är, att många som varit med om egen svår sjukdom, kan säga att de inte skulle vilja vara utan den och det är deras åsikt...Det kan inte jag uttala mig om. Men att vara anhörig (som både mamma och dotter till en cancersjuk person), det är fruktansvärt och kunde jag, skulle jag sudda ut alla de här åren, men det är ju en utopi.

Det känns att det börjar närma sig röntgen igen, visserligen cirka en månad kvar, men rätt snart lär kallelsen dimpa ner. Känns i magen också, de där fjärilarna börjar röra på sig så smått... Så drygt en månad har vi kunnat pusta ut ungefär, orättvist kort tid kan jag tycka.

Jag hoppas verkligen allt ser bra ut framåt maj nästa år, ingen vätska och ingen ärrvävnad på platser där det inte brukar vara det. Så att röntgenundersökningarna kanske kan ske med längre intervaller emellan och att Antons port-a-cath kan plockas bort. Anton har börjat längta efter att få bort den och det kan jag förstå, han är så rädd att få ett slag eller en boll där till exempel. (Killar i den åldern är ju inte alltid så försiktiga...) Men när han frågar mig om den ska bort, kan jag ju inte lova nåt.

Märks att det snurrar i huvudet på mig va?! (Och så är ju även tankarna hos vår nära familjemedlem, som fortfarande är inlagd på intensiven...)

Men vi får fokusera på att både hon och Anton finns kvar hos oss, det är ju det viktigaste! (Resten av "problemen" får vi/dom "jobba" på...)
Idag blir det ett liitet lugnt firande av en sjuk Roger som fyller 46! (Men om man frågar honom så är det 25+ ;)

fredag 21 september 2012

Positivt möte.

Var på skolmöte idag (för femtielfte gången känns det som). Men det var ett väldigt bra möte. Vill inte gå in på varför vi hade det, men det vi trodde var ett jätteproblem, upplevs inte riktigt så av lärarna.

Och Anton var så duktig! (Har man myror i brallan, så är ett "tråkigt" möte inte lätt att sitta på.) *Stolt mamma!*

Så just nu känns DE problemen lite lättare.

"Inre stress"

Kan man få önska sig ett liv med lite mindre oro, tack?! Ska inte påstå att mitt liv är jobbigare än andras, för så är det inte. Men från det (eller några månader efter) jag och Roger träffades, har det hänt ett flertal jobbiga tråkiga händelser. Visst, det har inte varit hela tiden, men en del saker som händer, tar ju längre tid att återhämta sig ifrån.

Men jag undrar ibland hur mycket den inre stressen och oron påverkar en och hur "skadligt" det är?!

Och hur får man bort "katastroftänket"?! Det är svårt när det sker saker med jämna mellanrum som skakar om ens tillvaro. (Innan min mamma blev sjuk -87, så var jag inte så här.) Oroar mig visserligen inte lika mycket för småsaker längre och det är ju bra, men jag orkar inte med de där fjärilarna i magen, som aldrig försvinner. (Och inte får en chans att försvinna heller, känns det som.)

Suck... men, men, det är bara att kämpa vidare.

måndag 17 september 2012

Leva i nuet.

De sista dagarna har gjort att jag tänker ännu mer på att jag/vi måste leva nu och inte sedan. För livet kan snabbt förändras...

Någon i vår närhet blev hastigt svårt sjuk under den gångna helgen. Vill inte skriva mer än så, för personen kanske inte vill att jag lämnar ut henne.

Jag är så glad att det nu verkar gå åt rätt håll och hoppas så innerligt att hon får vara med oss många, många år till.
 

söndag 9 september 2012

torsdag 6 september 2012

Lite mer lugnande.

Idag ringde Antons läkare igen... och jag höll på att få hjärtsnörp... Inte vanligt att de ringer efter en vecka igen, efter att vi fått röntgensvar. Men det var bra "nyheter"; Uppsala-läkarna har kontaktat en onkolog som är "lymfom-expert". Hon hade sagt, att det är inte helt ovanligt att de ser vätska/ödem som visar sig efter cellgiftsbehandling för lymfom. Det är alltså fler barn ändå, som råkat ut för detta. Hur som helst, blir det fortsatta röntgenundersökningar var tredje månad ett tag till.

Så nu ska vi försöka andas ut... men det känns bättre av detta besked i alla fall.
---------------------------------------
Finns andra saker som "strulat" denna veckan. Men där jag tidigare tagit mycket ansvar (fast det inte varit mitt egentligen), känner jag nu att jag ORKAR inte. Så de ansvariga får försöka komma på en lösning.

Apropå detta, så läste vi om Barnkonventionen på min utbildning igår. Kan ju bara säga att det fanns punkter som jag vet av egen erfarenhet INTE följs, tyvärr.

Men jag känner mig så himla nöjd över att jag valde att tacka ja till denna utbildningen, så bra stämning och fantastiska lärare. Nåt som jag gör bara för mig (fast det har med jobbet att göra i det stora hela visserligen).
Ett riktigt lyft (Omvårdnadslyftet)!  ;)

Nu ska jag njuta av min lediga dag! =)

lördag 1 september 2012

Efterlängtat svar!

I torsdags fick vi äntligen röntgensvaret, inga lymfomförändringar, men ödemet är fortfarande kvar (oförändrat). Nu känns det lugnt för ett tag igen. (Men det är svårt att slappna av helt ändå, men vi jobbar på det...)

Det är svårt att förklara den där känslan, man får ett positivt besked, som man väntat och väntat på. Och det är en mardröm att vänta på. För hur det än är, så kan allt ändra sig radikalt den minuten läkaren ringer, man kan kastas in i eländet igen. (Och då är det oftast snabba bud, när Anton blev sjuk var vi på Akademiska efter 4 dagar och det var lite längre tid än för många andra...) Och även efter ett positivt besked, så sköljer många stora och omvälvande känslor över en.

Och nu känns det jättebra, när vi landat lite i det. Så skönt för Anton, som undrat över svaret mer än vanligt den här gången. Kanske hör till åldern, han förstår ju mer och mer desto äldre han blir. (Men det gör mig så ledsen också, jag vill inte att han ska behöva grubbla över såna saker...)

Hade ett så bra samtal med Antons läkare, vi har funderat mycket över ödemet. Något gör ju ändå att det inte ska vara där det är. Fick förklaringen att de misstänker att det är en biverkan av cellgiftsbehandlingen, det finns en annan pojke som haft cancer, som har likadant. Jag frågade även om man inte behöver ta prov på vätskan, men det anser de inte behövs eftersom den inte ändrar sig alls och elakartade tumörceller håller sig ju inte "stilla"på det sättet. Och när jag tänker på hur det var när Anton blev sjuk, så fick han symtom som visade sig snabbt och smärtor som inte var av denna världen.

Nu kan vi förhoppningsvis pusta ut i ca 2 månader och satsa på vårt vanliga liv; skola, jobb och utbildning (jag ska gå i "skolan" på onsdagar-jättekul :).

Skolan ja; första veckan för Anton var lite si och så (inte konstigt egentligen med tanke på ny klass, nya lärare osv.) Men den här veckan har funkat toppenbra! Jag hoppas det fortsätter på den vägen.

lördag 18 augusti 2012

Borta bra...

men hemma bäst. Så är det ju, men man behöver också komma hemifrån ibland. Även om man som vi, väljer en kort resa till Göteborg. Men en bra semestertripp har vi haft!

På måndag börjar vardagen igen (fast på tisdag för mig), men det känns helt ok att börja jobba igen. Jag hoppas så innerligt att det ska funka bra för Anton i skolan och med de nya klasskamraterna och ny lärare. För stora förändringar är inte bra, men tyvärr ser ju livet ut så...

Och nåt röntgensvar har vi inte fått... Tror jag ska ringa och försöka få fatt i läkarna i Uppsala, så man får veta innan skola, jobb och så vidare rullar igång ordentligt. För tankarna finns ju där och "stör".

Apropå tankar så finns mina också ofta hos en familj, som har det kämpigt inför en stor operation. Vill inte skriva så mycket mer än så och att jag önskar av hela mitt hjärta att de förbaskade knölarna ska vara borta för alltid sedan!!! 

Man undrar ju egentligen hur många det är som kämpar med en cancersjukdom?! När vi var på hotellet såg vi en flicka som (troligtvis) var under cancerbehandling, det väckte många känslor och tankar, inte minst hos Anton. Som direkt förstod när han såg henne.

Det får en att bli ödmjuk och tacksam för att vi är där vi är idag sjukdomsmässigt. Varje dag kommer vi närmare hans friskförklaring.

Det är ju bara det där med den inneboende oron, som slagit rot inom en... 

lördag 11 augusti 2012

Veckorna går.

Dom där veckorna som kändes som en hel evighet innan, har snart gått... men inte riktigt än och vi har lite trevliga saker inbokade närmaste tiden, så det känns inte alls fel! Lite annat är också på agendan, som inte är lika kul (fast allt här i livet är ju inte kul heller). Men det är bra att ha saker planerade, så att inte tankarna om röntgensvar kan poppa upp hela tiden. Vårt liv levs i nån sorts 3-månaders- intervaller. Det är väl bara att försöka acceptera det med. (Precis som vi börjat acceptera att vi behöver leva efter nån sorts dag-för-dag-princip.) Men, NEJ, jag vill inte det! Jag vill INTE att min son ska behöva utsättas för den press och oro som sövning/röntgen innebär. Och jag vill INTE behöva oroa mig för att min sons cancer ska återkomma och så vidare och så vidare...

Men, men, nu ska vi njuta av vår sista ledighet så gott det går, nu har jag fått oja mig lite i alla fall.

tisdag 7 augusti 2012

Röntgen gjord.

För denna gången i alla fall... tänk att man inte vänjer sig. Och någon höjdare är det inte att berätta för Anton att det är dags dagen innan eller ha en tid efter lunch. Mycket tandagnissel blev det, så nu har vi lärt oss hur vi inte ska göra.

Vad som däremot gick över förväntan, var att efter Anton vaknat upp, så var han på ovanligt gott humör (brukar vara så orolig efteråt, humöret han har precis vid insomnandet, brukar sitta i). Och detta trots att han visste att han skulle gå hem direkt från uppvaket. (Dagvården stängde tidigt idag.) Så ibland är samma rutiner det viktigaste, men ibland går det bra ändå. Inte lätt att veta vad som är bäst för en orolig kille...

Och nu är det bara att vänta på svaret. (Hm, känns inte som det var 3 månader sen jag skrev om det sist, fy sjutton vad tiden går fort.)

onsdag 1 augusti 2012

1 augusti.

Ibland tänker jag att min blogg borde heta Min mörka sida eller nåt, jag vet inte varför jag mest skriver om det kämpiga i livet. Men det är mitt sätt...

Idag fick jag ett telefonsamtal från dagvården, med ändring av tid; 5 timmar senare på datumet vi redan har eller vänta till i september. Pest eller kolera tycker jag... Det första alternativet är inte bra med tanke på fastandet, men det andra alternativet känns inte alls bra, eftersom det då dröjer innan vi får veta hur det ser ut i hans höft och om vätskan ändrat sig. (Förhoppningsvis inte en elak cell eller vätska i sikte.)

Så det blir alternativ 1.
-------------------------------------
Nu ska jag försöka få med min familj på en liten tur till Taxinge slott (vårat smultronställe), för att få (eller rättare sagt köpa ;) lite bröllopsdagsfika! Mannen och Emma blir nog lättare att övertala än han, TV-spels och datafantasten...
 -------------------------------------
Liten "uppdatering": Vi kom inte iväg till Taxinge, istället åkte vi till tippen och Ica Maxi, det går det med, haha... men vi ska ju ut och äta  på fredag, så det går ingen nöd på oss!

söndag 29 juli 2012

Mardrömmar...

Och så börjar dom där verkliga drömmarna igen. Usch! Som innehåller död eller vetskapen om att det kommer hända. Och i natt handlade de om både barn, vuxna och även min pappa som varit död i 12 år... Kan säga att jag blev så lättad, när jag vaknade.

Vad jag vet, så har inte Anton några mardrömmar för tillfället i alla fall (hade det tidigare). Och äntligen sover han på nätterna igen! =) Mycket bra, för nu är det ju endast 3 veckor kvar av sommarlovet.

Sen börjar vardagen igen.

Men samma helg som vår första arbetsvecka, så är vi bjudna på bröllop, det ska bli kul. Var många år sen sist. Och på onsdag firar Roger och jag 20-årig bröllopsdag, herregud vad tiden går! Men just den dagen blir det inte så mycket firande utöver det "vanliga", vi har lite andra roliga saker inplanerade, lite längre fram istället! =)

fredag 20 juli 2012

O så kom den igen...

kallelsen till den sjätte MR-undersökningen.

Tacksam att han får göra den, men ingen rast och ingen ro från oron och ångesten...

Att ladda batterierna.

Det är nåt jag är urdålig på... men ibland så blir det av.

Oftast lever vi ett lugnt och stilla hemmaliv (hm, lugnt och lugnt...) och det är ett sätt att samla kraft för oss också. Men ikväll blir det grillning med bästa grannen (min svägerska) och våra och hennes barn, trevligt! Och igår var jag och min syster iväg och fikade tillsammans. Det har blivit en återkommande grej. Då är det bara hon och jag, mysigt! Tror jag skrivit det förut, men eftersom våra föräldrar inte är i livet, så har hon varit ovärderlig för mig under årens lopp. Och eftersom det är hos sin älskade "mostis" Anton är, när Roger och jag gör nåt för att ladda batterierna, så hjälper hon oss på ett sätt, som vi är så tacksamma för!

Ha en bra helg ni som tittar in här och läser, det ska vi försöka ha! =)

torsdag 19 juli 2012

Bara vara.

Det ska bli mitt motto under denna semestern. (Så härligt, 5 veckors semester!!!)

Visserligen ska vi åka bort lite, men det vi behöver är lugn och ro och det får vi bäst genom att bara vara...

Man kan tycka att jag som jobbat drygt 10 månader och dessutom gått ner i tid inte skulle vara lika slut som förr om åren (jobbade heltid då). Men dessa månader har varit de kämpigaste i mitt arbetsliv. Kan ändå inte låta bli att känna mig lite stolt över att ha "fixat det", för innan jobbstarten kändes det oroligt. Det blir stor skillnad efter att ha vabbat i nästan 2 1/2 år...

Igår när vi var och handlade, träffade jag på en mamma till en pojke, som är under behandling för leukemi. Var väldigt länge sedan jag träffade på henne och vi känner inte varann särskilt väl egentligen. Men när man varit med om en så smärtsam upplevelse som vi har, så finns det osynliga bandet där. Så känner jag i alla fall.

Hon berättade om Eskilstuna Barncancerförenings aktiviteter, ska försöka ta mig i kragen och vara med någon gång (är inte så "duktig" på det där med föreningsliv). Men det känns viktigt, när det startats upp en sådan förening här i stan. (Fanns inte när Anton var under behandling.) Vilka eldsjälar som orkar!
-------------------------------------------------
Så kan man ju undra vad jag gör uppe kl. 5, när jag har semester?! Den lilla herrn har fortfarande vänt på dygnet och vi får inte nån riktig rätsida på det. När den stora herrn i familjen går på semester, då ska det bli ordning och reda på detta, då får vi ta ett par kämpiga dagar/nätter tillsammans... (Men vanligtvis störs jag inte av att han är vaken, brukar kunna sova ändå.)

Nu ska jag krypa ner i sängen igen, natti natti eller kanske jag borde säga god morgon!

måndag 9 juli 2012

Min vän...

Idag går mina tankar till min vän (som gick bort i mars) och hennes son som fyller 11 år idag. Det gör så ont i mig, att hon aldrig mer får uppleva sin älskade sons födelsedagar och diverse andra stora dagar i hans liv... Och vice versa förstås. :(

Jag hoppas hans dag blir jättefin ändå, jag vet att hans pappa gör allt för att den ska bli bra. Men sorgen efter mamman finns ju där. förstår jag. (Jag har ju själv varit med om det.)

Saknar dig så mycket, Anna!

söndag 8 juli 2012

Våran lördag.

Igår kom vi iväg till Power Meet (var ingen självklarhet eftersom en viss liten kille har STORA sömnproblem). Det har blivit en tradition för oss, inte för att jag är så intresserad av bilarna, men resten av familjen är det och så är det en härlig stämning och v-åsarna verkar gå man ur huse denna helg. Och inte bara raggarna... ;)

I alla fall blev det en bra dag och jag träffade på en vän som vi lärde känna på sjukhuset, när Anton fick sin cancerdiagnos och som bor i en liten stad i Sörmland. Vilket överraskande sammanträffande! =) Så nu har vi bytt mobilnummer igen. Tyvärr hade hon inte sonen med igår, som Anton haft så kul med. Vi har inte träffat honom sen sommaren-10.

Idag blir det en slappardag (förutom tvättstugan då) och sen ladda för de sista 5 arbetsdagarna!

fredag 6 juli 2012

Sova är farligt...

enligt Anton, vad det verkar som.

Hur kan en 10-åring vara vaken 24 timmar i ett sträck och i förrgår blev det nästan 29 timmar? :(

Hur är det möjligt?

Och att sömntabletterna inte verkar funka längre det kan man ju konstatera...

Suck!

Tips på vad man kan göra ?

torsdag 5 juli 2012

Äntligen!

Som jag har väntat på brevet som kom idag!

Roger och jag är nog inte kända för att vara föräldrar som protesterar eller kräver allt för mycket, men när den nya klasslistan dök upp strax före avslutningen, så blev vi besvikna...(med tanke på hur mycket samtal och liknande vi haft med skolan). Anton hamnade med de barn han inte brukar leka med alls. Först tänkte vi att vi skulle låta det vara, men så kom vi fram till att det är så viktigt för Anton att det mesta inte ändrar sig alltför mycket. (Man får se det i ett längre perspektiv, hur kan det bli med en "orolig" och otrygg kille...) Så vi kontaktade de personer som ansvarar för klassindelningarna inför fyran och idag kom den nya listan och nu var det fixat. Så glad för det! (Och Anton är nöjd, det är ju huvudsaken!)

Slutsatsen av detta: Skam den som ger sig!

Och när ens barn "mår bra" (som är det viktigaste av allt), känns det bra inombords som förälder.


onsdag 4 juli 2012

Bloggtips!

Barncancerfonden har börjat blogga!

torsdag 28 juni 2012

Länge sen sist...

Dålig uppdatering på den här bloggen... ;)

Dagarna rullar på och det börjar närma sig semester, härligt! Det är en speciell känsla att jobba och få längta till semestern (5 veckor har jag t.o.m. :). Visserligen har jag inte jobbat på 3 somrar, men var ju ändå inte ledig, om ni förstår vad jag menar... Vård av ett svårt sjukt barn är inte lika med ledighet.

Anton har ju sommarlov nu och är hemma med Emma om dagarna, när vi jobbar. Perfekt med stora barn. Är så glad att hon hjälper oss med det!

Vad har hänt sista tiden då?! Roger och jag var iväg och bodde på Södertuna slott en helg, jättemysigt! Vi har blivit lite bättre på att göra saker för att orka med den smått "tuffa" vardagen. Tog bara nästan 25 år. ;) Fast å andra sidan så har vårt liv tillsammans aldrig varit så kämpigt som de sista tre åren.

Anton har fått den andra och sista påfyllnadsdosen av barnvaccinen. Känns så bra, ett avstamp i rätt riktning, tycker jag. Och han var så duktig, märks att personalen på dagvården är en stor trygghet för honom. Och de vet hur de ska göra, för att det ska bli på bästa vis för honom! (Sen blir alla såna här besök en STOR kraftansträngning hur som helst.)

Nu har vi bara ett besök kvar (fast utan Anton), innan vi får "semester" från "vården". Ända fram till augusti, fast då blir det lite mer igen. Men jag är så glad att vi slipper ett tag, det finns så många som inte gör det... :( Har fått lite kontakt med en mamma, vars barn fått sin lymfomdiagnos för inte så länge sedan och ett annat barn vi träffat har fått tillbaka sin sjukdom för fjärde gången... Och så alla andra både vuxna och barn som kämpar mot diverse sjukdomar hela tiden... Våran sommar-2009 (eller förresten hela -09 och ganska mycket av 2010, var ju fylld med mycket sjukhus och liknande). Livet tog en vändning då och det blir sig aldrig mera likt. Så är det, men man får försöka göra det bästa av situationen.

Nu blir det till att sätta fart och sen jobba kväll!




Bild på en EMLA:d Anton inför en tidigare vaccination (tror det var influensavaccinet då).


lördag 2 juni 2012

Finns dom som har det MYCKET värre!

Den här veckan har inte varit speciellt rolig... Har hänt ett par smärre katastrofer, som jag inte tänker berätta om, men som har tagit på krafterna för både Roger och mig, suck. (Det är lite det som är problemet för oss, orken börjar tryta. Förr kunde vi stå emot lite mera. Har man barn så är det ju ofta full fart och saker händer.)

Lilla herrn är trött och slut, skolterminen tar ut sin rätt, han är jätteorolig för att han ska behöva operera bort sina stora halsmandlar, förändringar i klassen osv, osv. Och så senaste månaden då, som varit fylld med diverse samtal och läkarbesök med mera. MEN det ursäktar inte ett dumt beteende, men det kan vara en förklaring.

Tack och lov att det bara är fyra dagar kvar till sommarlovet!
-------------------------------------
Fast just nu känner jag att jag faktiskt inte borde klaga. En liten flicka som jag inte känner, (men vars mammas blogg jag följer och är vän med på fb) har troligtvis fått återfall i sin cancersjukdom. Och en annan flicka ska påbörja sin tredje (!) omgång cellgifter. Dessa två tjejer blev sjuka samma vår som Anton... Jag lider med dom så mycket, att behöva hamna i den där bubblan, IGEN. Det finns ingen rättvisa i det och tydligen kan man aldrig känna sig helt lugn, när man hamnat i cancervärlden. En mardröm som aldrig vill ta slut...
 Anton i april-2009.

fredag 25 maj 2012

Mysbilder!





Vi njöt i fulla drag i sinnesrummet på lekterapin i förra veckan. Ett sånt rum skulle man ha hemma! Mysig belysning, sköna fåtöljer och så "bollhavet". Väldigt bra för en kille med "myror i brallan", rastlös pappa och orolig mamma. ;)

torsdag 17 maj 2012

Årskontrollen gjord!

Då var besöket i Uppsala avklarat. Nu dröjer det förhoppningsvis 1 år tills vi ska till Akademiska igen.

Röntgenbilderna såg bra ut!!!
------------------------------
Vätskan är fortfarande kvar i oförändrad storlek, men den är inte alls där cancern satt. Något som känns lugnande är, att den läkaren vi träffade påpekade att "formen" på vätskan var likadant formad på båda sidor och att tumörer inte brukar se ut så. Svårt att förklara här, men när han visade röntgenbilderna förstod vi.

Hur som helst, blir det fortsatt täta kontroller (MRT var tredje månad). (Det är oftare än enligt behandlingsprotokollet för lymfom.)

Nåt som också kändes riktigt bra var att läkaren frågade och vi fick berätta mycket hur Anton och vi har det nu. Viktigt, tycker vi, eftersom vägen tillbaka har varit allt annat än spikrak...

Nu känns det mycket bättre inombords, än tidigare, för att inte prata om igår morse på väg till sjukhuset... Ska försöka släppa det lite nu. Är inte helt lätt, med denna känslomässiga berg-o-dalbana.
----------------------------------------
Det var himla bra för Anton att vi hade ett besök inbokat med hans kompis (som bor i U-a nu). Han visste att han hade nåt annat planerat efter undersökningarna. (Som inte var populära, men som i det stora hela funkade bra!)

Konstig känsla att vara tillbaka på 95 A igen. Det känns så avlägset sen vi var dit mycket, men ändå känner man sig som "hemma". Skumt, men vi har ju tillbringat MÅNGA timmar där. Roligt också att träffa personalen. (Och de verkade glada att se oss.)

Men nu är det klart för denna gången!!!

tisdag 15 maj 2012

Usch!

Det är tortyr att gå och vänta på svar... Jag vet att jag skrivit det förut, men jag skriver det igen i alla fall, så fruktansvärt jobbigt!!! Och så här kvällen innan ska vi inte prata om.

Anton var med på listan för barnen som skulle tas upp på tumörkonferensen idag, så imorgon när vi träffar onkologen i Uppsala, så får vi antagligen veta hur det ser ut i Antons lilla höft...

Och då börjar min hjärna gå, hur kommer det sig att vi kan få svaret så snabbt denna gången?! Men å andra sidan, förra gången tog det lång tid för att de upptäckt vätskan... Suck. Det går att vrida och vända på det hur mycket som helst och svaret blir ju som det blir i alla fall.

Det är ju inte konstigt att jag inte funkar som vanligt för tillfället.


måndag 14 maj 2012

Anton 10! =)

Idag fyller min lilla älskling 10 år!

Hjälp, vad åren går!!!  Tyvärr kan vi inte fira idag med några andra än vi fyra som bor under samma tak, eftersom alla inte är helt friska än. Men Anton har piggat på sig riktigt ordentligt tack och lov, för fy sjutton vad dålig han har varit. En dag var febern uppe i över 41 grader till och med... Men kalas kan vi ha en annan dag! Fast munkar och cheesecake ska vi mumsa på ikväll (på Antons begäran). =)

tisdag 8 maj 2012

Liten sjukling...

Nu är röntgen gjord, så nu är det bara att vänta, vänta och åter vänta....
--------------------------------------------
Anton blev sjuk, när vi kom hem; värk bakom ögat (migrän kanske), har kräkts, ont i örat och 40 graders feber... :( Men  Slagstaglassen hann vi med innan i alla fall. ;)

Om det finns nån som bestämmer nånstans, kan man ju undra om den tycker att vår tillvaro är för lugn eller?!

Fast egentligen tror jag inte det funkar så... Men det är väldigt jobbigt för Anton, så vi får hoppas det är snabbt övergående.

Fjärilarna i magen...

... är många nu. :(

Idag är det dags för magnetröntgen igen. Tiden innan och allra helst kvällen innan är kämpiga.

Stackars Anton har sovit så oroligt och så vaknade han kl. halv 6. (Händer aldrig annars.) Blir lång väntan utan mat för honom.

Nåväl, vi får bita ihop och få det gjort.

Sen vill Anton "fira" (att MR:n är gjord) med en Slagstaglass! (E-tunas godaste glass.)

lördag 5 maj 2012

Bra dagar.


Har varit flera bra dagar, trots magsjuka, jobbigt Bup-besök och förestående jobbiga undersökningar....  En vardag som knallar på. Kanske inte riktigt som för alla andra, men på vårt vis. Jag begär inte mer...

Och jag tror det finns en hel del föräldrar, som faktiskt skulle vilja byta liv med mig; de föräldrar vars barn inte klarat kampen... Min Anton finns ju kvar hos mig... (Vad är då en kämpig vardag egentligen?!)

Det jag önskar är att Anton skulle slippa att utsättas för kämpiga undersökningar och allt jobbigt som han varit med om. Men det har inte funnits och finns inga alternativ...  Fast hur lyckad som mamma känner man sig, när man har tvingat sitt barn att vara med om behandlingar och liknande, om och om igen, som han inte vill vara med om?! Men hade vi inte gjort det, hade han inte levt idag...

Och jag undrar också hur allt detta kommer forma honom?! Ja, man kan vända och vrida på detta hur mycket som helst, men jag är SÅ glad att han mår så bra som han gör nu! Får försöka leva i nuet.

onsdag 2 maj 2012

Är det inte typiskt, så säg...

Idag skulle vi ha åkt till Uppsala, för hjärteko och läkarbesök. Hade dessutom hoppats på att hinna träffa min väns son en stund, som nu flyttat till U-a, efter att hans mamma dog.

Då blir Anton magsjuk (han som nästan aldrig blir sjuk, i "vanliga" åkommor vill säga), så nu kommer vi varken till skola, jobb eller Uppsala.

För även om min lilla kille antagligen kommer protestera när vi är på sjukhuset, så är det första gången han blivit lite besviken när vi inte kunnat åka. Kan ha med kompisen att göra... lite spännande skulle jag tro.

Nåja, imorgon borde Anton inte smitta, så då blir det åtminstone jobb och skola! =)
---------------------------------------
Vi har förresten haft ett lugnt och skönt Valborgsfirande (innan magsjukan slog till). Hoppas ni också haft det?!

lördag 28 april 2012

Tankar om min vän...

Den här gulliga bilden på Anton, tog min fina vän som inte finns bland oss längre. Jag saknar henne så det gör ont...

Det kunde gå lååång tid mellan varven som vi träffades, men vi hade en speciell relation. Jag kan inte riktigt förklara hur, men jag kan inte fatta att jag aldrig kommer få höra hennes "Hej vännen!"... något mer...

En av hennes närmaste vänners lilla dotter, hade sagt innan begravningen att hon ville att kistan skulle vara öppen så att hon fick se henne. Och egentligen är det en bra tanke, men i Sverige gör vi ju oftast inte så.

Och jag tror faktiskt barn skulle ta det naturligare än vi vuxna...

Men det var en otroligt jobbig begravning. (Självklart är begravningar alltid kämpiga och mina föräldrars är lite diffusa i minnet (kanske har jag förträngt en del, pga chocken då...)

Dels var det så mycket folk på A:s begravning och övervägande var unga personer, eftersom hon själv var så ung, men tanken på hennes son smärtar mig så mycket... Men han är en tuffing och en kämpe, precis som sin mamma. Och har en klok pappa, så det kommer säkert gå bra. Jag vet bara själv hur kämpigt det är att mista sin mamma och då var jag ändå 6 år äldre än J. när min mamma dog.

Tankarna är många och just nu är så mycket annat i görningen (bla. U-a besök (1-års-kontroll) och sövning/röntgen här i stan), att bottendykningarna kommer tätare. Så ni får stå ut med lite mörker i skrivandet för tillfället. Det är skönt att få ner det på pränt i alla fall.

lördag 21 april 2012

så kom den igen...

meningen att "1 eller 8 maj ska jag sövas igen". Endast ett konstaterande från Antons sida, som inte krävde nåt svar, för lika fort som han kom in i vårt sovrum idag och sa det, så var han i sitt rum igen.

Självklart får han ett svar när vi får frågan, men vi vill helst vänta så länge som möjligt.

Rätt eller fel, det vet inte jag.

Men jag vet hur oroligt det blir... :(
---------------------------------------
En stilla undran bara, varför skulle vi hamna i det här?!

Lördag morgon.

Det funkade bra att jobba i går, migränen var borta (men nu är den tyvärr tillbaka). Men, men, det är som det är...

Anton var på bättre humör också igår sen, efter en "liten" tupplur på 4 (!) timmar mitt på dagen, så det var tur att jag inte jobbade förrän senare igår.

Häromdagen damp "det" brevet ner i brevlådan, kallelsen till nästa MR. Vi brukar inte berätta för Anton innan det börjar närma sig, han blir så väldigt orolig och då funkar varken skolan eller liknande. Men för några veckor sedan konstaterade han att nu är det nog snart dags för röntgen, det brukar vara första tisdagen i månaden (när det gått 3 månader). Och visst  har han rätt, barn är smarta! Fast just i det här fallet, vore det bättre om han hade noll koll (förstå mig rätt)... Men hur fort kan 3 månader gå?! Men det är väldigt lugnande att få göra den, så de ser direkt om nåt avviker.

Hoppas ni får en bra helg, det ska vi försöka ha!

fredag 20 april 2012

Tröttsam fredag.

Egentligen borde jag ha bloggförbud, de dagar mycket känns skit. För då blir det bara gnäll...

Nåväl, skriver i alla fall. Har känt mig så nöjd ett tag, skolan flyter på (med våra mått mätt) och jag är så glad att jag kan jobba, Det betyder så mycket. Att ingå i ett socialt sammanhang.

Men så idag, en riktig skitdag, en viss liten herre krånglade värre och jag har migränen från helvetet. Så jag hoppas värken försvinner, för kl. 3, ska jag vara på jobbet.
------------------------------------------
Jag önskar mig bara liiite mer harmoni i tillvaron. Men det har faktiskt blivit bättre, jag får ta fasta på det. Och ge upp det gör jag inte (och inte Roger heller). Nån nytta har vi av att vi kommer från två envisa familjer ändå! ;)

Två lediga dagar, har jag framför mig efter kl. halv 10 i kväll i alla fall. Och så är jag ledig valborg och 1 maj också, härligt! Och då firar vi 25-årsdag tillsammans, Roger och jag. =)

måndag 2 april 2012

Röntgensvar och lite annat.

Ibland undrar jag hur mycket upp-och-nergångar livet ska bjuda på?! Det är sannerligen inte alltid lätt i alla fall...

Jag har inte skrivit något än om Antons röntgensvar... de blev också förvirrande och omtumlande, till en början.

Det tog längre tid än vanligt, så till slut började jag "jaga det". Förra svaret såg ju jättebra ut, så på nåt sätt väntade vi oss att det skulle vara samma sak nu... Det vi fick höra var att det fanns vätska i höften och att det diskuterats fram och tillbaka mellan Uppsala och Eskilstuna om det. Men att läkarna i Uppsala anser att det INTE är ett återfall...

Jag/vi vill inte ens höra ordet återfall, även om det är ett INTE framför. Kan tyckas naivt av mig, men det är nog en skyddsmekanism.

Och det var ju lite så tongångarna gick när Anton blev sjuk, att han hade vätska i höften...

Det blev några kämpiga dagar tills vi fick träffa Antons läkare och han undersökte honom noga och vi fick prata och fråga saker vi undrade över. Måste ge personalen på dagvården beröm, för de var så förstående för att svaret kändes jobbigt för oss.

I vilket fall som helst gick undersökningen bra, inga konstigheter och den stora skillnaden nu, är ju att Anton mår hur bra som helst i kroppen. När han insjuknade, hade han ju fruktansvärda smärtor. Usch, det gör ont i mig bara jag tänker på det.

Nu känns det lite bättre, men i den här cancervärlden kan man inte slappna av helt, även om behandlingar och dylikt är över. Och snart dimper väl kallelsen ner till nästa röntgen.
--------------------------------------
Tänker så mycket på min vän som inte finns på den här jorden längre. Hon hade ju en svår sjukdom, men att det skulle ta en sån här drastisk vändning verkar ingen ha trott. Att somna in vid 34 års ålder är alldeles, alldeles för ungt...

Nej, man ska leva här och nu (och det gjorde hon verkligen) och ta en dag i taget, man vet liksom aldrig vad som lurar runt hörnet.

Något som gör mig väldigt glad, är att det funkar lite bättre för Anton i skolan nu. (Törs jag skriva det?!) Små, små steg i rätt riktning!

Och igår blev jag alldeles varm inombords, när Anton stod i köket och ritade och såg så lycklig ut... (Han har knappt velat rita heller längre.) Det är bra med en storasyster, som kan peppa en och rita tillsammans.

Jag har alltid varit stolt och glad över vad mina barn gör, men det lilla som sker med dom nuförtiden, har fått en helt annan innebörd. Så lite, gör mig så glad!

lördag 24 mars 2012

Sorg.

Våra vägar korsades på ett lite ovanligt vis...

Den här veckan har jag "gått igenom" vår vänskap i tanken, vad mycket vi varit med om tillsammans. Och många djupa samtal. I perioder träffades vi mer, ibland mindre. Men när vi väl hördes av så var det så lätt att förstå var vi hade varann.

Ett hjärta av guld hade du, stor förståelse för andra människors situation.

Dina dagar och nätter var kämpiga, men trots det hade du en energi och vilja som inte var av denna världen. Förstod du att ditt liv skulle bli kortare än andras?

Jag och min familj kommer sakna dig så mycket, du har ju funnits i våra liv så länge nu. Och nu är du borta...

Det känns så ofattbart.

Tänker på J, din ögonsten, ditt allt.

tisdag 13 mars 2012

Finns här!

Har varit lite kämpiga veckor på olika sätt, men jag återkommer med en liten uppdatering om läget snart.

Idag ska vi till sjukhuset, Anton ska få "påfyllning" av "barnvaccinen". Och så stick i fingret...

Ge mig styrka och Anton mod!

Det gör ont i mig att han ska behöva gå igenom detta, men det måste göras.

torsdag 23 februari 2012

Barncancerfonden.

Konstaterande.

Märker hur mina tankar kretsar kring ett visst ämne och livet känns lite tyngre än vanligt... Och mina drömmar på natten, ska vi inte tala om. Jobbiga drömmar om precis ALLT.

Tror det börjar bli dags att försöka få ett röntgensvar... orkar snart inte vänta på "det" telefonsamtalet...

Gillar egentligen inte att skynda på ett svar, men det är så psykiskt jobbigt att vänta... :(

tisdag 21 februari 2012

"Cancerlivet"




Funderar på det här med internet och alla forum (facebook och bloggar m.m.) och så som finns. Det är både på gott och ont. När det gäller att läsa om andra som är i liknande sits som vi. Eller komma i kontakt med.

Nu när Anton är färdigbehandlad för sin cancer, så är vi väldigt sällan på dagvården och då träffar man aldrig på de barn och föräldrar som vi träffade så ofta förut. Faktiskt saknar jag emellanåt de trevliga stunderna vi hade, trots eländet runt omkring, hur konstigt det än kan låta...

Men de förstår ju till fullo, hur man har det, när man hamnar i cancervärlden.

Nåväl, det var inte det jag skulle komma till. Det som då är bra med "nätet" eller mobiler osv, är ju att det är så lätt att få kontakt eller få veta hur andra har det (om man är aktiv vill säga...)

Man gläds när det går bra för andra, men får "ett slag i magen", när man får veta mindre bra besked.

Och på nåt sätt, får man ett engagemang i andra, trots att man aldrig träffat vissa av dom. Någon kanske tycker det låter konstigt, men "bandet" mellan oss som blivit drabbade av cancersjukdom finns där, om än osynligt... och man kan dessutom känna sig lite mindre ensam då i det stora hela, även om man aldrig mötts i verkligheten.

Det som gör mig riktigt förbannad är först och främst förstås, att inte alla barn får överleva och klara kampen mot cancern.

Vad finns det för rättvisa i det?!

(Självklart gäller det andra sjukdomar och vuxna sjuka med, men eftersom detta är vad vi hamnat i, så skriver jag i de banorna. Jag har ju varit i sitsen med en cancersjuk mamma också, som tyvärr inte klarade sin kamp, så jag vet hur j***igt det är också.)

Sen finns det så många som får ytterligare cellgiftsbehandlingar, operationer, strålningar och alla hemska biverkningar ska vi inte prata om... och andra mediciner/behandlingar pga. av biverkningarna. För även om Antons behandling, verkligen gick på räls, inte speciellt mycket uppehåll i den och så, så har vägen inte varit spikrak, till där vi står idag.

Det kämpiga tar liksom inte slut för att cellgifterna "tar slut"...det ändrar bara skepnad...

Fast man får försöka tänka på att det INTE är något som kan vara dödligt då.

Nog om detta, ska "starta upp" dagen nu. En dag som faktiskt inte innehåller något som i praktiken har med cancer att göra. Gott så!

lördag 18 februari 2012

Åter väntan...

Man får passa på att gosa lite, när han för en gångs skull vill sitta i mitt knä. Men vara med på bild vill han inte! När det är dags för sövning/röntgen så "lever känslorna om" mycket för Anton och för oss. Man tror att man ska vänja sig, men det är omöjligt. Fast även om det är väldigt jobbigt runt omkring sövningen, så gick det över förväntan den här gången. Personalen på sövningen sprutar in narkosmedlet mycket långsamt och då får Anton inte samma panik.
Men efteråt är det bråttom hem. Kan inte fatta hur han kan vara så pigg, så snabbt. Men rätt vingligt på uppvaket, eftersom han ska upp ur sängen så fort det går (bråttom, bråttom). ;)

Tyvärr har sista veckorna varit rätt jobbiga. Börjar se mönstret klart nu... Tiden kring MRT:n är riktigt orolig. Frågan om är vad man kan göra för att klara vardagen dessa perioder?! Det kommer ju antagligen pågå över ett år till... Djupdykningarna som blir är kämpiga!

Ibland undrar jag hur vi klarade av tillvaron, när vi i stort sett bodde på sjukhuset?! Men det var väl just det, förutom att köpa mat och betala räkningar, så behövde vi inte försöka leva ett "vanligt, vardagligt" liv. Det var verkligen leva för dagen som gällde då. Och så levde vi också som i en bubbla och fick styrka nånstans ifrån.

Förhoppningsvis får vi besked snart. Och kan kämpa oss uppåt igen. Håll tummarna hårt att vi får bra besked! Denna gången ska vi kanske få svaret i samband med ett sen tidigare planerat läkarbesök och det känns bra. Så jobbigt att gå och vänta på att telefonen ska ringa (och man vet inte när) med ett sånt svar.

Och nu ska Anton få njuta ett väl behövt sportlov.

söndag 5 februari 2012

Oj, vad länge sen nu...




Ibland börjar tillvaron kännas mer och mer som "vanligt", för att sedan vara helt upp och ner emellanåt. Jag skulle vilja skriva mer öppet om en del, men av hänsyn till Anton gör jag inte det... Det jag kan skriva är, att det som verkade som koncentrationssvårigheter, verkar mycket mer handla om oro och ängslan, så utredningen som skulle göras läggs på is. Även om vi blir lite "trötta på" att ha många besök på BUP, så har vi fått så mycket bra stöd från dom!

Något som går framåt, sakta men säkert, är skolan. =) Men det tar tid. Man får inte ha bråttom direkt... Och dessutom som vi fått höra, så har man byggt upp ett "beteende", så tar det ungefär den dubbla tiden att jobba bort det. Hm...

Den tiden när Antons klasskamrater började skolan, fick in alla rutiner osv. var Anton mest på sjukhus och fick cancerbehandling och styrde och ställde till viss del med oss, MED RÄTTA. Vi kunde inte göra på något annat vis. Och behandingen och allt som hörde till, var han ju tvungen att ha, hur rädd och förtvivlad han än var. Tror heller inte det är ovanligt, att barnen blir behandlade som en liten prins eller prinsessa, man vet ju faktiskt inte hur utgången blir! :( Att ens älskade barn får en livshotande sjukdom är vidrigare än nåt annat jag varit med om!
--------------------------------------------------
Även om mycket har lugnat sig så har den sista veckan däremot har varit extra kämpig, det är dags för magnetröntgen i nästa vecka (och ett antal andra besök inom vård och skola osv.) Så om det är tufft för oss i familjen just nu, är inte alls konstigt. Sövningen och röntgen är en en stor pärs, på många sätt och vis... Usch!

Det är inte helt lätt att funka som vanligt då...