Att ha gjort nåt bra, utan att veta om det.

Idag på sjukhuset träffade vi på en mamma och hennes son, som vi lärt känna lite i somras, när de och vi var inlagda här i Eskilstuna. Sonen hade då fått en skelettinfektion i bäckenet, hade jobbiga smärtor och svårt att gå. Det var jätteroligt att träffa på dom. De hade tydligen strax innan pratat om Anton och funderat på hur det var med honom, så det var ju ett sammanträffande. Tydligen hade det tagit tid för pojken att bli bättre. (Vilket också är vanligt vid infektion i skelettet.)

I vilket fall som helst, så hade de varit på magnetröntgen igen och det såg bättre ut. Jag minns att när mamman frågade om Antons sjukdom då, så var jag noga med att inte försöka skrämma dom. Så att de inte trodde att jag menade att skelettinfektioner= cancer, för så är det ju definitivt inte. Anton hade bara maximal otur. (Men inf. är inte att "leka" med heller.) Hon hade verkligen lyssnat på det jag berättade och sa att utan att veta vår historia, så hade hon inte bla. krävt en magnetröntgen till osv. Sedan tackade hon mig så mycket och det hördes att det kom från hjärtat! Jag blev så rörd och det känns skönt att kunna ha gjort nåt bra, utan att förstå det själv.

Kaossöndag.

Så här trött o slut blir man, när man klämt fingret.

Anton skulle dra igen en av våra skjutdörrar, var lite upprörd och drog snabbt och hade höger pekfinger emellan. Aj, aj, aj!! Han var så ledsen och livrädd, stackarn och det blödde rejält och han hade/har jätteont. Vi åkte upp till sjukhuset och väl där tillkallades en kirurg som sydde igen, med ca 5 stygn. Nageln hängde på svaj, men den fick doktorn INTE klippa bort för honom. Så den får ramla av sig själv sen. Röntgen blev det också, men den har vi inte hört nåt om, så det var nog inte brutet. Han var så otroligt duktig, söndagens lilla hjälte Anton!!

Trombocyterna var nu uppe i 39, så ingen påfyllning idag heller. Det tog ett tag innan blödningen lugnade sig, men nu verkar det ha avstannat i alla fall.

Så här blev våran söndag, men trots detta hann vi med lite adventspyntande och lite annat fixande.

Bäst att gå och sova, risk för att Anton vaknar och behöver smärtstillande i natt.

Bra lördag.

Först var vi till barnavd. och tog prov. Trombocyterna var 29, så nu verkar det ha börjat vända, så någon påfyllning blev det inte. Får se hur de ligger i värde på måndag.

Sen blev det firande av kusinen, trevligt att träffa både bror och syster med familjer. Min svägerskas syster hade stått och smyglyssnat lite på barnen; hennes son(8 år) hade frågat Anton om hans sjukdom och Anton hade berättat. Bla om "knappen"(som vi ger mediciner o sondmat i på magen), "porten" och varför han har mössa på sig inne. Tycker det är så skönt med barn, de tar saker så naturligt och frågar när de undrar. Där tror jag vissa vuxna har att lära av. För den pojken, så är ju det här en helt ny värld, men som för oss är hela vår vardag. Konstigt egentligen, när man tänker på det, vi är ju helt inne i det.

Trots att det var fullt upp, så är det ändå skönt; att få en tillvaro man kan planera lite mer och träffa folk på ett annat sätt. Hoppas det fortsätter så...

Nästa värde neråt.( Trombocyter)

Jaha, då sitter jag här igen då...Ingen ide att klaga, det vänder väl snart får man hoppas. Tur att jag somnade tidigt igår.

Igår var Antons trombocyter låga (låg på 21), hade också sjunkit snabbt på ett par dagar. Inte konstigt att det "poppat" upp lite blåmärken och konstiga "blodrispor" lite varstans. Nu blir det provtagning på lördag och ev. påfyllning av trombocyter då. Hoppas det inte tar alltför lång tid, då vi ska fira barnens minsta kusin, som fyllde 7 igår. Vill bara "leva" lite normalt...

Trött på svininf. också; lekterapin är bara öppet vissa tider och då ihop med skolan i ett pytterum. Har blivit sån vana att gå in till Kicki och Åsa och att träffa de andra sjuka barnen med mammor. Och det viktigaste av allt, Anton mår så bra av det, hans lilla fristad och trygghet! Nu tog vi en match på ishockeyspelet i korridoren, men han tröttnade snabbt. Tack o lov visste han att hans goa farmor skulle komma och passa honom en stund senare, så då hade han nåt annat att se fram emot. Och jag fick lite egentid... Anton blev dock lite besviken, då Roger kom hem snabbt, eftersom han var dålig av inf.sprutan, så han fick bara ha farmor för sig själv en kort, kort stund. ( Jag är ändå glad att han reagerar så, eftersom vi tre, jag, Anton o Roger, mer eller mindre setat ihop en lång period.) Vi behöver frigöra oss lite från varandra. Känslan jag har inför skola och sånt, är lite som när barnen började på dagis första gången. Men, men det är ett tag kvar och det måste få ta sin tid.

Sömnproblem...

Samma visa i natt igen, hoppas bara att jag inte är vaken 4 timmar den här gången också. Men ligga och snurra i sängen känns inte som det är nån ide.Kan bara inte fatta varför det blir så här; saker och ting börjar så smått lugna sig, men jag är uppe i varv mer än nånsin. Konstigt! I början, när Anton blev sjuk så sov jag oftast som klubbad, av utmattning, tror jag.

Igår var vi och fick svininfluensavaccin. Bra att ha det avklarat. Det har också legat över mig, eftersom alla här hemma, utom jag själv, tillhör riskgrupp. Stackars kusinen hade svimmat, men han är nog inte den första och heller den sista som gör det i samband med sprutan.

Har precis läst på J:s mammas blogg och fått veta att flickans tumörer krympt och att det blir operation om några veckor. Så skönt att veta. Anton och hon började cyto.behandling med bara några dagars mellanrum i april, så man undrar ju hur det går och tänker på dom! Precis som hon skriver, så blir man ledsen för att barnen missar så mycket, som andra barn kan göra. Jag har läst så tänkvärda ord om det på en blogg. Har sparat för att skriva nån annan gång, är så otroligt träffande, stämmer så bra, men också väldigt sorgligt. Eftersom en liten 7-årig kille kollar min blogg, så vill jag inte skriva den nu.

Svårt att sova...

Somnade på soffan igår, var alldeles slut efter en ganska upptagen dag. Vaknade till vid 2 och sen var det stört omöjligt att somna om, är väl det som kallas vargtimmen. Många tankar som far i huvudet då...Ibland vore det skönt att kunna stänga av grubblerier och funderingar.

Tidigt igår var jag på möte i skolan, som gick jättebra. Anton har toppenlärare både på sjukhuset och i "vanliga" skolan. Skriver mer senare om vad som blev sagt.

Sen tillbringade vi ett antal timmar på dagvården och Anton fick påfyllning av blod. Vilken skillnad i både allmäntillstånd och humör. Han studsade i stort sett därifrån. Då märker man verkligen vilken inverkan lågt blodvärde gör...

På kvällen var vi till min kompis med son och hälsade på, jättemysigt! Det var så länge sen Anton träffade barn utanför sjukhuset, han har inte orkat och så många som varit förkylda och så. Så kul att det blev av! Anton var också ganska slut sen på kvällen, men på ett "bra" vis, inte pga sjukdomen. Fram för fler såna kvällar!

Bäst att ändå försöka sova nu, det är ju en dag imorgon också. Eller rättare sagt idag.

Söndag.

Egentligen borde jag kanske inte skriva nu för jag känner mig slut, trött och ledsen. Har varit en jobbig dag idag, vill inte gå in närmare på vad det är, men förhoppningsvis blir det bättre nu...
Att vara en familj är inte alltid lätt, men att vara under stress och sjukdom gör det inte lättare.

Vi slapp inte sjukhus heller i helgen; igår och idag var vi och kollade blodvärdet. Låg runt 80 båda dagarna, så vi får väl se om det kanske blir blod imorgon. Anton har varit pigg, men varit lite yr och haft huvudvärk, som han aldrig har annars.

Har fått tid att lämna blod om ett tag, känns bra att kunna göra det. Var många år sen jag gjorde det, men tyckte det kändes rätt att ta tag i det nu. Anton ska följa med och kolla hur det går till, kan vara lite intressant för honom, som fått blod flera gånger i år.

Emma har börjar planera lite inför julen,tror jag. Kollar julprydnader, funderar över hur vi ska fira osv. Känns så avlägset, men det är trots allt advent nästa helg. I år ska jag försöka planera i tid, brukar vara ute i sista minuten... Vill ha en lugn jul utan stress ( och utan sjukhus dessutom). Jag hoppas det blir så, vi behöver det, hela familjen, efter vårt kämpiga år.