Jobbig tisdag.

Anton blev sövd tidigt på morgonen och det gick ovanligt bra, antagligen för att han fick lite lugnande innan. Det har han inte fått förut innan narkos. Och efter en timma ungefär vaknade han till, men somnade sedan om och sov, riktigt hårt i nästan 3 timmar till. Antagligen var det pga en blandning av det lugnande och att han varit så uppe i varv och jätteorolig innan. Så när sövningen var klar, blev han troligtvis alldeles utmattad, när spänningen släppte.

Nästa sövning ska Anton få mindre lugnande och det blir nog bättre, för det var jobbigt att vänta och vänta på att han skulle vakna. Självklart fick vi kontakt med honom, men han somnade bara om. Men sen blev han sitt vanliga jag igen. Tack och lov är det bara en sövning kvar, åtminstone för behandlingens del!

Träffade/såg en arbetskamrat som låg på sjukhuset . Fick senare veta att hon fått en stroke och hon är bara i 50-årsåldern, jättetråkigt! Hon är mycket i mina tankar just nu!

Man hör och ser mycket både bra och dåligt, när man vistas i sjukhusmiljö. Ibland kan jag känna att jag inte orkar ta in mer, men jag vill ju ändå engagera mig i andra människor, som man har nån sorts relation till. Det är inte lätt alltid. När ens egna känslor far berg-o-dalbana och även humöret.

Hade ett bra samtal med Antons läkare och fick höra att om benmärgsprovet vid ett visst tillfälle, såg så bra ut som för Anton, så är även risken för återfall mindre. Skönt med positiv info!

Våfflan och Anton.

Anton och favoriten Våfflan (en bull-dog) ska spela tv-spel. Anton har nyss vaknat efter en lång tupplur. Våfflan har varit med vid ganska många sövningar nu.

Ny vecka och behandling.

En väldigt lugn helg blev det. Inget firande blev av pga sjukdom tyvärr, men vi träffade moster, som Anton ville (och vi också förstås). Både dagarna t.o.m. en stund. Så hann vi med en långpromenad med Anton, som både han och vi mådde jättebra av. Ska försöka med mera sånt,när dagsformen tillåter. Anton har ju en rullstol så han behöver ju inte gå. Blev så glad för han valde själv att promenera ett tag och det kanske tyder på att det börjar vända med orken. Storasyster försöker också gå lite mer och det är ju jättebra. (Shoppingrundor är tydligen också poppis hos henne.) Fast det gillar jag också, längtar efter att komma iväg till Sthlm på en dagstur, någon gång... Idag satte behandlingen igång igen, värdena hade vänt. Anton blev inte alls glad, eftersom han är så orolig inför sövningen. Så idag har det varit en kämpig dag. Han får vätske dropp ca 28 timmar, cyto i dropp 1 timme och spruta i ryggen under sövningen. Sedan cyto. i sprutform tisdag-fredag. Så det är fullt upp just nu och kämpigt, men närmare slutet på den tunga delen.

Just nu är han inlagd med pappa tills imorrn, känns konstigt. Det blir en annan "tillvaro" med bara mig och två tonåringar hemma. Anton vill ha pappa hos sig, när han är inlagd i E-tuna och så är vi båda med i Uppsala. Eftersom Anton är en liten "rutinkille" så är det bäst att göra så.

Hoppas han somnat skapligt där uppe på sjukhuset, för det blir en tidig dag imorgon!

Ingen behandling idag...heller.

Antons värden var fortfarande låga, neutrofila 0,4, ska vara o,5 för behandling. Men de har ändå börjat stiga uppåt, så på måndag kan vi NOG räkna med behandling. Dr Jörgen skojade och sa att han kan uttala sig som en politiker :att lova att det blir cyto. på måndag, men det är inte säkert att han kan hålla det. Skämt åsido så är det tydligen bättre att värdena inte ligger precis på gränsen, eftersom Anton blev ganska dålig av de här sprutorna i somras. Med bla feber i nästan 2 veckor och sedan en urinvägsinfektion också. Och av antibiotikasorterna ( fick 2 sorter samtidigt ) blev han jättelös i magen. Det ena följs av det andra.

Anton blev nöjd att få åka hem igen. Det klart att det känns bra att vara hemma, men man vill ju att behandlingen ska fortgå. Nåja, fyra dagar framåt är ju inte så mycket och han hinner ju återhämta sig lite mer. Hoppas Anton håller sig pigg i helgen, vi har lite firanden (om alla är friska) och så ville Anton träffa sin moster något. Bra initiativ av honom, då det ibland går lång tid mellan vi ses. Men alla har ju fullt upp med sitt på olika vis. Aldrig tidigare hade jag kunnat förstå, hur mycket tid det faktiskt tar att ha ett sjukt barn. Eller att ha en svår sjukdom själv tex. Tror att jag haft ganska lätt att sätta mig in i andras situation, men absolut inte helt och hållet, det är omöjligt! Men vi har lärt oss mycket det här (kaos)året. Och att försöka att bara ta en dag i taget och inte ta nåt för givet.

Nu ska jag umgås med min guitarherospelande lilla son. ( En stor positiv sak med den här tiden;all tid vi har fått umgås med varandra, men tyvärr pga en hemsk sjukdom, så till vilket pris.....)

Sjukhuset tur och retur.

Anton och jag åkte upp till sjukhuset vid 9-tiden. De tog prover och satte igång glucosdroppet. Vi gick till "lekis" och Anton ritade och skrev i flera timmar. Han skulle egentligen gått in till läraren. Men han var nog inte redo för det igår:för mycket oro inför måndag och tisdag. Efter ett antal timmar, konstaterades att hans prover var för låga för behandling. (Neutrofila och vita blodkroppar.) Så nu blir det ny provtagning på torsdag. Anton fick ju vätske/glucosdropp i flera timmar och det är ju inte fel och så träffade vi ju lilla V (som har hjärntumör) och F( som har leukemi) och hennes tvillingsyster J+deras mammor, alltid trevligt.
Anton tyckte det var skönt att få komma hem,mysa i vår säng och spela tv-spel. Blir mycket sånt, men vad ska man göra. Nu måste vi vara försiktiga med att träffa folk också.

Idag gör vi ett nytt försök med sjukhusskolan, blir säkert bättre idag.

Fick en fråga av "Me". Anton har en variant av Non-Hodkgins lymfom. Hans sjukdom är lymfom, men behandlas liknande som leukemi. ( Fast kortare tid.) Hans lymfom heter egentligen lymfoblastlymfom.

Slut på helgen.

Har varit en riktigt bra helg, hunnit med mycket som har behövt göras. Vissa bekymmer vi haft här hemma, har lugnat sig och det känns så bra! Anton verkar ha fått lite ork tillbaka, han har även skrattat jättemycket och det är så härligt att höra. Hungern verkar hålla i sig, trots att han slutat äta kortison. Men tyvärr rasar håret av honom, snart är det inte mycket kvar. Men han tar det hela med ro. Han har ju fått höra ända sedan i april att man tappar håret av behandlingen, så ibland har han funderat på att raka av det. På avd 95a i Uppsala, så är det inte många barn som har håret kvar, eftersom de flesta får cytostatika.

Imorgon och på tisdag blir det tufft igen: behandling i dropp imorgon och i övermorgon sövning, för spruta i ryggen. Sövningen är det värsta för Anton (tror jag),han blir oftast alldeles förtvivlad precis innan. Den här sövningen blir första gången som Kicki (ssk på dagvården) och Jörgen (Antons onkologläkare) är med och det hoppas jag blir bra. Förhoppningsvis känner Anton sig tryggare då.

På måndagarna brukar de flesta barnen med cancer (som "tillhör" Mälarsjukhuset) vara antingen på behandling eller provtagning. Då träffas vi ofta på lekterapin och pratar och barnen leker (om dom orkar). För Anton och oss har lekterapin blivit en stor trygghet och "andningshål"! Så vi hoppas några av de andra är där imorgon, tiden går lite snabbare då. Även sjukhusskolan funkar jättebra för honom. Läraren och han håller på med ett litet specialarbete om höga byggnader, som är en av Antons passioner.

Dags att gå ner i tvättstugan och sen ha lite kväll!

Cancerbeskedet

Den 17 april ville en läkare träffa oss för att berätta provsvar. Bara datumet ger mig rysningar: min mamma dog det datumet för 21 år sedan och att nu få ett fruktansvärt sjukdomsbesked på den dagen gör ju inte saken bättre... När läkaren berättade vad det var, dom trodde att Anton hade för sjukdom, lymfom eller leukemi, så tror jag att jag slutade lyssna, det blev bara nattsvart. Eftersom han redan var inlagd så kunde vi träffa läkare ofta, för att fråga saker efter den dagen. Anton blev både ledsen och arg, tyckte inte om att se oss ledsna och gråta. Första tiden var han jättearg på doktorerna han tyckte det var deras fel att vi var ledsna. Att få veta att ens barn har en livsfarlig sjukdom är vidrigt och just då trodde vi inte att det skulle gå att få nån sorts vardag med det här, även om vi inte lever som en "vanlig" familj än så länge. Att berätta för storasyskonen om Antons sjukdom var inte heller lätt, man vill förskona dom från sånt här.

Fyra dagar senare blev det resa till Uppsala, för fortsatt utredning;benmärgsprov,ultraljud,
datortomografi,skelettscint. Anton fick även en port-a-cath(att ta prover ur och få behandling i )
och en matningssond (först i näsan och sedan i magen). Allt som allt den första tiden låg han inne 3 veckor. Tur att det är så bra personal man möter! Daniel och Emma(syskonen) tyckte att vi båda behövdes i Uppsala, så både Roger och jag har varit med där och det har varit skönt, för det är inte lätt att vara själv. (Så tycker vi i alla fall.) Våra stora barn har verkligen varit duktiga, för det är många dagar och nätter vi varit i Uppsala.

En vecka efter sjukdomsbeskedet fick vi veta det är lymfom Anton har och veta hur behandlingsschemat skulle se ut. Lymfom är en sorts lymfkörtelcancer som har väldigt bra prognos. Redan dag 29 när de tog benmärgsprov igen, så var alla cancerceller borta!! Men behandlingen fortsätter man med ändå. Sista april startades behandlingen och sedan har det varit väldig intensivt med cytostatika nästan varje vecka, med några kortare uppehåll. Det har varit och är jättejobbigt, allra helst för Anton, som måste utstå allt, men även psykiskt för oss andra. Det här ändrade hela vår värld! Vägen har heller inte varit spikrak under behandlingstiden, men det kan jag skriva mer om sen.

Nu har vi inte så lång tid kvar på den intensiva/tunga delen och det känns konstigt, tiden har gått snabbt, men ändå inte...