Så sant!

Mitt-i-natten.

Vet att jag är lite dum som sitter vid datan, när jag inte kan sova, men hellre det än att ligga och vrida sig...Problemet blir väl bara att komma upp skapligt. Men har det gått förr så, så ska det väl gå nu också.

Igår var det provtagningsdags igen. Jag måste få skryta över Anton, just den grejen har blivit sån rutin för honom, så han reagerar knappt alls. Fantastisk känsla att ha kommit dit, eller rättare sagt HAN har kommit dit, det är ju helt och hållet hans "förtjänst"! Sen finns det andra saker som inte går riktigt lika bra, men då handlar det mer om rädsla och ovana, tror jag. Och vem kan klandra honom.?! Efteråt hade vi en mysig stund med Emil och Åsa och efter det blev det skolarbete, så jag kan inte klaga på att det är för lite att göra i alla fall.

Fick även ett telefonsamtal igår som jag väntat mycket på. Kanske inte blev jättemycket klokare på det, men fick stor förståelse och även veta att ett möte vi väntat på är inbokat. Känns bra, hoppas bara att Antons goa fröken är åter i tjänst då.

Första advent har vi firat också. (Mycket lugnt firande.) I år har jag svårt att få den där rätta julkänslan att infinna sig, men den kanske kommer...och gör den inte det, så blir det jul ändå. Men faktiskt fick vi fram adventsgrejorna i tid, kors i taket! Mysigt och stämningsfullt blir det i alla fall!

Nej, nu tror jag faktiskt kudden ropar på mig.

Adventsgudtjänst och Maloma.

Jag hamnade på adventsgudtjänst i Eskilskyrkan med Antons skola idag. Skriver "hamnade" för det var inte alls planerat, men nu blev det så av diverse orsaker. Det var så fint och stämningsfullt! Vi har ju haft barn på Björktorpsskolan i 13 år, men jag har aldrig varit med på just det. Bilden från kyrkan är från julavslutningen förra året (09). Där var Antons kalufs betydligt mindre än idag.
Och kallt i Eskilstuna har vi också, så idag kom mina nya vantar väl till pass. Har köpt dom av fina Anna. Kika in på hennes kreativa blogg Maloma.
Våra kaniner ligger och "värmer" sig i sitt "sovrum". Lite synd tycker vi allt om dom, att vara ute nu. Men är dom utekaniner så är dom. Tyvärr törs vi inte prova att flytta in dom i lägenheten, eftersom vi har så mycket astma och allergi i familjen Edlund. (Alla utom jag.) Men kaninerna har fått så fantastiskt gosig och tjock päls, när de bor ute!

Ha en fin advent nu, om jag inte "dyker upp" nåt på bloggen innan!

Julklappstips!

Hope-smycket som kostar 295 kr hos Barncancerfonden (länk till höger på bloggen), varav 150 kr går direkt till dom. Jag köpte mitt ett bra tag innan Anton blev sjuk, så det känns lite särskilt för mig...
Nallen Tryggve, kostar 175 kr och 110 kr går direkt. I år ska någon (som inte läser min blogg vad jag vet) få en sån i julkapp av oss.
Give Hope-smycket som kostar 500 kr och 200 kr går också direkt. Den ena av dom som designat smycket började förresten sin karriär hos en guldsmed här i Eskilstuna. Men har nu butik i Stockholm (David och Martin). Jag har båda halsbanden och tycker så mycket om dom.

Gnälligt... :(

Livet känns fortfarande lite motigt...Återigen blir det inget muntert inlägg, men jag behöver skriva av mig. Tyvärr inte så mycket som jag skulle vilja, med hänsyn till Anton. Jag ska våga se honom i ögonen när han är en trotsig tonåring också ;)

Jag vet att det viktigaste är, och är så otroligt glad för, att Antons cancer är borta! Jag blir bara så ledsen att det blivit så mycket bekymmer i kölvattnet av sjukdomen...och jag vet inte vad jag ska göra riktigt för att vända trenden uppåt igen. Det värsta är att de flesta barn verkar få nån sorts biverkan av dessa otroligt starka mediciner de får för att bli friska. Så jag vet att vi inte är ensamma om det här och det finns alltid dom som har det värre, men även dom som har det bättre... Och då menar jag inte bara de som hamnat i barncancervärlden som vi, utan alla överlag. Många med oss har det kämpigt...fast på olika sätt.

Ibland önskar jag att jag skulle kunna förklara mer ingående hur vi har det, för att folk ska förstå. Men det är inte så lätt...vi håller en del för oss själva. Men fråga gärna om ni undrar, då svarar vi, jag lovar! Det värsta är ju när känslorna inte får utlopp ordentligt och rinner över och jag/vi blir irriterade/arga eller bryter ihop och gråter... Och mitt i detta finns en liten go kille som "proppas" med starka mediciner för att bli FRISK, för att inte få svåra infektioner, för att klara skoldarbetet, ibland mot värk, för att kunna sova och så vidare. Och som dessutom, precis som vi vuxna har mycket att bearbeta, efter allt som varit. För resan har varit lång och är ju inte slut än. Fy f-n säger jag bara. Så ska inte ett barn behöva ha det...(och inga vuxna heller för den delen). Inte underligt om han blir arg och säger eller gör sånt han inte menar ibland, eller har jättesvårt att sova. Tack och lov, är ju Anton som andra barn vad det gäller att leva i nuet, DET skulle jag behöva ta lärdom av.

Nu har vi några möten på gång, får se om vi blir något klokare då. Hoppas det! Och så hoppas jag känna mig lite bättre till mods när jag fått "spy ur" mig lite. Om man dessutom låter tiden ha sin gång, så lättar kanske problemen till viss del, börjar förstå det nu.

Söndag kväll.

Då var helgen slut då. Även om jag för tillfället inte jobbar, så försöker vi fixa på det viset som man (vi) gör annars innan söndagskvällen kommer. För att träna oss inför vardagslivet, men också för att rutiner är så viktiga. "Berg-o-dalbanan" har inte stannat än, men vi får väl ge det mer tid och så ska jag ska ringa till några personer i veckan, som eventuellt kan hjälpa oss vidare med bekymren vi har.

I det stora hela har helgen varit bra. Både Anton och jag har kämpigt med sömnen just nu; han har svårt att somna och jag somnar men vaknar ibland och är klarvaken LÄNGE. Så just ikväll känns det som mina ögon går i kors. Zzz...

Vill bara berätta, innan jag går och lägger mig, att jag precis beställt en bok från Barncancerfonden, som jag ser fram emot att få hem. Den ska bli intressant att läsa. Finns flera böcker och grejer också att beställa därifrån. Och bäst av allt, pengarna går till nåt bra!

Sov gott!

Kungsörstorp.

Det här blir ett litet må-bra-inlägg för mig. Så om ni tycker vår hotellvistelse är ointressant, ska ni nog sluta läsa nu. Kanske Roger kan gå in och titta på bilderna, när han tycker att jag är en "sur tjatkärring" och vända tankarna till nåt annat ;). MEN jag vill poängtera att det allra viktigaste och som gör mig glad är när barnen mår bra och allt flyter på! Men man behöver vila upp sig och lyxa till vardagen lite. Det vet ni som känner oss, att vi inte gör speciellt ofta...men nu har jag fått tips om ett annat ställe att åka till. =) Tack Helen!
Roger i skjorta och chinos , DET är inte vanligt! Rogers målarkollega tycker att Roger liknar Erik Gadd...ja kanske...eller kanske inte =)
Och så jag då i kjol och högklackat, inte heller vanligt. (Blev lite mörk bild, men det gör inget eftersom jag inte är så förtjust i att vara med på bild.)
Utsikt från rummet.
Utsikt över vattnet.
Så ser Kungsörstorp ut nerifrån vattnet. Vårt rum ligger där det halvrunda fönstret är. Mysigt ställe med fantastiskt god mat!

Onsdag kväll.

Den övre bilden är tagen i morse och den undre den 17/11-09. Visst är det skillnad på Anton?! Även om han är lite blek normalt, så är han nästan genomskinlig på den gamla bilden och kortisonrund...och så håret då...strax därefter föll det helt.

Här sov han MYCKET djupt efter sövningen. Usch ja... För övrigt den senaste gången. Han har inte blivit sövd sen dess, skönt!
Till nåt helt annat. Jag och mina "nyfunna" vänner har diskuterat barnens behandlingsprotokoll. Eftersom lymfom och ALL (akut lymfatisk leukemi) är "släkt" med varann, så är det mycket som är liknande i behandlingen, men i olika skeden. Och eftersom jag aldrig kommer ihåg att ta med dom när vi ses och de läser min blogg, så visar jag dom här. Kanske någon annan kan tycka att det är av intresse.
Det här visar schemat för högdosbehandlingen och var en period på 2 månader. (De andra var också ca. 2 månader plus lite tid till pga. att Antons värden var för låga.) Namnen till vänster är olika cellgifter, kortison med mera. Pilarna visar när det är sövning, för spruta i ryggen. Lägg då till alla sövningar för benmärgsprov och diverse röntgenundersökningar, insättning av magsond och port-a-cath. Pust...
Sista protokollet är en liknande behandlingsomgång som den första. Nu förstår jag schemorna, men första gången vi såg dom, snurrade det i huvudet... Och nere i högra hörnet är vi idag, tabletter i 1,5 år. Och framåt sommaren-11 är det klart!
__________________________________________________
Ps. Tack så jättemycket för de fina kommentarerna på mitt förra inlägg, jag blev så glad och behövde dom verkligen! Tyvärr är läget samma idag, men vi jobbar på att komma framåt. Man får inte ge upp! Ds.

Tisdag förmiddag.

FärdigEMLAd och (ganska) redo...

Det flyter inte på riktigt lika bra just nu. Så åtminstone denna vecka kommer jag att vara hemma igen av diverse orsaker. Som en person sa "jobba det hinner du"och som en annan arbetskamrat sa: "Det viktigaste för er är att Anton och hela familjen Edlund mår bra!". Och så är det ju! Hon sa också att de är så glada för att allt gått så bra med Antons behandling, sånt värmer! För tyvärr finns det en del (inte många, tack och lov) i vår omgivning som fortfarande inte förstår hur vi har det och det gör mig så fruktansvärt ledsen och sårad. Jag tror inte någon vill byta tillvaro med oss...Men livet för oss är inte som vanligt än. Anton är ju faktiskt under cellgiftsbehandling ännu, med alla dess biverkningar...

Flera har förresten frågat när Anton blir friskförklarad, det generella vid cancer är 5 år efter avslutad behandling. Så år 2016 är i så fall, det som gäller för Anton, det år han blir 14. Men sen har de koll på honom tills han blir 19 år (om jag förstod det hela rätt).

Igår var vi på Dagvården, för den sedvanliga provtagningen och influensaspruta. Sprutan var inte populär kan jag säga, tur att sånt inte sker så ofta nu. Känns så bra att personalen och jag är överens om hur vi ska gå tillväga. De är änglar, Kicki, Jennie och Tina! Det kanske inte Anton tyckte just igår ;), men nu är det glömt. Jag var nog minst populär vid sprutan i alla fall. Träffade Frida, Julia, Helen, Åsa och Emil där, trevligt som vanligt! Alla barnen fick spruta igår, fyra små hjältar!!!

Idag går mina tankar lite extra till en person jag känner, vars man eventuellt blir opererad på Akademiska Sjukhuset idag. Hoppas allt går bra, så att de snart är hemma i Eskilstuna igen!

Blev kanske inte något muntert inlägg, men det är lite känslomässig berg-o-dalbana just nu. Om inte allt funkar för Anton, så mår jag genast sämre. (Och självklart också vad gäller storasyskonen också.)

Får försöka tänka att efter regn, kommer solsken.

Torsdag...igen.

Han ser rätt nöjd ut vid sitt nystädade skrivbord.
Mys med Våfflan. (Händer inte lika ofta längre, men ibland så.)

Denna torsdagen blev inte som för en vecka sedan, men en bra torsdag ändå. Jag har nu arbetat flera dagar (visserligen inte hela) och det känns fortfarande bra. Så viktigt att känna sig delaktig i ett annat sammanhang utanför familjen också, att vara social med enbart andra vuxna människor. Det jobbigaste är att inte huvudet hänger med riktigt vad det gäller vissa arbetsuppgifter, jag vill ha FULL kontroll! Men att jobba ute hos vårdtagarna känns som förut. Och arbetskamraterna verkar ha förståelse för mig. Blir lite trött på mig själv bara, när jag måste fråga och fråga om vissa saker, men vad ska jag annars göra?! Nåja, det ordnar sig nog, snart känns det kanske som jag aldrig varit borta. Igår var det förresten 1 år och 7 månader sen jag "gick hem" från jobbet. Oj, oj, oj vad tiden går...

Visst är jag trött när jag kommer hem, men inte på långa vägar så trött som jag trodde jag skulle bli (förutom hjärnan som går på högvarv då). I måndags kväll fick jag till och med nåt fnatt och började rensa i Antons rum, så på bilden jag lagt ut så sitter han för första gången vid sitt skrivbord, perfekt! (Tänker inte tala om hur länge han haft skrivbordet... ;) Men nu sitter han vid det varje kväll. Tror jag fick lite extra energi av att komma till jobbet. Undrar hur jag ska göra för att hålla kvar den energin?!

Anton är rätt trött, har varit i skolan helt flera dagar och dessutom provat att vara lite på fritids och så lekt med kompisar. Får försöka minska lite på tempot för hans del, så han verkligen orkar med. Eller rättare sagt, så visar han inte att han är trött, utan det tar sig andra uttryck och som Roger och jag förstår har ett samband...Trötthet kan ju visa sig på många olika vis. Och det är ju inte konstigt att det blir så. Vi har många gånger sen Anton blev sjuk förundrats över att han orkar så mycket ändå. Men tydligen klarar barn kraftigare cellgiftsbehandlingar än vuxna av nån orsak...

Idag har vi varit på en informationsträff angående något som är av intresse för mig och Roger. Den var bra, mycket visste vi redan, men en del nytt lärde vi oss också. Timmarna gick snabbt. Lite kul i sammanhanget, var att en före detta arbetskamrat (för ca. 17, 18 år sedan) också var där. Hon "hittade" mig genom Annas blogg (Annas anatomi) och på så sätt har vi fått lite "nätkontakt". Visst är världen liten! Det var många, många år sedan hon och jag sågs. I nästa vecka har vi fortsättning på info.träffen. Jag hoppas det blir bra och intressant då med!

Annorlunda torsdag!

Det var inte en helt vanlig torsdag igår: jag mjukstartade på jobbet och det känns så bra. Jag har verkligen saknat mina fina arbetskamrater! Jag hoppas det ska funka att få till lite arbete nu!

Sen på kvällen skulle vi åka till Tuna Park och klippa klorna på våra kaniner. Och det blev det så passande att det drog ut på tiden och jag och Anton kunde lyssna på lite skönsång av Magnus Carlsson (min favorit)! Bra som alltid! Fast nu var det många år sen jag såg honom live, senast var i början på 2000-talet och då hade jag mina stora barn med. Igår var det Antons tur. Lyckades få en bra bild på Anton och Magnus.

Tur inte jag hamnade på bild, var röd i ansiktet som en kräfta. Nervositet eller att jag kände mig som tonåring på nytt, vad vet jag... ;) Glad att jag gick fram ändå (tack vare påputtning av Roger). Han kan vara rätt "klok" min man ibland.

Ha en fin allhelgonahelg!

Onsdag kväll o jobbstart imorgon!

Dags att skriva lite igen, tycker jag! Allt rullar på, Anton mår fortfarande riktigt bra. Just denna veckan är det ju skolledigt, så dagarna blir ju lite lugnare för honom också. MEN...imorgon börjar jag jobba igen. Jag kan faktiskt inte fatta det, men det känns bra. Dessutom börjar vi i liten tappning, inte heltid alltså. Trots allt är ju inte livet som vanligt än, det får man inte glömma.

Måste skriva lite om hur vi firade vår 22-åriga förlovningsdag. Vi bokade en hotellvistelse på Kungsörstorp; ett mysigt ställe med jättegod mat och fina omgivningar. Egentligen var det väl inte själva förlovningsdagen som var grejen, utan att få umgås bara Roger och jag. Dels brukar vi aldrig göra såna saker. De få gånger Anton varit bortlämnad över natten under sina 8 år, så har vi oftast varit på nån fest eller liknande. Men det här var verkligen vad vi behövde, för det senaste året har verkligen varit påfrestande för oss...Och Anton hade det så bra hos sin moster. Tänkte lägga ut några bilder sen. Kan förresten verka lite "fånigt" att skriva och visa bilder från detta på bloggen, men faktiskt har det ett "samband" med allt som hänt. Roger och jag har så länge pratat om att göra något trevligt tillsammans (flera år), men aldrig kommit till skott. Om vi inte gått igenom så mycket elände tillsammans, så är inte jag säker på att vi skulle kommit iväg än...Men man ska inte skjuta saker på framtiden!

Nu ska jag ta och fortsätta skriva mitt schema, som jag ska ha med till jobbet i morgon. Uppgifterna och måstena varierar och tur är det (åtminstone när det är i rätt riktning). Det vill säga den framåt!