Ett delmål avklarat!

Vi har haft STORA problem med att få Anton att ta tabletter genom munnen. Han lyckades en gång, när han var inlagd i februari förra året och sedan har det inte gått. Och eftersom han haft knappen i magen, så har vi inte bråkat om det, man får välja sina strider. Men det har ju börjat vätska sig omkring ingångshålet, så för att undvika infektioner tycker vi att den skulle behöva tas bort. Antons kompis (som har leukemi) blev ju RIKTIGT dålig av bekymmer kring knappen, så det vill vi verkligen inte vara med om! Och nu äter ju Anton mat bra, så han behöver inte näring i den heller. Nu bestämde Anton och vi för flera dagar sen, att på torsdag provar vi. (Bäst med lite förberedelse.) Så idag var det dags och det var inte populärt...men det gick jättebra!!! Våran duktiga kille!!! En dag i veckan får han ju 8 cytostatikatabletter samtidigt och andra dagar flytande mediciner, så till en början ska vi nog variera lite mellan magen och munnen. Ett litet steg i taget, huvudsaken det går framåt.

Onsdag och torsdag.

Åsa (på lekterapin) och Anton har kul tillsammans.

I går tog Anton och jag vanliga influensasprutan och var på "lekis". Idag är det skola en stund.

Bra tisdag.

Fram för flera dagar som den här; Anton och jag var en stund i skolan och på fritids och han var helnöjd sen, fast väldigt slut. Men det gör ju ändå att man kan se ljusare på framtiden...

Och sen på kvällen knackade Antons klasskompis mamma och min arbetskamrat på och frågade om jag ville följa med på promenad, så det gjorde jag. Så skönt, det har blivit alldeles för lite av den varan senaste året och det märks på kläderna, tyvärr. Men det har ju inte varit så lätt, allra helst när vi tillbringat mycket stillasittande på sjukhus och kanske beställt sjukhusmat eller annan mat som inte är så nyttig plus att man "tröstätit" också. I Uppsala var det ofta framdukat nåt gott på kvällen och vem kunde låta bli? Inte jag och Roger i alla fall. När vi kom dit första gången i april, alldeles skräckslagna, så hade dom bakat, så det luktade så gott på hela avdelningen. Ett bra sätt att få familjer att känna sig mer som hemma (och så smakade det väldigt gott). Och lite hemma blev det, för när vi blev flyttade till avdelningen under så längtade vi tillbaka upp. Knäppt, kan tyckas...

Nu slirade jag bort från ämnet, men jag har också hunnit med att gå igenom papper idag som har med Antons sjukdomstid att göra, så det blir mera lättöverskådligt, om vi behöver få fram något. Känns så skönt, för tyvärr är inte alla dagar så här, så det är bäst att passa på.

Dagvårdsbesök och jobbesök.

Jennie tar stick i fingret på Anton.
Har varit en bra dag. Först var vi till sjukhuset för provtagning/knappkontroll. (Låter konstigt att det kan vara bra, men så är det faktiskt-åtminstone det som blir omkring besöket.) Men Anton har blivit så otroligt duktig, när det bara är stick i fingret. (Och man kan väl inte direkt klanka honom när han tycker behandlingar/undersökningar är jobbiga heller.) Efter det "parkerade" vi oss på lekterapin och hade trevligt med Helen, Frida, Kicki och Åsa. Är så värdefullt att träffa någon annan i samma sits. Och all bra personal förstås.

Sedan åkte vi till mitt jobb, för att hämta schema. Så roligt att träffa dom och det var många som var där idag på lunchen. Jag saknar våra luncher, där det avhandlas både det ena och det andra. Anton trivdes han med, brukar annars tjata om att gå därifrån ganska snabbt, men inte idag. Och då hann jag prata desto mer, vilken bonus! Anton hann agera hjälpreda i vårat matlag en stund, tror han tyckte det var kul.

Sen har vi tagit det lugnt, behöver ladda inför en stunds skola imorgon och på onsdag är dags för säsongsinfluensavaccin 2 och troligtvis lekterapin igen. Både Anton och jag (och även Roger när han är med) mår ju så bra av att "avsluta" besöken där. Den som kom på det med lekterapi, var inte så dum!

Känns som vi tankat in mycket positiv energi idag! (Har tagit efter dina ord, Carina-A:s mamma,
hoppas det inte gjorde något?!) Men så sant, så sant att "positiv energi är nyckeln!

Så trött, så trött...men kan inte sova.

Har börjat på nya inlägg flera gånger den här veckan, men som jag raderat. Men jag ska göra ett nytt försök nu.

Veckan hittills har varit bra, provtagning, "knappkontroll", kuratorn, skolbesök och även en halv friluftsdag, (efter den var Anton ganska trött och jag med, men så härligt att han kunde vara med) lite lek och farmors födelsedag. Veckorna är sig ganska lika och rätt så fullt upp, så idag har vi haft en vilodag. Anton sov ca 12 timmar i natt och jag sov som klubbad tidigare idag. Det här med sömn är inte lätt, Anton sover mycket efter ansträngande saker, orken är inte riktigt åter och jag har jättesvårt att sova på nätterna och det kommer surt efter. Konstigt bara att det inte går att sova, när jag känner mig helt slut...Fast mycket har nog att göra med att min hjärna går på högvarv hela tiden, men kroppen är inte lika trött som när jag jobbar. Det är tydligen inte alls ovanligt att det blir så här, när den värsta delen av behandlingen är avklarad och man kan börja slappna av något. (Fast det är ju också lättare sagt än gjort.) Jag kan bara inte fatta, att min son har cancer (som är BORTA-men att bli friskförklarad helt tar ju flera år). Önskar att jag vore som barn är, de tar saker och ting så naturligt och lever i nuet.

Men även om allt känns kaos ibland, så har vi hittills klarat av det här rätt så bra ändå. Visst det har varit tråkigheter och absolut inte spikrak väg, men våra samtalskontakter "påminde" oss om att vi (Roger) klarat jobb mellan varven, Emma skolan, Daniel sina åtaganden och Anton och jag vårt och dessutom klarat allt som behövs runtomkring i bla. hemmet med mera utan att direkt ta hjälp av någon. Allting kunde ju faktiskt ha gått åt pipsvängen. Jag hoppas ju och tror att vi ska komma ur det här starkare som familj och även som personer! Vill bara att det ska gå snabbare och lättare att komma dit...

I helgen har vi några saker inplanerade som Anton tycker är kul, Daniel och Emma träffar säkert sina kompisar och jag ska försöka läsa ut min spännande bok-Snömannen också. Det har åtminstone kommit åter: läsglädjen. Jag riktigt slukar böcker igen. En klok person som höll i en kurs jag var på för flera år sen, sa att läsa är ju som att göra en resa. Tyckte det var bra tänkt, för jag blir i en helt annan värld när jag läser och glömmer vardagen för en stund.

Är nog dags att försöka sova nu. Sov gott till er som tittar på in på vår blogg!

Mammaoro...

Aldrig hade jag kunnat tro att man kunnat känna sån oro och vara så bekymrad som förälder. Även om jag varit mamma i halva mitt liv, så något liknande som det senaste året har jag aldrig varit med om. Igår kväll och natt var riktigt "mörka" då det är saker som rör dom andra barnen också som oroar oss (deras pappa och mig). Och allt har inte med Antons sjukdom att göra.

Idag känns det lite bättre, men inte helt ok. Men jag märker så tydligt på mig själv, hur uppåt jag blir när saker och ting funkar. Idag var vi till skolan en stund igen och det funkade bra och sedan lekte Anton med två klasskamrater. Den ena har inte varit här sen innan allt elände började och Anton riktigt levde upp, så kul!!! Så när barnen mår bra och tillvaron "funkar", så mår jag bra. Det i sig är inget ovanligt att känna som förälder, men skillnaden för mig, som jag mår nu, är så otroligt stor från att vara nere till att vara på topp i humöret och vice versa.

Innan det här hände var jag en ganska orolig hönsmamma (eller väldigt mycket om ni frågar min familj). Hur det kommer te sig när vi börjar leva mer som vanligt återstår att se, men jag ska försöka tänka om och inte oroa mig lika mycket för saker jag inte kan påverka. För det är mycket energi som går åt till sånt, men lätt att säga/skriva och sen att leva efter det är en annan sak. Jag har sparat en lapp som min mamma skrev ( jag tror inte hon har hittat på det själv), men det är kloka ord:

Oroa dig inte för vad som ska hända i morgon,
för hälften av det händer aldrig.
Den andra hälften händer vare sig du oroar dig eller inte.

Pigghetstecken eller bara armfjärt?!

Före Anton blev sjuk och innan Antons behandling startade, hade han"pippi" på att göra armfjärtar. Han gjorde det i tid och otid och vi var måttligt roade. Sen när Anton blev trött och påverkad av alla mediciner så slutade han och vi tänkte inte nåt på det. Så när han blev lite piggare, så började han igen och på nåt knäppt vis blir man glad. (Men vi lär nog tröttna snart ändå.) På bilden jag lagt in (tagen strax före jul) håller han på med just det, armfjärt. Han ser så himla nöjd ut och det är lite slående tycker jag själv, eftersom han inte bryr sig ett dugg om sin knapp i magen heller. I början var han så väldigt försiktig med den och nu är det som en naturlig grej för honom, precis som med "porten". Konstigt, men tur att man kan vänja sig.