Cancertankar.

Anton och jag på midsommarafton 2009.

Ju fler föräldrar (till barn med cancer) jag träffar, desto fler olika varianter på hur cancern började, olika varianter på hur det var när beskedet kom, hur barnet reagerar/mår av behandlingen osv. osv. Men ändå känner man igen sig i varandras historier så otroligt mycket. Något som slår mig är att det inte alltid är helt lätt att upptäcka sjukdomen, den kan ju visa sig på så många olika sätt. Någon som inte orkar som förut på gympan, långvariga infektioner, feber, sen utveckling, svullen mage eller knölar någon stans, massor av blåmärken, värk, svårt att gå, haltande, trötthet och en hel del annat. Men... jag vill inte skrämma upp någon, det är ju så liten procent barn med dessa symtom som ändå har cancer. Som det började för Anton med gräsliga smärtor till en början, har jag knappt hört någon annan. Gemensamt, tror jag, är nog att man inte kan tro att det skulle vara cancer, även om man kanske snuddat vid tanken. Man vill INTE att det ska vara det.

Häromdagen kom tankarna över mig, hur det faktiskt var den där fredagen i april (och tiden efter) förra året och jag knappt förstå att jag ens klarat av och upplevt det. Det är nog något som är lika hos alla, den förskräckliga vetskapen att ens son/dotter har en livsfarlig sjukdom...Det går liksom inte att förklara i ord. Och jag önskar att ingen ska behöva uppleva det.

En mamma sa till mig strax efter att Anton blivit sjuk och hennes son varit sjuk några månader längre, att det går trots allt, att få till nån sorts vardag. Just då kändes det ouppnåeligt, men faktiskt så blev det så, men en vardag med cancer i bakgrunden.

Samma mamma såg vi med sin familj i fiket på sjukhuset, i samma veva som Anton skulle ta benmärgsprov första gången. Jag minns att jag reagerade på att pojken hade sond i näsan och mössa på sig. Jag anade vad det kunde vara för sjukdom och tyckte det var synd. Ett tag senare "satt vi i samma båt" och idag satt vi vid mitt köksbord och drack kaffe och killarna lekte (på det sätt dom orkar). Är det inte konstigt egentligen?!

Namninsamling.

Som ett tillägg till mitt inlägg om 95 A, vill jag uppmärksamma er på att Sofie som har en blogg, har startat en namninsamling för att stötta personalen på 95 A.

Gå in på http://denstarkastestjarnan.blogg.se/ eller sök bara på Den starkaste stjärnan så hittar du lätt. Namninsamlingen finns i högra spalten på hennes blogg.

95 A

Jag blir så ledsen och arg! Det har varit artiklar flera gånger om avd. 95 A (barnonkologen i Uppsala) i UNT om att de ska få ändrad arbetstidmodell; de ska jobba mer och få mindre lön. Tydligen har de övriga avdelningarna på Akademiska redan haft den modellen och nu måste även 95 A "rätta in sig i ledet". Jag kan förstå det, men vem vill göra samma jobb, jobba fler timmar för mindre lön, då hjälper det nog inte om man trivs jättebra på sitt arbete. Dessutom så tror jag det är väldigt speciellt och tungt att arbeta på en barncanceravdelning, som dessutom kräver specialkompetens. Det här gäller ju sjuksköterskorna och det är dom som man träffar allra mest. Personalen vi träffat är helt fantastiska! Dom möter förtvivlade, rädda, oroliga familjer och barn som är ledsna ,arga osv. Barn som de behöver lirka med för att överhuvudtaget kunna göra undersökningar och behandlingar. De tackar ju inte bara och tar emot, som en vuxen gör. Vår Anton har varit fullkomligt livrädd och där har de gjort en stor insats. (Och även de på Dagvården i E-tuna förstås.)

Nu har det i alla fall gått så långt i Uppsala att sju (!) stycken sagt upp sig och hur ska det då bli??? Dom som sitter och bestämmer på Akademiska, har nog inte tänkt på kostnaden för att specialutbilda nya sköterskor till avdelningen, för jag antar att inte färdiga sådana finns i mängd.
Kanske de "högre" på UAS skull praktisera på 95 A, för att verkligen förstå. Vore väl bättre att alla avdelningar jobbade efter 95 A:s modell istället.

Jag anser inte att andra avdelningar är sämre på något vis. Men man kan ju bara gå till sig själv och fundera på hur laddat ordet CANCER är och att sen vistas på en sån avd. med sitt sjuka barn! Så kan man ju tänka sig hur det är att arbeta och ta hand om dessa små och stora cancerbarn.

Nu är ju vi förhoppningsvis klara i Uppsala, förutom återkontroller, men vi har ju många nyfunna vänner, som fortfarande åker regelbundet dit, som man tänker på. Och tyvärr fortsätter ju barn få cancer...Hur ska det då bli om en onkologavd, står utan stor del av sin kunniga personal? Förskräckligt, tycker jag!!!

Glada bilder från lekterapin.

Tant Prick med kompis sjunger om strumpan som hon är kär i (!).
Kompisen Emil busar med Tant Pricks kanin.
Lilla gulliga Frida och mamma Helen(som gör grimaser.)
Åsa och Frida "poppar loss".
Anton sitter och väntar på sjukresa (taxin) för att åka hem. Trött men nöjd.

Härliga måndag !

Igår och i morse kändes det ganska motigt igen och sen kom vi till dagvården/"lekis". Och först såg vi Frida med mamma, Tant Prick med kompis, Åsa, Emil med mamma. Vilken lycka,vet inte vem som blev gladast, Anton eller jag. Så idag tog Anton prov tillsammans med Emil och utan mamma och knappen visade han också utan protester. Kanske det som är grejen, att jag håller mig utanför rummet. Nu blev ju allting extra roligt när kompisar var där och Tant Prick & Co. var där och skojade, sjöng och spelade. Timmarna gick snabbt och nu ser vi fram emot att träffas på måndag igen! Förhoppningsvis ska vi träffa Emil något på hemmaplan innan dess, om grabbarna orkar.

Ingångshålet för sondknappen börjar se riktigt bra ut, tack och lov. Den har ju behandlats i snart 4 veckor, först med Lapis och sedan med Dermovat, så nu borde det väl räcka. Vi hoppas ju på att kunna ta bort knappen inom en snar framtid, åtminstone innan april när det är dags för ny. Anton kämpar på för fullt med att ta tabletter i munnen, men än har vi inte provat alla mediciner. (Börjat med dom mindre först.) Men han är verkligen duktig, tror han är stolt själv också, för han berättar gärna om det för andra. Och stolt har han all rätt att vara!

Nu hoppas jag på en bra fortsättning på veckan, orkar inte riktigt med dom här tvära kasten i känslorna. Positiva är så klart bra, men när jag har mina dåliga dagar, så är det riktigt botten...

Idag har storasyster fått en del till på sin tandställning och hon är också en kämpe, för det är nog inte så förskräckligt behagligt.

Imorgon ska vi prova med lite skola igen. Vi ska snart sätta oss ner med lärare, rektor och skolsköterska och diskutera hur vi ska lägga upp allt. Känns bra eftersom allt behöver funka innan vi kan börja skola och jobb som förut. Apropå jobbet, så träffade jag på en av "mina" vårdtagare på sjukhuset och det kändes så bra, så jag kanske inte lagt av mig helt ändå.

Lägger ut lite bilder från dagen i mitt nästa inlägg.

Bra och mycket givande lördag!

Igår var Anton och jag till klasskompisen, som är i slutfasen av behandlingen för sin leukemi. Det var så trevligt. Anton och flickan hade jätteroligt tillsammans och verkade inte ha en tråkig sekund ens, det bara "flöt" på. Tänk vilken förmån att ha någon som bor 5 minuters promenad ifrån oss, som förstår hur vi mår och har det, eftersom de själva är i samma situation som vi !

Mamman och jag hade så mycket tankar och funderingar att utbyta. Det blev mycket prat om cancer, behandling, biverkningar, Uppsala, dagvården, skolan med mera, För att inte tala om all oro man känner...medans barnen lekte och lekte och bara fick vara barn, utan en tanke på cancer. Vi var båda väldigt nöjda efter besöket, Anton ville stanna kvar längre hos dom, men han verkade rätt trött när vi kom hem igen. Men vi ska snart träffas igen.

Det kan låta som att min tillvaro bara handlar om cancer och jag bara pratar om det, så är det inte, men en väldigt stor del förstås, det är ju vår verklighet nu. Även om det blir lugnare kring Antons sjukdom, så kommer tanken och oron för den finnas kvar i bakhuvudet.

Måste bara berätta något annorlunda flickans mamma visade mig, hur man får bort hår på benen med sytråd ! Ovanligt eller hur?! Hon gjorde nån sorts ögla på tråden och "snärtade" till. Tar tydligen lång tid, men är effektivt. Fick erbjudande om att få benen fixade. Men då kom kontrollcamilla fram-benen är för orakade, ej insmorda osv. Jag är nästan som vissa vårdtagare på jobbet, som städar innan städhjälpen kommer. (Fast det är inte lika många nu som håller på så, de är oftast för sjuka/dåliga, men jag kan förstå känslan lite hos dom som gör det.)

Faktiskt finns det en del som jag tror, genom det här året, kommer få mig att tänka lite annorlunda vad gäller mitt arbete. Kanske en annan sorts förståelse för vissa saker. Det lär väl visa sig, när jag börjar jobba igen. (Tänk att det ändå kan kännas så bra att veta, att det inte är alltför långt fram med det.) Får vi bara lite koll på allt i tillvaron och Anton blir piggare så...

Idag har vi massa tråkiga måsten för oss och så ladda för en ny vecka!

grattis

grattis axel som bor i umeå som fyller8 år från anton