torsdag 29 april 2010

Torsdag.

Också ett bolltäcke, men självklart inte det Anton ska få prova =).

Ni som läser och kommenterar är verkligen bra för mitt självförtroende! När jag sitter "ensam på min kammare" och skriver så känner man ibland att vissa saker kanske är oväsentliga för andra, men jag märker ju att vissa ämnen intresserar en del mer tex. Så mycket handlar ju om vad man själv är i för livssituation osv. Det skulle jag vilja föra fram i ljuset; hur mycket bra som kan komma ur en blogg. Och till er som har kommenterat, så vill jag bara tala om att jag försöker ge ett litet svar på era kommentarer (i kommentarsfältet), så det inte bara blir en envägskommunikation.

Mina måsten igår gick framåt i alla fall. Papprena till f-kassan blev inte klara, men jag är på G.

Personen som skulle ringa om Antons nya medicin ringde. Jippi, ett steg i rätt riktning. Tyvärr dröjer det läkarbesöket 11 dagar till, men nu har vi ett datum i alla fall. (Om inte våra änglar på dagvården kan få det tidigarelagt.)

Och bolltäcket är på gång! Hoppas det funkar, för Anton har börjat vakna på nätterna och blir ju så eftertrött...

Känns som man kan se lite ljusare på framtiden nu, när man inte behöver stampa på exakt samma fläck, som vi gjort så länge nu.

onsdag 28 april 2010

Många måsten.

Har bestämt mig att jag ska fortsätta skriva trots att det kändes motigt igår. Jag tycker ju om det. Fast just nu borde jag sitta framför pappershögen istället. Har viktiga papper som måste till försäkringskassan snarast. Dom är så krångliga att fylla i bara. Kanske måste ringa till min handläggare och få lite hjälp. Tur att vi fått en bra sådan! Tyvärr är det inte lätt att nå varken henne eller andra myndighetspersoner osv. per telefon. Det verkar vara mail som är tidens melodi...

Väntar även på att en person ska ringa om Antons nya medicin. Vet inte riktigt vart det stannat av. Jag vet att Antons läkare på dagvården skickat akutremiss för två veckor sedan, så det är INTE där det "stannat av". Vet också att Kicki jobbar på med det här. Hoppas, hoppas, hoppas att vi får veta nåt idag. Jag är så trött att stå på samma fläck och stampa. Väldigt frustrerande! Men det finns säkert nån rimlig orsak=positivt tänkande.....

Väntar också på att min lilla kille ska komma igång för dagen. Han var vaken ett tag i natt, så jag har inte hjärta att "bråka" med honom. Sömnsvårigheterna kan höra till dom också tydligen. Vi ska få prova ett täcke som är bra vid sömnproblem. Låter intressant, har inte hört talas om det förut!

Nåja, dags att ta tjuren vid hornen och ta itu med pappersgörat. Kanske bara en liten, liten sväng in på Facebook först...=)

tisdag 27 april 2010

Om att blogga.

Luften har gått ur mig lite vad det gäller att blogga. Jag tycker det är så roligt, men ibland finns det inte så mycket att skriva om. Att berätta vad vi ätit, har köpt, har på oss osv. är inte riktigt min grej. (Tror inte ni är intresserade heller...) Dessutom är jag så trött, så trött. Har knappt varit med om dess like.

Något som också känns tråkigt är att jag fick höra att vårdpersonal haft diskussioner om hur man värjer sig ifrån att bli "uthängd" i bloggar, med ord och bild. Detta hade inte med min blogg att göra (sa personen åtminstone) utan överlag. Finns ju säkert många som skriver väldigt negativt om personalen, fast jag kan inte påstå att man ser det ofta. (Men jag läser ju inte alla bloggar som finns heller...) När jag fick höra detta, blev jag så glad över att jag bara skrivit positivt om dom. En gång skrev jag ett inlägg, när jag var ledsen över en sak i vården, men väntade med att lägga ut det och kom efter ett tag fram till att behålla det helt för mig själv och det känns som ett klokt beslut. Min blogg är till för att skriva om vår tillvaro/vardag med cancer och för att skriva av mig i viss mån. INTE för att skriva illa om personalen. Jag kan inte förstå att det är ett sånt stort problem att bloggar finns, men kanske är jag blåögd. Dessutom har jag frågat personerna som jag lagt ut bilder på om det är ok. (Alla utom en kom jag på, så den personen ska jag fråga nu, som tur är var det ett väldigt positivt inlägg.) Det värsta är att det tar bort lite av glädjen för mig att skriva. Att skriva rätt ur hjärtat är inte att tänka på, man måste ta med i beräkningen att vem som helst kan läsa.....Men det som känns riktigt bra ändå, är att jag från dag 1 har tänkt till, så jag har väldigt svårt att tänka mig att någon är arg eller ledsen på mig. Hellre ros än ris!

Bloggandet ger mig ju så mycket tillbaka, blir så glad för alla kommentarer jag får! Har dessutom fått mailkontakt med några personer med anledning av bloggen ang. saker som ligger mig nära och det är fantastiskt. Lär mig mycket och gläds mycket av andra bloggar (men blir ledsen också tyvärr). Och ibland behöver jag inte förklara allt "in real life" när våra vänner och familj läst saker här redan och det kan vara en fördel i sig. Och Anton hade inte fått gulliga Hugo och fantastiska Elvis av Gustav med familj.....Så listan på mina positiva erfarenheter av bloggandet kan göras lång.

lördag 24 april 2010

Mötet.

På skolavslutningen-09. Där är Anton riktigt dålig, hade feber nästan varje dag (av behandlingen) och en kraftig urinvägsinfektion. Det är svårt att förstå när man ser bilden på honom, tycker jag.


Blev ett väldigt bra möte igår. Ett tag kom tanken över mig att alla var där för Anton och vår skull, kändes konstigt men ändå så bra. Allihopa (förutom rektorn då) har ju vi och allra mest jag träffat var och en för sig, lite ovant med de personerna samtidigt. Jag måste säga att jag var lite nervös innan, ni som känner mig vet att jag INTE pratar mest av alla i en större grupp av människor...men är det något jag ändrat mig på under vårt kämpiga år, så handlar det om mina barn då håller jag inte tyst längre. Och några av personerna som var med, har ju träffat Anton så otroligt mycket det senaste året bla. Kicki från dagvården och Ann från sjukhusskolan tex. Ann har skaffat sig en så fantastisk träffande bild av hur Anton är och kunde förmedla det jättebra igår. Mycket vettigt kom vi fram till. Det enda som vi inte fick någon lösning på var om Anton kunde få en resurs en kortare tid, tills saker och ting lugnar sig, men där inte rektorn kunde lösa det. Synd när jag läst om andra cancerbarn som haft det en tid. (Visserligen inte i Eskilstuna och deras orsak känner jag ju inte helt till.) Jag är inte dum, jag förstår ju att det handlar om pengar och att skolan inte har ekonomi för det, men ändå...Anton är inte den första och knappast den sista heller.....Vi får väl hoppas att det blir någon lösning på det problemet.

Och sjuksköterskan från Uppsala förklarade på ett så bra vis om hur det är att få ett cancerbesked, hur allt vänds upp och ner i en familj och att faktiskt inte livet blir som vanligt förrän HELA behandlingen (inklusive tablettbehandling) är klar dvs. han kan ha lättare att bli sjuk och saker och ting kan ändra sig snabbt osv. Kändes så skönt att höra (trots att vi vet det), men det finns andra som skulle behöva veta det. Det var även henne jag ringde till när allt kändes motigt vid sportlovet och som satte det här hjulet i rullning. Vi är så tacksamma för det! Hon är rätt kvinna på rätt plats! Och även neuropsykologen sa mycket klokt, hon har ju en bred kunskap om både cancersjukdom och koncentrationsproblem. Tror (men det är min egen åsikt) att klassfröken tyckte det var bra att träffa henne också, för hon ställde mycket bra frågor till psykologen.

Det här blev ett inlägg som handlar mycket om "beundran" för folk, men när man hamnar den här avskyvärda sitsen vi är i, så är det så viktigt med personer som engagerar sig och kämpar för det lilla barnet (läs: Anton). Och när de verkligen förstått hur vår lilla kille funkar och vad vi/de ska göra för att få det bättre, då blir man varm om hjärtat. För det behövs så lite för att stjälpa en mamma eller pappa när man träffar så mycket personal som vi gjort och när man är så sårbar. Det FÅTAL personer som uttalat sig "klumpigt/elakt" av alla gissningsvis hundratal personer vi träffat, så sätter det sig tyvärr som en liten tagg i hjärtat. Men som med så mycket annat så läker väl tiden de såren också. Och vi har valt att inte lägga för mycket energi på de personerna, bättre att vara glad för de fantastiskt fina, förstående, kompetenta människorna istället!

fredag 23 april 2010

Kungaträning och ett bra möte.


Kom på att vi har en bild där Anton sitter i kungatronen (eller snarare katt-tronen) på Pelle Svanslös Hus, när vi var i Uppsala senast. Hade passat bra till mitt förrförra inlägg.

Ska skriva lite mer imorgon om vårat bra möte vi hade idag och ja, jag kom dit trots lite feber och annat. Nu är jag jättetrött och ska gå och sova.

torsdag 22 april 2010

Sängläge...

Började känna mig hängig igår och fick feber på kvällen, som steg rätt mycket under natten plus att jag besökt toan (nr 1) ett antal gånger. Tröttsamt...Så idag var jag till vårdcentralen, eftersom jag trodde det var urinvägsinfektion. Men istället kommer det från näsan/bihålorna troligtvis, så nu blir det penicillin. Kisseriet är troligtvis stressrelaterat.

Jag har inte tid med det här, imorrn har vi ett jätteviktigt möte på skolan som jag bara inte får missa. Kommer ett flertal personer dit, som ska "prata ihop sig" hur vi ska göra för att Anton ska få det så bra som möjligt i skolan. Bla kommer två personer från Uppsala (konsultsköterska och neuropsykolog) som är väldigt kompetenta inom cyto.biverkningar, koncentrationsproblem och skola osv.

Så idag blir det vila, vätska, alvedon och penicillin.

tisdag 20 april 2010

Kung Anton eller...

I morse berättade Anton vad han ska bli när han blir stor. (Utan att vi pratat om det.) Antingen ska han bli kung i Sverige eller också ska han bli chef på Barncancerfonden! Sen konstaterade han att det är så dyrt att bli kung (vet inte vad han fått det ifrån)...fast hur han kom på tanken att vilja bli chef på Bcf. har jag ingen aning om heller...

Tyckte det var både lite roligt och ledsamt (ledsamt för att han överhuvudtaget ska behöva tänka på barncancerfonden vid 7 års ålder), men bra med både det seriösa och det fantasifulla tänkandet. Förut har Anton alltid sagt att han ska bli något som man jobbar med bilar. Vi får se vad det blir...