måndag 31 maj 2010

Varning för många bilder och många hästkrafter!

Anton fotade den gröna Porschen.
Koenigsegg- populär bil igår, men som Anton tyvärr inte hann åka.
Antons "fadder" med sin röda fina Ferrari!
Helbild på Ferrarin. Anton till vänster och jag lite i bakgrunden. Idag är jag"nästan" lika röd som bilen...man ska akta sig för solen...
Förväntansfull liten kille...
...och förväntansfull stor kille!
Föraren i Porschen hade en co-driver med, som var några år äldre än Anton.
Efter maten var det bråttom tillbaka till bilarna.
Och hjälmen fick alla barnen ta med sig hem.
Silverfärgad Porsche.
Viper.
Testar Volvo-rallybilen.
En del av alla de ca 80 bilarna som var där. Jag skrev det förut och skriver det igen; En fantastisk dag i Mantorp ordnad av Min stora Dag och alla bilägare som ställde upp. Vilken generositet och godhet det finns!

MANTORP!

Vilken härlig helg vi haft! Först 40-årsfirande i Nyköping, som var jättetrevligt. Många glada skratt och god mat. Fick veta lite saker om födelsedagsbarnet, som jag inte vetat innan. Fotbollsledare i AIK, vilken bedrift! ( Visserligen för 6-åringar, men ändå!)

Och så igår, efter alltför få timmars sömn, åkte vi till Mantorp och vilken dag... Anton stormtrivdes och åkte bil efter bil och snabbt gick det. Roger testade att åka rallybil och Ferrari, han var och är riktigt stolt. Alla pojkars dröm kanske?! Han hade säkert velat åka mer, men hjälmen satt stadigt på Antons huvud och dagen var ju för honom och alla andra sjuka barn, som var där. Helt fantastiskt ordnat av MIN STORA DAG och alla frivilliga förare som var där!

Det blev en toppen morsdag. Att se barn (och man) så lyckliga! Vi firade inte ett dugg, men jag är så nöjd, fick erbjudande om att åka Ferrari jag med, men mesig som jag är så gjorde jag inte det...

Nu är vi ganska slut, alla tre. Roger och jag (mest jag) ser ut som kokta kräftor av solen, men vilka härliga minnen från denna helg! (Kommer Mantorp-foton sen.)

Nu satsar vi nya tag inför denna vecka!

fredag 28 maj 2010

Gosedjur är bra!

De är bra att sova på.
Våfflan och Delfo leker sjukhus.
Voffis och Fena.
Tv-spelande.

Anton ville att jag skulle lägga ut en bild på Air-Buddie och Simon och det är ju faktiskt hans blogg också även om jag tar överhanden "lite".


Tänk vilken glädje med gosedjur! Det har jag verkligen insett under Antons sjukdom. Visst, storasyster har varit väldigt förtjust i dom, men Anton har nog slagit alla rekord. Ett antal har blivit inhandlade sen förra året. Skulle ni se högen skulle ni tro att vi är tokiga. Alla har namn, vissa har olika sjukdomar och Emma och han har fixat till ett hus osv.

Visserligen är det inte lika mycket lek med dom nu, men ofta ändå. Såna saker han absolut inte kunde göra förra året, har blivit viktiga nu. Men när Anton inte orkade leka, inte kunde gå i skolan alls, och var livrädd för alla behandlingar och sövningar då fanns gosedjuren där som kompis och tröst... Våfflan följer ju nästan aldrig med längre till sjukhuset, men i måndags, när Anton tog bort knappen, så var han given att hänga med.

När jag var i Antons ålder hade jag en kompis, som åkte mycket in och ut på sjukhuset för sin astma och hon hade en speciell hund, som hette Knorren och henne hade hon med sig ofta, ofta. Och hunden blev ganska sliten till slut, men otroligt viktig för henne. Tyvärr har vi inte haft kontakt på jättemånga år, M bor i en annan stad, men jag undrar om Knorren finns kvar?! Det tror jag nog! Och nu förstår jag ännu mer hur viktig hon var för M!

För ett litet tag sedan, när vi hade gosedjursberg i vår säng, så frågade jag vilken som var bäst och fick till svar: "Vad tror du? Elvis såklart!" Han kommer nog alltid ligga honom varmt om hjärtat... När fina Gustav, som kaninen Elvis kommer ifrån, begravdes så hade hans familj gosedjur på och runt kistan . Det var så otroligt fint och passande för kungen av gosedjur! För vad jag sett av bilderna i mamma Annas blogg (Annas anatomi) så var Gustav snäppet "värre" än Anton är! Han fann säkert samma sorts tröst i dom som Anton gör... Och vissa barn blir ju mer förtjusta i dom också. Dom är ju så mysiga...

Så gosedjur är verkligen bra!!!

tisdag 25 maj 2010

Tankar om vår tillvaro...



Har så mycket tankar jag behöver få ur mig, så var beredd på att det kan bli ett rörigt och långt inlägg.

Först och främst så ser Antons mage bra ut, helt otroligt vad kroppen läker och återhämtar sig bra. Lite ovanligt att se Anton, när han har tröja på sig, att det inte står ut nåt på hans lilla "magge" och självklart utan tröjan också. Tänker på vilka operationer och turer det varit omkring den...Pust säger jag bara...MEN den har varit oerhört bra också. När personalen i Uppsala förde den på tal, kunde varken Roger eller jag förstå varför den skulle vara nödvändig...(Förnekelse, tror jag så här i efterhand, från vår sida, vi ville ju att Anton skulle vara frisk.) Men hur skulle det ha varit utan? Fast hans kropp har haft svårt att acceptera den, det är ju ändå ett främmande föremål som suttit där. Nåja, nu är den delen avklarad! Ett delmål till att bocka av på listan.

I lördags läste jag om två personer som tyvärr inte klarat kampen mot cancer... Den ena en vuxen kvinna som haft bröstcancer med metastaser sedan fyra år tillbaka, vars blogg jag följt sen innan Anton blev sjuk. Den andra personen var en liten flicka på 6 1/2 år, vars blogg jag följt sedan i somras när lilla Lova blev sjuk i sin hjärntumör. Har sett flickan på 95 A i Uppsala någon gång också... Jag blir så ledsen och förbannad på den hemska sjukdomen, som tar och förstör så många människors liv. För oavsett om man är gammal eller ung, så är det ju massor med sörjande runtomkring också. Och sorgearbete tar tid...

Och i de familjer som den sjuke blir frisk, så KAN det förstöra och ställa till så mycket, för det är en kamp utan dess like...Nu blir ju faktiskt många, många friska. Sen min mamma blev sjuk i leukemi 1987, så har ju andelen som blir botade gått framåt otroligt mycket, man behandlar tydligen mycket längre nu, enligt en sjuksköterska jag pratat med och det gäller också (tror jag) Antons sjukdom, lymfom. Hans cancer var ju borta redan efter en månad, men han behandlas ändå 2 år efter det. Måste säga att det känns lugnande, men man får ju också ta med i beräkningen att inte allt fungerar som det ska i vardagen, han är trots allt allvarligt sjuk fortfarande.

Vi fick förresten svar på Antons ultraljud igår, han har lite vätska i både knäna, troligtvis av överansträngning...Synd bara att få såna besvär av att komma igång och leka som andra barn, men förvånad blir jag inte. Hela hans kropp har ju "vilat" i nästan ett år. Hoppas nu att besvären försvinner.

Finns så mycket andra sjukdomar och olyckor som "ställer till det" också. Igår träffade jag på kvinnan som min pappa var sambo med, när han dog och hon mår inte så bra av sin KOL och låg inlagd på sjukhuset för besvär som kommit i kölvattnet av hennes sjukdom. Hade inte sett henne på ca 10 månader och blev ledsen, när jag såg att hon inte såg så pigg ut. Men det kändes bra att träffat på henne och krama henne lite, det blir så sällan vi ses. Hoppas hon piggar på sig snart!

En gång i början av mitt bloggande fick jag en kommentar, i all välmening, att försöka att inte ta åt mig av så mycket annat,men det är så svårt för det är sån jag är. Men mitt största engagemang är självklart hos min familj, det är dit min energi går!

Men ibland undrar jag vad man gjort för ont för att hamna i det här. Tack och lov har vi INTE hamnat i det värsta som kan hända för en förälder, vill inte ens tänka på det... Men kampen för ett barn att gå igenom behandling för en livshotande sjukdom är så tung och kämpig, så det önskar man inte sin värsta fiende ens (om man nu har nån). Och trots att jag har många omkring mig och erbjudanden om att umgås med folk, så känner jag en ensamhet och det handlar inte om brist på vänner och familj (även om det känns som det minskat, tyvärr), men det är så mycket som man måste klara av själv...

Och vägen tillbaka är definitivt inte spikrak och det borde faktiskt framhävas mer, när man hamnar i vår sits. Det har jag hört fler som säger, bla. personal också.Vår värld har ju vänts upp och ner totalt. Men det börjar gå åt rätt håll, om bara den gnagande inre oron kunde hålla sig borta.

Men som jag skrivit förut; små små steg...Och det känns som att det ändå börjar ljusna. Jag blir lycklig av att se Anton, han finns här hos oss och att våra två andra barn är friska!

måndag 24 maj 2010

Knapplös Anton!

Nu är knappen i magen borttagen och det gick så bra, Anton var jätteduktig! Lite rädd innan var han, med all rätt (jag var själv nervös innan). Men han trodde att det skulle göra ont att ta bort den, men det gjorde det inte sa han, kändes lite konstigt när de drog ut den bara. Och hålet såg jättefint ut. Ett steg i rätt riktning. Härligt!!

lördag 22 maj 2010

Parken Zoo-bilder.

Emil och Anton tittar på aporna.
Emma är lite avvaktande...men glad...
Kunde inte låta bli att gosa med baggen.
Barnen blev oroliga att flodhästen var död, men det var den ju inte, rörde på öronen i alla fall.
Julia och Frida.
KROKODIL. Om ni tittar nedanför kepskanten, så kan ni se att Antons hår blir lite vågigt när det växer ut.
Anton vid favvorutschkanan.
I glasskiosken.
I oststolen i fd. Fantomen grottan.

torsdag 20 maj 2010

Lite blandad kompott...

Julia och Frida (tror att det är rätt ordning, inte lätt att se skillnad på de små sötnosarna, de är nästan lika som bär.)
Lägg till bild Anton och Emil firar födelsedag. De kanske inte ser så glada ut, men man kan ha det bra och mysigt tillsammans ändå. De är ju vana att ha träffats många gånger, när den ena av dom inte alltid varit på topp. (Beroende av var i behandlingsschemat de varit.)


Idag är inte en av mina bästa dagar. Dunderhuvudvärk och såå trött...Och lilleman är också lite grinig och gnällig. Jaja, får väl hoppas dagen går lite snabbt idag, så blir det säkert bättre i morgon. Våra andra bekymmer känns något bättre i alla fall. Mötet vi var på i tisdags gick bra, får se hur saker och ting utvecklar sig...Vill inte skriva för mycket om det nu.

Igår hade vi en jättebra dag i Parken Zoo. Trevligt sällskap och kul att se att de gjort om ganska mycket där. Förr hade vi alltid säsongskort, då gick vi så mycket, så vi och barnen tröttnade faktiskt. Emma och jag pratade om det igår, nu är det lite roligare igen. Anton tyckte en lång rutschkana var det allra roligaste, då var han riktigt i sitt esse! Ska lägga ut bilder från djurparken också, men lägger inte ut på alla personer som var med, eftersom alla inte är tillfrågade om det. Mysigt att träffas utanför sjukhuset så där, blev lite annat än att vara på lekterapin och umgås. Var ju tänkt som en liten avslutning inför sommaren och vissa av oss i "järngänget" (som vi kallas av några ibland) kommer kanske inte gå riktigt lika ofta i framtiden. Vi kommer ju istället gå på kontroller den veckan, vi inte ska till dagvården, på en annan instans istället, varvat med "bedövningsskola" (hos tandläkaren) och vanlig skola. Men alla besök i sjukvården osv. är ju för viktiga syften, så jag menar INTE att klaga. Vi är så tacksamma för all hjälp vi får!

tisdag 18 maj 2010

Firande, mediciner och knappen.

Igår hade vi en trevlig stund på lekterapin igen, det blev födelsedagsfika och present till Anton och både Emil och Frida med familj var där. Jättemysigt! Och så Åsa och Kicki förstås! Mycket prat och också skratt. Nu när vi känt varandra i ett år drygt, så bildar man sig ju nån sorts historia med varandra, så igår pratade vi om vissa episoder, som handlade mycket om mat och som man kan skratta åt i efterhand...När man får såna doser cortison som Anton, Emil och Frida fått, så kommer den STORA hungern på köpet och en liten kille/tjej kan proppa i sig ofantliga mängder. Anton bara åt och åt de perioderna. Kunde vakna mitt i natten och äta 4-5 mackor, somna om, för att sen vakna några timmar senare och äta frukost och så höll det på dygnet runt i flera veckor...Blev MYCKET makaroner, köttbullar, varmkorv osv. tillagat under de perioderna. För att inte tala om Happy meal och pizza från en viss pizzeria inhandlat. Oj, oj, oj!

Någon klarhet i Antons nya medicinering har vi inte fått...Vi ska på ett möte idag, som vi hoppas avlöper bra... Sömntabletterna har funkat till viss del, men igår var vi tvungna att höja till två tabletter. Någon himlastormande förändring är det INTE! Just nu är det lite uppförsbacke igen, men förhoppningsvis ordnar det sig.

Knappborttagningen är nu tänkt att bli på måndag som kommer. Det blir bra, tror jag. Anton tycker den kan sitta i 7 månader till =), men så blir det ju inte. Tror han vill skippa "tabortmomentet"...

Har lite bilder att lägga ut, men gör det i nästa inlägg.

söndag 16 maj 2010

Födelsedagsbilder.

Pengar är inte dumt att få...
...men i år smällde mobilen högst!
TV-spelsmys med Alex.
"Eld/fyrverkerier" på kladdkakan fascinerar stora som små.

lördag 15 maj 2010

ANTON 8 ÅR!!!

Bild tagen tidigare i år, som vi satte in en grattishälsning med i vår tidning till Anton.

Idag eller rättare sagt igår, eftersom klockan är så mycket, så firade vi Antons 8-årsdag och det blev en jättebra dag! Så härligt med en pigg och glad Anton, som inte behöver till sjukhuset på sin födelsedag. (Så var det förra året.) Han var mitt uppe i en intensiv period av behandlingar då. Men nu är det en trött och slut Anton, som ligger och sover. Skulle tro att vi behöver jobba på att väcka honom imorgon...fast det behöver vi å andra sidan nästan alltid...

onsdag 12 maj 2010

Redan onsdag.

Balanserande björnar lär vi inte få se i Parken Zoo...
...men kanske några apor!

Vad fort tiden går! Kan också ha att göra med att denna veckan är rätt så fullbokad, både på gott och ont. Vissa saker/besök är bra/roliga men inte allt...Vi var på ett möte i måndags som inte avlöpte som vi hoppats, men vi får se, det kanske löser sig ändå. Vill inte skriva så mycket mer om det, så jag inte "hänger" ut någon. I vilket fall så tyckte de att Anton skulle prova sömntabletter för sina stora sömnproblem, till att börja med. Så nu försöker vi med det. Nu är det säkert någon "där ute" som tycker att det är dumt att ge en snart 8-åring sån medicin, när jag inte själv vill prova tex. (som jag skrivit om). Men vi måste ge det en chans; Anton måste få en normal dygnsrytm för att få struktur på vardagen. Dessutom så var de en naturligare variant, gjord på ett kroppseget ämne.

Idag ska vi på ultraljud på Antons knän och höfter. Han har ju haft lite besvär i benen/fötterna, så hans läkare är inne på att det kan komma från leder, eftersom han är lite stel på morgonen i fötterna. Han har INTE smärtor som förut, när han blev sjuk och lymfsystemet finns inte i fötterna, tack och lov...

Till något roligt; vi har fått en inbjudan av lekterapin att gå till Parken Zoo nästa vecka. Personalen hade tänkt att det skulle bli som ett avslut inför sommaren, för de cancersjuka barnen med familjer som träffas varje måndag på "lekis". Vilken fin tanke! Dessa träffar har betytt oerhört mycket för mig. Och de få gånger vi inte har haft dagvården på måndagar, så har det känts tomt...(Jag har blivit lite skadad, jag vet, som kan sakna sjukhuset...)

Fick lite jobblängtan igår: Anton och jag tog en cykeltur igår kväll, då träffade jag på en arbetskamrat. (Hon hade nog kommit vilse, var i Vilsta på promenad och bor på andra sidan stan =)) Och jag vet att de har det jobbigt, men jag blir så glad av att träffa nån från jobbet. Sen är det ju alltid några som ligger en varmare om hjärtat, som det alltid är på en arbetsplats. Tyvärr finns ju ingen möjlighet för mig att jobba nu, men det kommer, i sinom tid.

Dags att sätta fart inför den här dagen!

söndag 9 maj 2010

Nyköpingsvisit och slut på veckan.

Anton och Buddie i bilen på väg hem.
Roger poserar bredvid en spade i Hälleforsnäs. Om det är Roger som är liten eller spaden som är stor, får ni gissa er till själva!


Nu har det gått några dagar igen...Jag låg vaken en natt och kom på så bra saker att skriva om (tyckte jag i alla fall) och dagen efter fick jag inte till det alls. Ja, så kan det vara. Gör ett nytt försök nu...

Idag har vi varit hos våra kompisar i Nyköping. Alltid lika trevligt! Om jag/vi tycker tillvaron är lite trist och behöver muntras upp, så är ett besök hos Gunilla och hennes goa familj uppmuntrande, där känner man sig alltid välkommen. Synd bara att de bor 10 mil bort...

I morgon är det ny vecka igen; ganska mycket på schemat (skola, möten, sjukhusbesök osv.) Men det måste gå, har några roliga saker inplanerade också. Man behöver det!

Matbekymret verkar (peppar, peppar) gå framåt. Men jag tar inget för givet längre, bakslag blir det ju ibland: två steg fram och ett steg bak är min nya filosofi. (Visst är jag positiv?!) Fast ett tag i vintras var det ett steg fram och två steg bak, kändes det som, med det mesta. Det blev en liten uppdatering i alla fall nu, inlägget jag planerat var mycket mer djupt än så här, men det blir nog en annan gång istället.

onsdag 5 maj 2010

Potatis o brunsås = glad mamma.

Bulle i sängen är inte helt fel, tycker Anton. Men det har varit perioder som inte ens godsaker frestat honom.


Konstig rubrik, jag vet, på inlägget, men det var vad Anton åt idag i skolan och DET är ett stort steg framåt. Maten är många turer kring överlag och det är ju svårt att sätta sig in i hur maten smakar för honom, av cellgifterna. Dessutom är det jobbigt för honom med alla barn och allt liv som är i matsalen. Men vi har valt, på råd från Uppsalaexperterna att inte göra det till ett jätteproblem, tids nog kommer matlusten och som man säger ; Det är inga barn i Sverige som svälter ihjäl. Han äter när han behöver och vi behöver välja våra kamper för att orka.

måndag 3 maj 2010

Förälder till ett cancersjukt barn-är det jag?

Dagarna rullar på. Idag har vi som vanligt varit på dagvården. Känns som det blev mycket bra "avhandlat". Anton fick träffa Jörgen och blev undersökt och vi diskuterade lite nya bekymmer som tillkommit, så nu känns det lite lugnare...för ett tag i alla fall...Den här oron som "äter upp mig inifrån" får jag nog leva med...Jag är åtminstone inte lika orolig på vissa andra plan längre och det får man väl se som en liten fördel. Men till priset av en gnagande oro, ja det vete sjutton.....

Vi träffade på Antons klasskamrat som också är sjuk på lasarettet. Det blev en vild fotbollsmatch mellan dom två i korridoren och lite doktorslek i sjukhusrummet. Så fina tillsammans...Skulle ha tagit en bild på Anton i doktorsrocken! Och jag och flickans mamma fick babbla av oss lite. Återigen kom jag att tänka på när jag ser dom, att ingen utifrån skulle nog gissa sig till vad de två har varit med om och vilka besvär de fortfarande har. Både skulle ju tex träffa läkaren av lite olika orsaker, efter en tuff kamp i fotboll. Men barn är fantastiska och dessutom när man är i "cancervärlden", kan det svänga SÅ snabbt. Det kan nog föräldrar till andra cancersjuka barn intyga.

Den där meningen känns inte bra att skriva "förälder till ett cancersjukt barn". Jag har fortfarande svårt att förlika mig med det, fast vi varit det i ett år nu...Men med små steg (myrsteg visserligen) framåt så blir våran vardag lite, lite mer som andras. Och hur länge man säger att han är cancersjuk vet jag inte heller, han har ju behandling för den fortfarande och är ju inte friskförklarad än! Jag kommer ihåg också första gången jag skulle skriva Antons sjukdom, lymfoblastlymfom, till försäkringskassan; det var ingen kul känsla. Man skulle hellre ha velat skriva förkylning eller nåt liknande, som jag gjort ett antal gånger tidigare när jag vabbat. Men, men...

Stackars Anton har börjat sova rätt illa. I går somnade han riktigt sent och vaknade vid 5, för att sen sova en halvtimma vid 8 igen. Så jag skulle gissa mig till att han somnar något tidigare ikväll. Märks på humöret om inte annat att han är trött. Kan inte förstå vad han vaknar av bara...Alltid är det nåt. Men annars funkar rätt så mycket bra ändå, så jag ska inte bara klaga.

Till exempel fyller våran lilla Kämpe 8 år om 11 dagar och det är något stort att glädjas över för oss! Och Anton längtar!!!

lördag 1 maj 2010

Valborgsmässoafton.

27 april-09. Sond i näsan, nål i handen, port-a-cathen inopererad 5 dagar innan. Men spela fotboll på ett blåsigt Universitetsområde skulle han. Det är bra med en vilja av stål!
Från sängläge...
...till cykelläge. Underbart!!!!!

Igår firade Roger och jag 23-årsdag! Eller så mycket firande blev det väl inte egentligen, vi åt lite god mat och tittade på elden i Sundbyholm. Men det känns bra att ha klarat av de här åren. För vi har inte haft det så lätt tillsammans alla gånger, har varit med om många tråkiga, kämpiga saker...Självklart roliga också, men det är ju ändå de jobbiga som kan förstöra ett förhållande ELLER göra att man kommer närmare varandra. Nu kämpar vi på med vårt 24:e år!

Så skönt att få slippa sjukhus i år på Valborg. Förra 30 april tillbringade vi på Akademiska; Anton fick sin första behandling och fick sonden inopererad i magen och hade jätteont! Usch vilka jobbiga minnen.....Från februari till november var Anton och vi inskrivna 89 dagar, så nog vet vi hur ett sjukhus ser ut inifrån. Och ändå finns det många andra cancerbarn som ligger inne ännu mer än Anton gjort. Stackars alla sjuka barn, det finns inte mycket rättvisa...

Vi är så glada att Anton mår så bra som han gör nu! Visst har han stora bekymmer som kommit i kölvattnet av cancern och som han/vi jobbar på plus att han fortfarande har cancerbehandling. Men att han kan få leva ett ganska "vanligt" liv känns underbart, även om det är så mycket vi har i vår vardag som inte andra friska barn med familjer har. Anton har dessutom en viss förmåga att köra slut på sig själv, VILL så mycket och det kan man ju förstå...